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[11.7-9]2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会即将召开
2009-11-08
2402专题页面请见：http://zt.ngocn.org/cww/
瓷娃娃关怀协会将于2009年11月7日（周六）上午9点在北京隆重举办“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式，届时将有全国近200名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，同时我们也将邀请医学专家、政府相关部门、企业代表、公益组织朋友、媒体等各界人士出席。
“脆骨病”在医学上称成骨不全症，这是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，在中国我们形象地称呼该群体为“瓷娃娃”。 在中国大约有十万脆骨症患者，他们大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，然而却在医疗、教育、就业、生活等方面面临着各种问题。
瓷娃娃关怀协会作为目前全国唯一一家为脆骨病患者及其他罕见病患者提供关怀和救助的公益机构，特别举办本次瓷娃娃全国病人大会，并将在开幕式上正式成立第一个罕见病领域的专项基金——中国社会福利教育基金会“瓷娃娃罕见病关爱基金”。
本次大会，作为第一次全国性的脆骨病患者聚会，在推动医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用，将为脆骨病以及罕见病工作揭开历史性的一页！
主办方：瓷娃娃关怀协会、中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金
赞助：特仑苏、田女士
网络支持平台：卓卓网、NGOCN
瓷娃娃爱心车队：通安的士先锋队
媒体支持：CCTV、BTV、山东卫视、中国教育电视台、北京青年报、中国青年报、南方周末、南方都市报、北京晚报、法制晚报、京华时报、新京报、21世纪商业评论、竟报、公益时报、北京社区报、中国发展简报、中国医药报、淑媛、财经、周末画报、东方企业家、中国新闻网、泡泡网、新浪公益、腾讯公益、网易公益、搜狐公益、新华网等媒体
时间：11月7日（周六） 9：00——12：00
大会开幕式流程
1、8:30—9:15 嘉宾签到、入场
2、9:30—9:50 主办方致辞
3、9:50—10:10 瓷娃娃机构VCR、开场表演
4、10:10—10:45 嘉宾致辞
Smith先生 （美国OIF首席医学专家）
任秀智先生（天津医院小儿骨科主治医生）
病人及家属代表
5、10:45—11:00 茶歇
6、11:00—11:30 瓷娃娃罕见病关爱基金成立仪式
基金会领导和瓷娃娃代表发言
7、11:30—11:50 瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使授权仪式
8、11:50—12:00 为赞助方颁发“企业社会责任”证书
9、12:00—13:00 媒体采访接待
2、9:30—9:50 主办方致辞
3、9:50—10:10 瓷娃娃机构VCR、开场表演
4、10:10—10:45 嘉宾致辞
Smith先生 （美国OIF首席医学专家）
任秀智先生（天津医院小儿骨科主治医生）
病人及家属代表
5、10:45—11:00 茶歇
6、11:00—11:30 瓷娃娃罕见病关爱基金成立仪式
基金会领导和瓷娃娃代表发言
7、11:30—11:50 瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使授权仪式
8、11:50—12:00 为赞助方颁发“企业社会责任”证书
9、12:00—13:00 媒体采访接待
如果您关注脆骨病及罕见病群体、如果您想进一步了解该群体、如果您愿意为瓷娃娃尽一份力……欢迎报名参加！
会议议程
11月6日
10：00——18：00 签到（参会人员入住酒店）
18：00——20：00 欢迎晚宴
20：00——20：30 见面会
10：00——18：00 签到（参会人员入住酒店）
18：00——20：00 欢迎晚宴
20：00——20：30 见面会
11月7日 第一天
7：30——8：30 早餐
9：30——12：00 大会开幕仪式（参会嘉宾有病人代表、医生、媒体、政府医疗和卫生部门、爱心人士、公益机构代表等）
12：30——14：00 中餐
14：00——16：00 会场一：医学培训（协和医院、天津医院医生）
14：00——16：30 会场二：罕见病组织能力建设培训（倍能）
16：00——17：30 部分病友义诊（协和医院、天津医院医生）
18：00——19：30 晚餐
20：00——22：00 会场一：病人故事分享（自强不息病友代表）
20：00——21：30 会场二：罕见病组织能力建设培训（惠泽人）
7：30——8：30 早餐
9：30——12：00 大会开幕仪式（参会嘉宾有病人代表、医生、媒体、政府医疗和卫生部门、爱心人士、公益机构代表等）
12：30——14：00 中餐
14：00——16：00 会场一：医学培训（协和医院、天津医院医生）
14：00——16：30 会场二：罕见病组织能力建设培训（倍能）
16：00——17：30 部分病友义诊（协和医院、天津医院医生）
18：00——19：30 晚餐
20：00——22：00 会场一：病人故事分享（自强不息病友代表）
20：00——21：30 会场二：罕见病组织能力建设培训（惠泽人）
11月8日 第二天
7：30——8：30 早餐
9：00——11：30 政策法律培训（吴逢时（香港中文大学）张巍（亦能亦行残障研究所））
12：00——13：00 中餐
13：30——15：30 病人区域交流网络能力建设（瓷娃娃）
16：00——17：30 会场一：病人妈妈心理疏导和干预培训（红枫妇女）
16：00——17：30 会场二：病人就业技能及就业模式探讨（瓷娃娃）
18：00——19：30 晚餐
19：45——21：30 病人故事分享（自强不息病友代表）
7：30——8：30 早餐
9：00——11：30 政策法律培训（吴逢时（香港中文大学）张巍（亦能亦行残障研究所））
12：00——13：00 中餐
13：30——15：30 病人区域交流网络能力建设（瓷娃娃）
16：00——17：30 会场一：病人妈妈心理疏导和干预培训（红枫妇女）
16：00——17：30 会场二：病人就业技能及就业模式探讨（瓷娃娃）
18：00——19：30 晚餐
19：45——21：30 病人故事分享（自强不息病友代表）
11月9日 第三天：游玩
9：00——12：00 天安门广场及故宫
14：00——16：00 病友和家属联谊茶话会
9：00——12：00 天安门广场及故宫
14：00——16：00 病友和家属联谊茶话会
11月10日 第四天：离京
7：30——9：00 早餐
9：00——14：00 退房
7：30——9：00 早餐
9：00——14：00 退房
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