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自闭症儿子大学本科毕业 妈妈却觉得走了很多弯路(上)

  • 2020-08-07--2020-08-09
  • 中国北京北京市昌平区
  • 星希望(北京)教育科技有限公司
  • 残障
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详细介绍

作者:洋洋妈妈

我儿子23岁,去年毕业于某所二本院校,曾经做过2份工作。但只持续了不到一年。目前在学习咖啡制作。他可以一个人出去旅行、购物、做家务、做饭,闲暇时间他喜欢写文章,有一个自己的微信公众平台,也喜欢绘画、听音乐、徒步等。曾经有不少人问我:“你儿子能力这么好,他工作一定没有问题吧?”或者会说:“能力这样好跟普通人没有区别了吧?”其实这是两码事。工作与学习是不一样的。工作需要的是与人配合的能力,服从指令的能力。我的儿子在这些方面是有所欠缺的,所以他在工作中会遇到一些困难。

 

 

我曾经认识一个自闭症青年,他比我儿子大2岁,情绪很稳定,彬彬有礼,做餐厅保洁1年半了,工作非常出色。这让我意识到了对洋的教育缺失,不禁使我陷入沉思:在自闭症儿童的教育中,什么对他们来说是最重要的?

漫长的诊断

儿子2岁时对于叫名字没有反应,没有语言,没有目光对视,喜欢不停地转圈,对人从来不关注,对妈妈也没有感情。当时觉得有问题,因为院子里有几个跟他年龄相仿的孩子与他的反应都不一样。医生说男孩发育晚,再回去等等。后来又去了几次还是没有结果。

在他四岁半的时候还只会说妈妈、爸爸这些叠音词,而且发音不清晰,其他各方面都比同龄孩子差太多。所以去了省城的一个医院去诊断,结果医生诊断他是弱智。那个时候他一点也不配合医生,四处乱跑,不听指令。最后在他12岁时在北京儿童医院确诊为高功能自闭症。

一次评估能不能真实地反映出孩子的能力?

我看到很多家长纠结于孩子的诊断结果,比如有的医院宣传孩子原来是重度自闭症,治疗后能力很好,让某些家长相信其康复水平的高深。我是这样理解的:咱们的孩子去了一个陌生的环境可能因为好奇或者注意力受干扰,对于医生的提问不太听不懂,他说的话医生也可能听不懂,对于陌生人的指令甚至会不服从,这些都影响测试出来的结果。所以,一次评估根本无法表现出孩子的真实能力。

智商测试几岁做最好?

我个人觉得6岁以后最好,在认知和口语能力都达到一定水平后,测试相对能准确一些。

确诊后要做什么?

一旦确诊了孩子是自闭症,一生的干预就要开始了。前几天我看到一个家长,从孩子3岁就开始跑去医院诊断,过了一年才确信孩子是自闭症,浪费掉了一年的宝贵时间。

当年因为医生诊断儿子是弱智,可我觉得他平时没有那么差,所以我决心自己对儿子进行教学。

从医院回家后我去书店买了认知卡片,记得洋洋最喜欢吃薯片,我用它做强化物教洋学汉字、认图片,那个时候我只能参照普通孩子的学习方式来教他,然后发现他学的很快。不久他的语言就出来了,认知能力也快速提升。

语言的发展过程是先有听的能力,当他听得足够多,能理解时自然就会讲出来,然后是互动语言。当洋具备这些能力后,我们找人帮他进了一个企业的幼儿园,之前他多次被拒,不断地换幼儿园。所幸这个幼儿园的老师对他很好,那里的孩子少,老师经常手牵着他的手,及时地辅助他玩玩具,锻炼他口语表达能力等等,他在那里进步很快。

6岁前是干预黄金期,过了6岁进步就很小?

我们发现孩子的问题时,大都是孩子的语言发展比同龄孩子晚,人家的孩子会说话我家的孩子不会,人家的孩子认识好多物品我家的孩子不会,人家的孩子会跟小朋友玩游戏我家的孩子不会.....诊断后这些就成为我们训练孩子的首要目标。

但是孩子配不配合呢?他如果不配合,不听指令学习的效果肯定会减弱。

洋语言发展出来是5岁以后,那个时候他刚刚能讲短句,会说的词语很有限,所以他是在6岁后进步快一些,7岁时候他的认知能力就赶上同龄的孩子了。他通过学习拼音和汉字自己去阅读绘本,遇到不理解的地方我会给他讲解,所以有的知识获取是在书本上学来的。这是动机,因为他喜欢文字。

洋大学后,他也一直是进步的,总结这些年哪个阶段进步最快,个人觉得是在大学的四年。因为那个时候他是要住校的,会遇到各种情况,他都要自己去学习处理和应对。当然这只是对于洋洋来说,别的孩子我不了解。

 

 

行为规范从小开始建立

行为规则是每个人都必须要遵守的,是融入社会的基本准则。我们经常听到“接纳”这个词,接纳的前提是:这个孩子的行为要符合社会规范。这其中对我触动最深的就是一个中专毕业的自闭症孩子成功地在餐厅就业一年多了,他的情绪很稳定,行为举止也非常规范。而洋洋的自控力和行为举止还要我不断的提醒,洋洋的就业也不太顺利。究其原因就是在他小的时候我没有意识到这些问题,以为等他长大后就消除了。

洋7岁时认知能力就达到入学标准了,但是他无法在课堂上安坐,所以被学校拒收。8岁的时候我们通过亲属找到一个偏远的学校,那里是一个打工子弟小学,孩子们很淳朴,班级人数仅有20多人。最重要的是老师们对洋很包容,他在一年级时还经常下座位,来回走动。直到3年级时,他才可以安坐一节课不下座位。

爱抢东西怎么办?

