[2012.1.10-11成都]中外脊柱裂公益项目交流会

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来源：

2011-12-23

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一、会议背景简介:

1、先天性脊柱裂---形势严峻的出生缺陷

在美国，残疾人的第一位致残原因是脊柱裂，患有先天性脊柱裂的病人大多终身下肢瘫痪，并合并有脑积水、大小便失禁等病症，美国每年为脊柱裂患者所花费的各种费用的总和约为2亿美元。出生缺陷给社会和家庭都带来了沉重的精神压力和经济负担。

在中国，先天性脊柱裂、脊髓脊膜膨出等脊椎疾病的发病率是0.2%-0.4%，（尤其在中国北方地区），发病率为美国的10倍，居世界首位，同时也是我国排行第一位的新生儿先天性遗传病，目前据估计，有约400万个患此病的孩子、青少年未获得有效的救治，因此有几百万个家庭生活、工作受到严重地生理、心理影响。

2、严重边缘化----中国脊柱裂人群的救助现状

先天性脊柱裂由于其特殊性，虽然出生率一直呈攀升态势，却不为社会大众所了解，对脊柱裂儿童和成人的援助基本处于真空状态，只有西部儿童等少量的组织在做脊柱裂儿童的医疗救助，这一急需关注和救援的人群已经被严重的边缘化。

3、逐渐被关注-----中国脊柱裂人群的希望

脊椎中国建立了国内第一个，也是目前唯一的脊柱裂群体交流发展论坛，致力于优秀残障公益青年培养，开展脊柱裂儿童和褥疮医疗救助，改善成人生存状态。自2010年3月成立以来，当前论坛的月访问已经接近10万人，并以网站为核心，建立了微博平台， QQ群，323097视频在线等多重新媒体平台，聚合了几千名脊柱裂儿童家长，成人患者以及志愿者。并在此基础上，线上线下相互结合，稳步开展各项活动。

令人欣喜的是，已经有更多的组织和爱心人士在逐渐了解并关注这一人群，2011-12-21中国健康网联(CHMA)在国内近40家政府新闻网站和多家纸媒体的健康版上，举行一系列公益宣传大行动，其中第一个项目是发起“拯救脊椎公益大行动”。“拯救脊椎公益大行动”以介绍先天性脊柱裂、脊髓脊膜膨出、截瘫等脊椎疾病的科普知识为主题，并邀请专家根据不同的病人个案，就手术治疗，康复方案提供建议，为公众介绍怎样防治脊椎疾病的大小便失禁症状手术、康复方案知识。

4、促进国际交流，促进中国脊柱裂公益发展进程

国外早在60年代就陆续建立了许多专门针对神经管畸形（脊柱裂）人群的公益组织，并持续存在开展公益项目，在帮助患者的同时，促进了神经管疾病的相关研究工作和脊柱裂群体的生存状态改善。

IF(International Federation for Spina Bifida Aan Hydrocephalus) 国际脑积水与脊柱裂协会是国际著名的公益组织，其成员来自于40多个国家和地区，此次协会主席Pierre Mertens与国际助残基金会驻华代表Koen将在在成都访问脊椎中国并举行一系列的交流活动，了解中国脊柱裂人群的基本状况，探访脊柱裂患者家庭，促进中国与国际脊柱裂公益组织之间的交流与合作。

二、会议基本情况

会议信息：

会议主办方：脊椎中国

会议嘉宾：国际脑积水与脊柱裂协会主席 Pierre Mertens 国际助残基金会驻华代表 Koen

会议期间：2012年1月10-11日

会议地点：成都市

会议主要议程：

1 国外脊柱裂公益情况介绍和国际脊柱裂组织活动。

2 国外脊柱裂儿童和成人医疗保健状况

3 国内脊柱裂群体基本状况介绍。

4 国内公益组织开展的面向脊柱裂人群的公益活动

5 与脊柱裂家庭互动，回答问题