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“中国脊柱裂群体调查”寻项目合作方
2012-02-17
1810一、项目背景及调查意义
【调查背景】: 形势严峻的出生缺陷
在美国，残疾人的第一位致残原因是脊柱裂，患有先天性脊柱裂的病人大多终身下肢瘫痪，并合并有脑积水、大小便失禁等病症，美国每年为脊柱裂患者所花费的各种费用的总和约为2亿美元。出生缺陷给社会和家庭都带来了沉重的精神压力和经济负担。
在中国，先天性脊柱裂、脊髓脊膜膨出等脊椎疾病的发病率是0.2%-0.4%，（尤其在中国北方地区），发病率为美国的10倍，居世界首位，同时也是我国排行第一位的新生儿先天性遗传病，目前据估计，有约400万个患此病的孩子、青少年未获得有效的救治，因此有几百万个家庭生活、工作受到严重地生理、心理影响。
【调查意义】
“中国脊柱裂群体调查”可以为了解中国脊柱裂群体的医疗和生存状况提供资料，为脊柱裂儿童和成人救助、有关政策制定等提供科学依据。目前还没有针对脊柱裂成人和脊柱裂儿童家庭大范围的统计调查。2012年，脊椎中国将在一加一（北京）残障人文化发展中心的资助下，开展本次调查。
二、调查目标
1、 进一步摸清各地脊柱裂家庭和成人的生存状态，热点问题，以便为各地政府和组织进行有效管理做好基础工作。
2、 建立地区家庭沟通和交流渠道，促进家庭之间的互助。使患者和儿童得到及时的治疗和康复护理。
3、 在调查过程中，做好叶酸服用的孕前预防传播，传递先天性神经管畸形的预防的方法，传递能够有效防止儿童渐进性致残的方式，康复理念和预防褥疮的方法。
三、前期调研和准备 （已完成工作）
前期调研：
1、2011年11月30日—12月4日，由脊椎中国身障公益青年团队独立开展了“脊椎裂成人生存状态调查”，对36名成人脊柱裂患者进行了调研，获得了初步的统计数据和调查报告。调研报告：http://www.spinachina.com/read.php?tid=1766
2、2011年12月到2012年1月间，通过网络问卷的方式，就脊柱裂成人和儿童家庭的关注问题进行了调查，调查涉及全国21个省，其中成人被调查者75人，儿童家长32人，获得了基本的统计结果和数据资料。
以下为部分调查统计报告：
脊柱裂儿童栓系手术调查结果：http://user.qzone.qq.com/519351335/blog/1328070981
脊柱裂成人栓系手术调查结果：http://user.qzone.qq.com/519351335/blog/1328086855
脊柱裂儿童与成人褥疮统计结果：http://user.qzone.qq.com/519351335/blog/1328090238
脊柱裂成人生存状态调查结果：http://user.qzone.qq.com/519351335/blog/1328178673
3、在原有调查问卷基础之上，逐步完善了调查表的基础内容设计。
准备工作：
1、已通过脊椎中国网站论坛、微博平台， QQ群，323097视频在线等多重新媒体平台，聚合了几千名脊柱裂儿童家长，成人患者以及志愿者。
2、已经通过地域负责的方式，在全国建立了8个区域，由残障公益青年作为区域调查负责人，收集，整理，聚合所负责区域的资源。
3、对调查负责人和参与调查的志愿者做了培训和知识传递。并已经进行了两次实践操作演练。
4、已经在为调查收集所需的相关理论知识做准备，作为国际脑积水与脊柱裂协会在中国的合作伙伴，已经获得并收集整理了一系列的相关资料。
四、合作伙伴与支持机构方面的需求
希望与独立的专业调研机构合作，同时希望有相关医疗组织，研究人员，专业志愿者的共同协作，进一步扩大调查样本，完善调研方法和调研结构设计，形成科学的调研报告。
三、联系方式和主要链接
欢迎对本项目感兴趣的基金会，公益组织或商业机构，社会团体通过以下方式与我们取得联系
脊椎中国公益组织负责人：孙洪伟
手机：13880813556
QQ：519351335 (主显号码：yuanyangcha73@yahoo.com.cn )
地址：成都市锦江区天仙桥北路18号龙瑞苑1单元4-C室
电话：028-85970128
脊椎中国公益网站：www.spinachina.com
脊椎中国新浪微博：http://weibo.com/jizhuizhongguo
脊椎中国腾讯微博：http://519351335.qzone.qq.com/
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