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4月2日,那些孤独而无助的灵魂

  • 2020-04-02--2020-04-02
  • 中国北京北京市昌平区
  • 星希望(北京)教育科技有限公司
  • 残障
  • 点击量:35

详细介绍

 

4月2日是国际孤独症儿童日。但这一天,那些孤独症儿童的妈妈们,日子并不好过。

这是“星希望孤独症儿童康复中心”校长杜佳楣老师写的文字。

她能够面对孤独症的女儿,能够面对那些孤独症儿童的父母,能够面对工作的压力和生存的困境,却在一些阴暗势力的面前无能为力。

她们曾经被敲诈、被威胁、被歧视、被赶走……但是,在疫情停课的这段日子,她和她的老师们仍然坚持每天为孩子们上网课。

一个好消息:4月1日,她们得到通知,她们的同事,被关押的刘老师二审发回重审。杜老师说,“刘老师案”让老师们不敢再用孤独症康复常用的肢体语言去和孩子们沟通,很怕成为第二个“刘老师”。如果这次重审能够有一个理想的结果,将会对孤独症儿童康复事业起到健康的推动和保护作用。

一个坏消息:孩子们已经几个月不能来星希望孤独症康复中心上课了,杜老师说,但是,星希望每天都在免费的给孩子上网络课程。

这是她写的一段文字,原封不动的发出来。

 

写在第十三届世界孤独症日

作者:杜佳楣

 

 

(配图为2018年世界孤独症日活动)

 

如果不是因为疫情,今年的4月2日,本该是我们家长孩子欢聚一堂的日子。然而,一场突如其来的疫情,让每个人的日子都变得举步维艰起来,一则消息更是让我们震惊——“湖北17岁自闭症孩子林XX,因其单亲爸爸被隔离,无人照顾而死亡”。

是的,只有这种极端案例的出现,才让人关注到自闭症群体的存在。

很多人都分不清“自闭症”和“孤独症”有什么区别。我也是在自己的女儿两岁多被诊断之后,才知道原来这两个名称指的就是同一种疾病;我才知道这种疾病,孩子看着胳膊腿都健全,却会因为生活不能自理,在17岁花季年龄有可能被活活饿死。

2020年1月23日,当武汉宣布封城的时候,我立即心惊肉跳地想起了17年前非典的时候,我的女儿煊煊,种种异常的表现:

整天转圈、自言自语、撕心裂肺地哭着要出去玩。吃饭必须喂,而且还必须是妈妈喂,否则就不吃。有一天,当紧临我们住宿楼的“食堂“同一天出现5个“疑似”的师傅时,我变得惶惶不可终日起来,我害怕万一哪天我因疑似而被隔离,我的煊煊真有可能因为不配合任何其他人而“绝食”。

没想到的是,17年后,真的有孤独症孩子因为生活不能自理而离世。

这是一个令人心痛的事件,也是一种对大众殷切的呼吁:帮帮孤独症的孩子们!他们害怕成为下一个林xx!关心孤独症孩子的父母们,没有人能想象到这些父母每天苦苦的挣扎,甚至就只是为了孩子能喊一声“妈妈”!

 

我不记得自己到底是什么星座,也不记得爸爸妈妈的生日准确的是哪一天,但是我永远记得冬日的那一天,当我走出培训室,我看到一个孤独症儿童的家庭,一家三口在寒风中等着我,小孩的脸冻得红红的。孩子妈妈见到我的第一面,就紧拉着我的手说:“杜老师,我是虫虫妈(为了尊重孩子和家庭,此处用了化名),我刚从医院回来,医生说我再也不能生孩子了,我就这么一个孩子,您一定要帮我救救他”!

孩子的爸爸没说话,时不时用粗糙的大手擦着眼睛。这一幕让我终于下定决心:我应该为这些家庭做点什么。

然而,生活并非因为从事的事业而变得容易。当我们好不容易在一个民宅安营扎寨之后,却迎来邻居们的各种投诉,甚至还有人来告状说:“我们放在门外的鞋丢了,是不是你们的家长拿了?”

 

 

(配图为星希望创办地)

 

为了缓和跟邻居们的关系,“平安夜”我和老师们带上精心准备的苹果,挨家挨户的敲门,跟领居们讲我们孩子们的故事,请领居们给予谅解和支持。一家邻居门久叩不开,就在我准备离去的时候,门开了,一位女人冲着我上上下下打量一番,轻蔑地说:“你知道我们这个楼里住的都是什么人吗?你们配吗?”门“砰”一声关上了,震得本来不高的我觉得自己更矮了。

 

孤独症的孩子确实是天生能力不足,他们语言沟通能力有障碍、社交能力有障碍,但是他们同样有一颗感受美好事物的敏感的心啊!

