近两年，罕见病工作在中国大陆地区的开展已经出现很大的改变，然而，在一海之隔的宝岛台湾，罕见病的工作却早已是突飞猛进。台湾的罕见病保障及患者组织的工作，目前在世界上，都是值得借鉴和参考的。

2016年1月5日，罕见病发展中心（CORD）特别邀请到《一首摇滚上月球》的主演之一、台湾结节性硬化症协会荣誉理事长李正德先生，他将现场与大家分享影片的拍摄历程、身为罕病家人的生活感悟，以及台湾的罕见病发展现状。

什么是《一首摇滚上月球》？

摇滚，月球，两个看似不相关的事物，却在这里放在一块，组成了一部电影的名字。《一首摇滚上月球》是由台湾新锐导演黄嘉俊历时六年完成的音乐纪录片。影片讲述了六个平均年龄超过50岁，来自不同背景，家中却都有身患罕见疾病孩子的老爸们，他们组成了一个超龄的摇滚乐团《困熊霸》的故事。

《一首摇滚上月球》获奖记录：

2013   台北电影节/观众票选奖

2013  第50届金马奖/最佳电影原创歌曲奖

2013   北京行者影像节/最佳公益影片

2013   香港电影金像奖/最佳两岸华语电影入围

邀您来参与！嘉宾介绍

2016年1月5日，《一首摇滚上月球》主演之一、台湾结节性硬化症协会荣誉理事长，李正德（影片中身患罕见病TSC女孩的父亲）将与您相约北京，来一次“罕见”的约会。

李爸的女儿是结节性硬化症患者，脂肪纤维瘤遍布身体及器官。在同罕见病抗争的历程中，他经历了很多，也对生活有了更多的感悟，他希望能将自己的故事分享出去，激励更多的人。

《一首摇滚上月球》的参演带给李爸怎样的体验？在面对罕见病，面对艰难的现实面前，李爸是如何走过？台湾罕见病工作的开展，病友群体的社会保障如何？1月5日，让我们近距离与李爸进行一次“罕见”的交流吧。

时间：2016.01.05. 19:00-21:00

地址：鸿芷咖啡馆 （北京朝阳门银河SOHO A座 三层10320）

活动流程：

1.《一首摇滚上月球》电影观赏

2.李爸分享，互动交流

3.节目表演

活动人数：50人，场地有限，先报名先得！

提示：本次沙龙为公益性质，不收取任何费用。

活动咨询：010-83545711 ext.809

我们期待您的参与！

在这个冬天，与我们一起近距离倾听李爸的“罕见”故事，温暖内心。

报名链接：http://hanjianbing.sojump.com/jq/6825586.aspx