近来，一场风靡全球的“冰桶挑战”打破了传统的慈善方式，将游戏与慈善结合引起公众关注的同时，也将罕见病救助这一议题推向了儿童医疗救助领域的前沿。根据世界卫生组织统计，全球有几千种罕见病。在中国，罕见病患者人数也已经达到数千万。如何将“冰桶挑战”的热潮，转化为对罕见病救助的持续关注，影响并推动中国罕见病救助的政策与制度发展？ 本期讲座邀请瓷娃娃关爱中心发起人、主任王奕鸥，带来“冰桶挑战与中国罕见病救助”讲座，与大家共同探讨中国罕见病救助的机遇与挑战，欢迎各位公益界的朋友报名参加！ 主 题：冰桶挑战与中国罕见病救助 主 讲：王奕鸥，瓷娃娃关爱中心发起人、主任 时 间：2014年9月4日下午14:30-17:00 地 点：新街口外大街19号北京师范大学京师大厦1012A培训室 内容提要 1. 中国罕见病救助现状与发展； 2. 病痛挑战对罕见病救助带来的机遇与挑战； 3. 未来瓷娃娃对中国罕见病救助的推动与倡导的方向。 报名费用： 无 报名人数： 40人 报名方式：点击文字后方的按钮进行报名 报名入口 咨询电话：010-58801928转818 报名联系人：瞿老师 报名截止时间：2014年9月4日10：00 主办方： 北京师范大学中国公益研究院 在慈善推动社会进步的愿景下，中国公益研究院以公益研究为基础，公益教育、公益交流与倡导为平台，公益咨询服务为业务引擎，开展国际国内交流与合作，培养专业公益人才，促进公益行业建立新型知识生产方式，推动中国现代慈善体系的建立与发展。 中国公益研究院在公益研究与应用、公益教育与培训、公益交流与倡导、公益咨询与服务四个领域开展工作。