 

为了让孩子们有更好的环境,也为了让家长们每天都能挺直腰杆进出机构,我们咬牙租下了一栋童话般的小楼。当我们用好不容易凑来的钱交完租金之后,却在打开门的瞬间傻眼了:房子里满满都是水。原来,前租户因对房东不满,故意没关好水龙头。结果,在料峭的春寒中,我们泡着刺骨的冷水足足舀了几个小时。

入住的第一个冬天,遇上了史上严寒,没有北方冬天生活经验的我才发现,原来北方的房子是需要考虑取暖的。为了节省成本,我们想用空调来解决,结果发现,空调远远不足以对抗寒冷。

为了不冻着孩子们,我们只好再装暖气,孩子们上课也不能耽搁。我们只好白天上课,晚上通宵装暖气。二十多天后,暖气装好了,孩子们终于可以在温暖的屋子里上课了。

 

(配图为星希望老校区)

 

 

“天道酬勤”,在整个团队共同努力下,“星希望”为越来越多的孩子们带去了希望:

冬冬,经过一个月的训练,终于会仿说了;航航,一出门就非得妈妈抱,不抱就躺地上打滚,经过一个星期干预,居然可以牵着妈妈的手开心的走路了;妞妞,训练半年后回老家上了幼儿园,过度顺利。姥姥给我们拍来视频,看到妞妞那胖乎乎的小脸蛋露出笑脸,我觉得这简直是世界上最美的笑脸。

然而天有不测风云,正当我在长沙给家长们做公益培训的时候,北京的刘老师出事了。等我连夜赶到北京,赶往派出所,却连最后一面都没见着。

 

 

(配图在长沙给家长做公益培训)

 

看到刘老师的个训室还留着她为孩子们画的画,个训桌上还摆放着不及收拾的孩子的训练方案,我不禁有种恍惚:一个每天上下班都要坐4个多小时地铁、起早贪黑来给孩子上课的康复师,怎么就变成了“阶下囚”呢?

当我看到刘老师的爸爸妈妈搀扶着出现的时候,我嚅嗫着,竟不知道能说些什么。两位六十多岁的老人,白发飘零,一遍遍跟我唠叨着他们的独生女是多么喜欢这些孩子们,一遍遍跟我讲他们的女儿坐地铁时因怕压坏给孩子们做的教具,手撑了一路。

我一遍遍地安慰两位老人说:“刘老师带的孩子进步都很大,孩子们特别喜欢她。也许是因为孤独症孩子康复训练方法比较独特,所以导致大家误解了这些行为,正如当年美国人误解中国传统的‘刮痧’一样。”

我的故作镇定在刘老师爸爸妈妈转身离去的那一瞬间土崩瓦解:我无法想象老两口回家后将是何等的焦虑和悲凉,陪伴他们三十多年的女儿突然不见了,漫漫长日他们将如何相伴度过?

 

 

(配图为刘老师学生感恩信)

 

于我,情形同样糟糕:看到机构的老师们因为害怕被扣上虐待的帽子,好久不敢再用肢体辅助去矫正孩子们;听到某些人津津乐道地传播着各种空穴来风;看到一个又一个不知是有意还是无意剪辑合成的视频,我感到很绝望,什么也不想说!

当我收到朋友们的关切的电话,当我收到家长的留言“杜老师,我们相信你”,当我收到一位毕业半年久未联系的家长默默寄来的一面锦旗的时候,我突然发现,付出或许得不到同样的回报,但是一定能得到回报。

 

清者自清,回到初心。只要能够好好的服务孩子们,相信人在做、天在看。这段时间,康复中心已经几个月不能开学,孩子们不能回到康复中心上课,但我们的网课每天都在进行着。

或许就是天意,在今天,第十三个世界孤独症日,我们被告知:“刘老师的案件,因为事实不清,撤销一审判决,发回重审”。

接到消息的一瞬间,我泪流满面。

或许,对于一个为孤独症孩子们奔波了十几年的“老家长”来说,看到有人愿意了解孤独症训练的特殊方法,看到有人放下架子和面子真实地解读教学场景,这或许就是给孤独症的孩子们及守护他们的康复训练师们最好的礼物!

这一瞬间,我已经忘掉了那些敲诈我们的人,忘掉了那些歧视我们的人,忘掉了那些曾经威胁我们的人、忘掉了那些曾经赶走我们的人……

我相信,世间一定会有爱心、有理解、有公道。

我相信,善意虽然不求回报,但总不会有恶报。

创办星希望之初,为了给机构起名字我思考良久,突然,先生的一句话提醒了我:“你不就是想给星星的孩子们创造希望吗?就取名叫星希望吧!”

在为孩子们创造希望的路上,我们会一如既往地坚持和努力,不管被人怎么误解,不管遇到什么困难,我们初心不改!

2020年3月3日,在龙抬头的日子,因“星希望”旧址到期,我们历经各种磨难,终于为孩子们找到了另一个新家。

新家更漂亮:宽敞明亮的教室、配备齐全的教具、信心百倍的老师们。

 

(配图为星希望新校区)

 

(配图为星希望新校区)

 

(配图为星希望新校区)

 

希望这一切能帮助星星的孩子们和她们的爸爸妈妈也能拥有“抬头”的一天!

孤独症儿童,被称为“星星的孩子”。我们一直相信,那些孤独的灵魂,在黑暗的星空中,等着我们。

那些星星的孩子,在等着我们,带他们走过黑暗和孤独,带他们回家。

孩子们,我们等着你们疫情后早日回家!

刘老师,我们等着你的案情尽快结束,早日回家!

 

儿童自闭症治疗https://www.xingxiwang.net    

孤独症治疗https://www.xingxiwang.net         

自闭症康复https://www.xingxiwang.net          

北京星希望儿童孤独症治疗康复专业机构

孩子发育迟缓等问题免费一对一专家免费指导微信:xxwjy007

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 主办方 
星希望(北京)教育科技有限公司
  • 成立时间:2011年
  • 注册状况: 社会企业
  • 项目地区:
  • 活动领域:残障
  • 机构规模:11-30人
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