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浙江小胖威利罕见病关爱中心

Prader-Willi Syndrome Care&support Center

点击量:1318
  • 机构名称:浙江小胖威利罕见病关爱中心
  • 成立时间:2017年
  • 工作领域:公共卫生 妇女儿童 残障 能力建设/研究/支持/咨询 企业社会责任
  • 机构规模:1-10人
  • 项目地区:全国
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小胖威利罕见病关爱中心简介

小胖威利关爱中心致力于科普宣传小胖威利疾病知识、建立小胖家园,增进医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对小胖威利的了解,提高患者药物的可及性,推动小胖威利相关政策出台,开展小胖威利罕见病领域国际交流合作,促进中国小胖威利罕见病事业发展。

我们的使命:
人人皆知小胖威利,建立小胖家园,为小胖群体建立平等受尊重的社会环境

核心价值观:
平等 法治 真诚 互助 

核心文化
每一位小胖威利人都有其存在的意义和价值,都值得被爱照亮

我们的目标:
提升小胖威利群体的社会知晓度,避免误诊,确保早预防早发现早诊断及精准治疗;
保障小胖群体政策资源医疗资源康复资源的最大可及性,缓解家庭的重压;
倡导社会公众正确认识小胖群体,关注并参与多元共融和谐尊重的社会环境建设;
开展小胖群体相关的调查和研究,推动小胖群体在政策医疗教育民生事业上的发展.

小胖威利罕见病关爱中心介绍
小胖威利罕见病关爱中心的四个目标:
1.医疗科普。通过在医学院、医院、社区等地开展多种形式的疾病宣传,让更多人了解知悉小胖,减少漏诊误诊,达成早诊断早干预早治疗的目标;
2.政策倡导。为将疾病纳入国家医保政策范围内或呼吁或提供流程指导及相关资料或提供费用补贴;
3.医疗帮助。开通就医绿色通道,开展多种形式的医患交流、义诊活动,加强国际交流,翻译、分享国内外最新治疗资讯;组织家长线上经验分享会。
4.建立维护小胖家园,开展各项活动,做好日常管理。
主要成果展示:
一、加大科普宣传
在国内医学会议开展230多场宣传活动,发放15万余份疾病介绍手册;20余场医学会议上的主题演讲,科普小胖威利疾病知识.
仅2019年就在国内49个城市开展133场宣传活动;
在北京协和下丘脑-垂体高峰论坛等20多场医学会议上进行小胖威利主题演讲;
医疗科普的宣传成果日益显著,更多人了解了小胖威利,更多的患儿在出生、婴儿期就被诊断出来,让更多误诊的孩子也终于得以确诊,并进行科学治疗和干预。
二、推动政策落地
推动国内地方首个小胖威利患者资助基金项目“爱有威力”落地;
推动多个省市将小胖威利治疗纳入医保;
推动中华医学会儿科学分会罕见病学组成立小胖威利协作组;
推动中国普拉德-威利诊疗联盟的成立;
推动中国红十字会成长基金小胖威利定点诊疗项目在国内110家医院开通落地,2周岁以内新确诊的小胖患者,可免费注射生长激素药物半年。
三.开展医疗帮助活动
与浙大儿童医院等9家医院开展17场大型医患交流活动,活动惠及670个家庭,服务辐射1675人;
联合山东省立医院、河北医科大学第二医院等100余家单位发起首个“小胖威利关爱日”活动;
邀请25位医学顾问,其中包括中科院院士、全国政协常委、重点大学博士生导师(大学校长)及海内外专家;
共开通58 家医院就诊绿色通道;
与美国麻省总医院完成2次肠道菌群临床试验,参与患儿总共196人;
确定北京协和医院、浙大儿童医院联合进行雷帕霉素试验,即将进入临床;
联合浙大儿童医院,浙大生科院,浙大遗传研究所,中南大学遗传研究中心开展小胖威利基因研究。
 四、小胖家园健康持续运转
指导带领小胖们进行治疗,合理的管理和引导,让在小胖家园生活的小胖们减肥效果非常突出。
小胖威利从无人知晓到现在的多方支持,离不开爱心专家,社会各界人士和广大小胖家长的支持和帮助,接下来我们将继续努力,持之以恒为小胖们谋取更多福利!
 
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