[11.7北京]2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会开幕式邀请函

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来源：

2009-11-04

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尊敬的先生/女士：

        您好！

        瓷娃娃关怀协会将于2009年11月7日（周六）上午9点在山西大厦（金辇酒店）隆重举办“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式，届时将有全国近200名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，同时我们也将邀请医学专家、政府相关部门、企业代表、公益组织朋友、媒体等各界人士出席。在此，我们诚挚邀请您参加！

        “脆骨病”在医学上称成骨不全症，这是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，在中国我们形象地称呼该群体为“瓷娃娃”。在中国大约有十万脆骨症患者，他们大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，然而却在医疗、教育、就业、生活等方面面临着各种问题。

        瓷娃娃关怀协会作为目前全国唯一一家为脆骨病患者及其他罕见病患者提供关怀和救助的公益机构，特别举办本次瓷娃娃全国病人大会，并将在开幕式上正式成立“瓷娃娃罕见病关爱基金”。这是第一次全国性的脆骨病患者聚会，在推动医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用，将为脆骨病以及罕见病工作揭开历史性的一页！

        主办方：瓷娃娃关怀协会、中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金

        赞助：特仑苏、田女士

        网络支持平台：卓卓网、NGOCN发展网

        瓷娃娃爱心车队：通安的士先锋队

        媒体支持：CCTV、BTV、山东卫视、中国教育电视台、北京青年报、中国青年报、南方周末、南方都市报、北京晚报、法制晚报、京华时报、新京报、21世纪商业评论、竟报、公益时报、北京社区报、中国发展简报、中国医药报、淑媛、财经、周末画报、东方企业家、中国新闻网、泡泡网、新浪公益、腾讯公益、网易公益、搜狐公益、新华网等媒体

        时间：11月7日（周六） 9：00——12：00

        地址：山西大厦（金辇酒店）

        丰台区南三环洋桥西里甲1号（洋桥西北角）010-8789 9999

        交通：公交站名：洋桥西最近地铁：北京南站（4号线），刘家窑站（5号线）

        大会开幕式流程

        1、8:30—9:15 嘉宾签到、入场

        2、9:30—9:50 主办方致辞

        3、9:50—10:00 瓷娃娃机构VCR

        4、10:00—10:45 嘉宾致辞

 Smith先生（美国OIF首席医学专家）

 任秀智先生（天津医院小儿骨科主治医生）

 病人及家属代表

        5、10:45—11:00 茶歇

        6、11:00—11:30 瓷娃娃罕见病关爱基金成立仪式

 基金会和瓷娃娃代表发言

        7、11:30—11:50 瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使授权仪式

        8、11:50—12:00 为赞助方颁发“企业社会责任”证书

        9、12:00—13:00 媒体采访接待

参会联系人：李杨阳

电话：010-63458713 13810956307

如果确认参加，请在11月4日前将以下回执发送至：losthana@gmail.com 抄送：chinadolls08@sina.com

注：如是外地嘉宾参会，主办方提供6、7号的住宿和餐饮，来京往返交通请参会嘉宾自理！

2009首届瓷娃娃全国病人大会嘉宾参会回执

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