洋洋是典型吃货一枚,而且他的动作特别的迅速,快的像闪电。每天去幼儿园之前我都会给他带几种食物。可是他经常是看别人的东西好,非常迅速地抢过来,因为抢东西脸上会被小朋友挠伤。但是他毫不在意,只要抢到食物快速的塞进嘴里马上吞下,让人很难预防。

因为这个问题经常被小朋友家长投诉,老师也会告诉我回家对他进行管教。

所以每天早上我都会告诉他不可以抢别人的物品,想吃什么告诉妈妈,妈妈给买。他答应的很好,去了幼儿园还是抢。

我跟老师商量在发零食的时候拉住他的手,然后用他的食品跟小朋友交换,这样他可以得到他想要的,小朋友也可以接受。这个办法比较有效,他抢东西的行为减少了。当时这个幼儿园只有10多个小朋友,有3个老师,所以老师有时间对他进行管理。

如何融入集体?

我们很爱自己的孩子,因为他有自闭症,我们做父母的会格外的爱护他们,宽容他们。孩子不喜欢的菜不做,孩子不喜欢的电视不看,孩子不喜欢的音乐不听。但是换了环境别人无法做到,这个时候问题就会显现出来,甚至引发不适当行为发生。

洋洋这几个问题尤其明显,在学校时班级放音乐他不喜欢就要关掉,不顾及同学感受,看电视他觉得不是他想看的就会不征求别人意见换台,或者直接关掉。当别人不按照他的想法去做,他就会大闹。后来针对这个问题我们花了几年的时间去纠正。

所以建议家长们对孩子不要过度宠爱,需要考虑到孩子以后融入集体的问题,不能让别人来迎合我们的孩子。

如何在家里进行情景训练?

有些行为问题我们一定要在家里先进行练习,这就需要构建环境,因为你不可能任何行为都要到自然的情境中练习,那是不合适的。

解决了洋的抢食行为,有一个更大的问题出现在我们面前。这时的洋洋已经小学6年级了,学习成绩比较好,语言能力虽然比同龄孩子差一些,但是基本可以表达他的想法,只是在叙述时不够完整,主次分不清。

他很喜欢玩游戏,家里只要来客人,他就会去动人家的手机。那时还没有智能手机,他喜欢看股票,就用手机登陆看股票,一会功夫就花了几十元话费。客人们觉得小孩子顽皮一点可以接受,我们当时也以为他再大一点就会收敛,所以无意之中强化了他的这种行为。

促使我决心干预这个问题是因为一次旅行,他看到前面的男人在玩游戏,伸手过去要抢夺人家的手机,对方以为他要抢手机,差点打他,这时洋洋的身高已经快到170了。

当时我意识到这个行为必须要纠正了,于是我们全家一起开了次家庭会议,约定好对他的这个行为要由我来主导,其他人配合我进行干预。

首先我在茶几上放一个手机,告诉他这是姥爷的,不能拿。只要超过5分钟他不动,我就会给他最喜欢的奖励。洋最喜欢钱,用钱做强化效果非常好。每次我跟他坐在一起,随时防止他拿到手机。当他可以不去触碰时,泛化到不同的场合去进行干预。大约用了一年的时间解决这个问题。

 

 

如何进行情绪管理

洋洋在小学之后一直没有再去医院确诊,我对于当时医生给出的弱智诊断是持怀疑态度的。后来当他的认知能力上来以后我知道肯定不是智力低,只是语言差,那就缺啥补啥吧。于是天天恶补他的语言。在跟他一起练习语言理解时我发现他只能听懂直来直去的语句,对于在语句中隐藏的含义听不懂,难以理解。这块真是硬伤,学习得太吃力了。

比如对话环节就很不灵活,需要我提示他,然后他仿说来回答。奶奶那时候很喜欢逗他,故意说要来我们家住。洋洋就会着急的说:不行。问为什么不行?回答不上来了。我告诉他说:“我们家只有2个房间,我跟妈妈一人一个,奶奶来没有房间了。”洋仿说一遍,奶奶又说:我跟你妈妈一个房间,洋又不会回答了...

对于不断变换的问题,因为他的语言能力欠缺,处理不了,就会有情绪。

其次在普校学业也很重要的,每天大量的时间用于学习。洋刚上初中的时候由于一下子有那么门功课而不适应,数学不及格。晚上我给他讲解功课,帮他复习,跟他一起做习题,半年后数学成绩才跟了上来。

每天剩余的一点点时间还要用来进行生活自理的训练,我让他学习自己买菜,做饭,家里的物品没有了他要学会去超市购买,厨房的清洁也交给他去做。这些事他很愿意去做也做的挺好。我还因此很骄傲,认为这是为将来独立生活打基础。只要这些能力都具备,他就可以独立生活了。

初二的时候他的物理功课不会,让他很焦虑。我又拿起书本跟他一起学习,慢慢地,他的物理可以及格了。

后来发现他经常发脾气,还会摔笔。我以为自闭症的孩子都有这样的问题,年龄大了就会好转。或许他是青春期?我在安慰自己。在他发脾气的时候家里人都会顺着他,尽量避免跟他正面冲突。殊不知这样反而强化了他发脾气的行为。

 

 

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