北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。 愿景：人们不再惧怕SMA 使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病 口号：爱永不止息 机构目前开展的主要项目包括：患者医疗类服务支持、患者赋能、行业推动等。其中，患者医疗类服务包含患者资助、患者线上服务、患者线下服务。