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北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

ISEEK PH Hope Center

点击量:12405
  • 机构名称:北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心
  • 成立时间:2013年
  • 工作领域:社区发展 残障 社工
  • 机构规模:11-30人
  • 项目地区:全国
  • 0条招聘信息  |  0条项目信息  |  3条分类信息  |  4篇机构新闻
   
我们是谁?
北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)是中国唯一在民政部门登记注册,为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。2011年,以“爱稀客文化中心”名义在全国开展肺动脉高压的医疗咨询、心理疏导、专业研究、慈善援助等工作。2013年,在北京市民政局正式注册,以倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍社群的理解和关爱,维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益,推动相关社会保障制度建设为己任。目前拥有全国30多个省市自治区共2000余名患者会员和80多名专业医生顾问。
中日友好医院院长、中国工程院院士王辰为爱稀客医疗顾问委员会发起人。

爱稀客的寓意  
肺动脉高压是一种隐性而致命的心肺血管临床综合征。患者外表健全,但实际具有严重的行动障碍,早期症状不明显难以被确诊,故我们称之为“稀客”,英文“iseek”由此而来,意为具有隐性障碍的患者需要全社会寻找和关爱,志愿为“稀客”提供服务和帮助的爱心人士自称为“稀饭”,即稀客的fans。

愿景:
中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。

使命:
提高肺动脉高压患者的生存质量,推动相关社会保障制度建设。

工作目标
●为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助,帮助部分患者改善医疗困境;
●提高肺动脉高压医疗诊断水平,避免患者误诊、漏诊;
●提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知,预防人为的致病因素; 
●推动肺动脉高压纳入残障评定标准,相关药物纳入医保,维护患者合法权益; 
●推动医疗手段和药物研发进展,为患者提供更多治疗办法。

机构属性:民办非企业单位

年资金量:200万元

获得荣誉:
1、第四届中国公益节“2014年度最佳组织奖”;
2、第八届世界年度肺血管病大会暨中华医学会第七届全国肺栓塞与肺血管病大会发表主题演讲,《医师报》整版报道;
3、作为中国唯一肺动脉高压NGO与世界20多个国家共同发起投票确立“世界肺动脉高压日”,并成为世界肺动脉高压公益联盟主要成员单位;
4、连续举办第四届“世界肺动脉高压日中国区活动”被中央电视台、新华社、纽约时报等多家媒体报道;
5、机构创始人黄欢被评为“2014CCTV年度慈善人物”并被CCTV等多家电视台报道。

项目介绍 :
寻找蓝嘴唇 
据统计,超过95%的人没有听说过肺动脉高压,已确诊的患者90%都遭遇过误诊。我们通过在校园、社区、商场等地进行“寻找蓝嘴唇”公益宣传活动,向公众普及肺动脉高压常识,让疑似患者早日确诊。

蓝唇新生计划 
爱稀客发起的中国第一个针对肺动脉高压患者的医疗救助项目。通过患者申请、医生推荐、专家顾问组审核的方式对已确诊的患者给予3000-5000元一次性小额医疗援助,为身处困境的患者送去一份新生的希望。

蓝唇小课堂 全国性的肺动脉高压患者教育和医患交流项目,旨在诊室外搭建一个医生、患者及照顾者之间的交流平台,为患者送去最新的治疗信息,降低误诊和漏诊情况的发生。

蓝唇徒步  2013年,已故患者家属梁建辉为了完成妻子的遗愿,从成都徒步2000公里到达拉萨,沿途向路人宣传肺动脉高压,呼吁将药物纳入医保。从此,爱稀客每年邀请上百名志愿者涂上蓝唇参加徒步健身活动,向公众宣传肺动脉高压,推动相关医疗政策的完善。

补充知识:
蓝嘴唇&肺动脉高压   
肺动脉高压患者因为缺氧导致嘴唇呈蓝紫色,因此蓝嘴唇就是肺动脉高压患者的代称,也是国际公认的肺动脉高压宣传标志。
肺动脉高压是一种发生在肺部的高血压,随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高,最终可导致心脏及肺部衰竭。特发性肺动脉高压如不加治疗,中位生存期只有2.8年,死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。




	 
 
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