瓷娃娃罕见病关爱中心（前身瓷娃娃关怀协会）自2008年5月成立至今，五年来得到了社会各界的支持和信任，瓷娃娃团队始终以专业化、人性化的服务态度为全国的脆骨病及其他罕见病患者及家庭提供实实在在的关怀服务、康复救助、赋能培养等方面的服务，在推广罕见病概念及推动患者获得药物及医保政策等方面做出了一定的成绩，我们的工作得到了病友家庭、医学专家、捐赠人及社会爱心人士的肯定和赞赏。

在机构发展的第五个年头，我们不断回顾和总结过去的成绩和问题，特别是从最初的聚焦在脆骨病群体的服务扩展到09年起为整个罕见病群体服务，并推动了一批罕见病组织的成立和发展，瓷娃娃团队用了很长的时间来梳理机构的定位和业务，为了更好地为罕见病组织提供支持服务，为了更好地与合作伙伴合作，瓷娃娃罕见病关爱中心在6月1日发起成立了罕见病发展中心（Chinese Organization for Rare Disorders,CORD）。

罕见病发展中心成立之后，将瓷娃娃罕见病关爱中心现有的罕见病发展部的工作分离出来，其核心业务确定为：1、罕见病信息平台；2、罕见病组织发展网络；3、罕见病宣传教育；4、政策倡导和研究。该中心由瓷娃娃发起人、原中心副主任黄如方先生出任新机构负责人，更好搭建罕见病平台和组织网络建设。

与此同时，瓷娃娃罕见病关爱中心将继续扎根社群，为脆骨病等罕见病群体提供医疗康复、关怀服务、赋能培养等方面的支持；同时保持原有的公众教育及政策倡导工作，坚持“为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境”的机构使命而努力。瓷娃娃发起人、主任王奕鸥女士将继续担任中心负责人，更深入地关注和支持罕见病社群个体的改变和成长。
在未来的发展中，罕见病发展中心将和瓷娃娃罕见病关爱中心的业务形成有效紧密的互补，共同推进中国罕见病事业的发展。

新成立机构名称及标识（logo）如下：
中文名：罕见病发展中心 英文名：Chinese Organization for Rare Disorders,CORD

我们衷心感谢大家的一路相伴！感恩大家的善良和宽容，我们将再接再厉，稳步发展，迎接新的机遇和挑战！

特此公示！

瓷娃娃罕见病关爱中心
2013年6月