[报名截至9.27]2009年首届全国脆骨病人健康和教育大会邀请函

公益对接 > 详情

来源：

2009-09-11

2156

尊敬的各位病友及其家属：

你们好！

瓷娃娃关怀协会定于2009年10月底在北京隆重召开2009年首届全国脆骨病人健康和教育大会，我们诚挚邀请您参加！

成骨不全症（以下简称脆骨病）是一种基因突变造成的具有遗传性罕见疾病，发病概率在1/10000�1/15000，疾病的临床表现为及其频繁的骨折。社会公众和政府都缺乏对脆骨病以及该群体的了解，特别是病人（家属）自身和医生，目前全国大部分的医院都无法对该疾病作出科学、正确的诊疗，政府和社会也还没有为这个群体提供基本的援助，缺乏社会医疗保障，绝大多数病人家庭贫困，病人在医疗、教育、就业、关怀等方面的基本权益无法得到保障。

瓷娃娃关怀协会是目前全国唯一一家为脆骨病人提供关怀和救助的民间公益组织，我们特别举办这次以“健康和教育”为主题的全国病人大会，会议将分3天召开，主要内容有：大会开幕式、医疗和法律培训、医生义诊、区域病友联谊网络建设、北京一日游及病友联谊等丰富多彩的议题。

这是脆骨病患者第一次全国性的聚会，在推动病友医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用，将为脆骨病患者工作揭开历史性的一页！

l 参会资格：

1、年满18周岁

2、脆骨病人或病人直系亲属，比如父母、子女等

3、申请人不受性别、地域、民族、贫富、疾病严重程度、文化程度的限制；

l 参会说明：

1、申请人必须评估病人的身体状况是否允许远行；

2、提交申请报名表不等于获得实际参会资格；

3、申请人在审核通过后，将会收到来自主办方的参会确认函；

4、会议日期、会议地点以及议程等具体信息将在确认函中通知；

5、原则上，每个家庭最多不超过2人参会;