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孤独及其康复,让星星的孩子不再孤独

  • 2020-03-13--2020-03-14
  • 中国北京北京市昌平区
  • 星希望(北京)教育科技有限公司
  • 残障
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详细介绍

自从1943年美国最早报道第一例“孤独症”开始,人类一直找不到导致孤独症的病因和有效的治疗方法。这些得病的孩子对这个世界上的一切缺乏应有的反应和兴趣:有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排违背。

 

即将到来的4月2日是世界孤独症日,让我们来关注“星星的孩子们”....世界上没有完全相同的两片叶子,世界上也没有任何两个孤独症的孩子具有完全相同的症状,他们的表现千差万别。与其表现的复杂性一致,自闭症是一种充满未知的疾病,等待我们去探索和认识。

 

 

一,孤独症孩子的特征

 

自闭症与孤独症有什么区别呢?

 

其实,自闭症就是孤独症,他们是同一种病的不同叫法。很多年前,孤独症被传到中国时是被翻译成自闭症的。因为那个时候大家感觉,因为这些这些孩子不愿意跟人交往,所以他们很自闭,当我们对自闭症孩子有更多的了解,发现这些孩子并不是不想与人交往,他们中的很大一部分人都渴望友谊,渴望交往。但是他们因为先天的缺陷,所以他们能力不够,因为能力不够,所以他们很难在与他人沟通的过程中进行很好的互动,所以如果人们对这些孩子不够了解,就会觉得这些孩子很乖,觉得这些孩子不尊重我,所以就会不愿意与他们进行交往。久而久之,我们的孩子就陷入了孤岛。所以他们其实是被孤独的,他们自己很希望,能够有很多的人群去交往。所以后来就有人提出来说,那么我们应该叫“孤独症”,不是我们想自己封闭自己哦~是我们没有能力,没有办法,所以我们被孤独了。那么我个人呢,可能比较喜欢“孤独症”这个词。

 

孤独症是先天的还是后天的?

 

对于孤独症,大家有没有听说过呢?

有的朋友可能会说,“我知道孤独症,那不就是因为没人理他所以他就会变成孤独症了嘛~”

其实啊,这个理解是比较片面的。如果是一个心理发育正常的,生理发育正常的孩子,即使是没人理他,他可能只是性格比较怪异,孤僻,但他不会形成是孤独症的病症。所以我想给大家讲到的是,孤独症是一种生理性的疾病它是先天的,它不是后天的。其实,这个孩子从胚胎起,他就已经是自闭症了,已经是孤独症了。最初,他为什么没有被诊断出来呢?是因为我们的家长没有经验,我们也没有想到,这会是种疾病,所以往往会等到孩子年龄大了,两岁到三岁了还不太会说话,然后我们才会想到去医院去诊断,一诊断则发现:孤独症。所以,大家记住一个常识,孤独症是先天的,他不是后天的。它是一种生理的疾病,它和我们经常讲的“我好孤独啊~”跟这个是不同的,我说我很孤独,这是我的一种心理状态,而孤独症它是一种身体的疾病,这种孩子因为先天发育出现了障碍,所以他就会表现出各种各样怪异的行为。

 

为什么孤独症儿童叫星星的孩子呢?

 

经常会听到有人说,星星的孩子。那谁是星星的孩子呢?其实我们在国内,我们指的就是孤独症的孩子,为什么要把孤独症的孩子比喻成“星星的孩子”呢?

那其实是想表达,我们觉得星星很美丽,但是我们觉得它很遥远,我们很想靠近它,但即使我们好像离得它很近,其实这些星星离我们还是很远很远。

如果你有过跟孤独症孩子打交道的经验,你就能够理解,星星这个比喻,真的是太贴切不过了。如果一个孤独症的孩子在你眼前,你看他眼神也很清澈,有的孩子还能够目不转睛的看着你,但是你想和她交流的时候,你说完一句话,他好像没有听见,没有任何回应。那这个时候,你真的会哀叹,为什么我就是走入不了你的内心?这就是孤独症孩子的特征:看着就在你的身边,但是好像好遥远,你很难走入他的内心,很难让他注意到你。所以我们在国内给他取了一个诗意的名字叫“星星的孩子”,包括我们创办的机构,也是“星希望”能够给星星的家庭带来希望。

 

孤独症诊断标准及特征表现?

 

6.孤独症孩子在社交、语言及沟通上的障碍表现?

7.孤独症孩子行为上的常见表现?

二,对孤独症孩子的误区:

孤独症误区1:是贵人语迟?

孤独症误区2:孩子长大就好了?

孤独症误区3:天才or弱智?

孤独症误区4:孤独症是心理疾病?

孤独症误区5:总是用“孤独症”去解释各种行为

三,诊断和治疗

孤独症的诊断方式

用MUST七步排查法排除孤独症

治疗孤独症的根本是什么

四,MUST家庭干预的重要性

1.家长在康复训练中的重要性

2.家庭干预的不可替代性

3.专业性是家庭训练的关键

 

 

1.患病是因家长对孩子照顾不周吗?

 

当孩子被诊断为孤独症后,很多父母会有自责的情绪,总怀疑是因为自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误,比如把孩子交给长辈抚养,而长辈性格又很保守、内向;或自己工作太忙,没时间陪孩子玩等。

 

 

而事实上,孤独症是一种大脑广泛发育障碍,是先天性的疾病,与父母的教育方式并无直接关系。由于患儿大脑某些区域的神经连通过度或不足,不能发挥正常功能,从而导致孤独症人士神经系统的信息处理能力终身受到障碍,使得他们无法获得有品质的正常生活。

 

2.自闭症与食物、药物有关?

 

上面说的“养育方式”的理论一度是解释自闭症病因的主流学说。另外,有人认为,食物中的酪蛋白导致了自闭症;更有一些人将它归咎于孩子注射的疫苗身上,特别是麻疹、流行性腮腺炎、風疹三联疫苗中用来防腐的水杨乙汞。更有人认为自闭症是因为孩子出生时营养摄入不足所造成的,目前这些说法都没有充分的证据支持。

5.药物治疗有用吗?

 

尽管医生有时候会使用一些药物,但药物只是针对某些症状,比如焦虑、多动行为、重复刻板行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。而对于孤独症的核心症状,没有特效药,目前使用任何药物都收效甚微。

 

 

6.基础好=康复效果好?

 

相比起药物治疗,近年来更提倡孤独症康复训练,但正因为每个患儿的孤独症症状都不一样,在康复训练中取得的效果也是不一样的。在康复训练中,一些进入康复机构训练前能力很差的孩子有时会取得非常迅速的进步;反而是一些原本基础还不错的孩子,也有可能出现进步缓慢或原地踏步的情况。前文说过,世界上从没有两个一模一样的孤独症儿童,孤独症儿童的康复中存在太多不确定的因素。不过总体来讲,康复训练对孤独症儿童的治疗起到的效果是明显的。

 

7.选较好的学校,孩子康复得更快?

 

也许听说过有办得很好的“孤独症患者学校,”或者读到过某个孤独症儿童在某种教学环境里有很大进步的故事。虽然有的环境对某个孩子非常适合,但是每个孤独症孩子都是不一样的。即使是在较理想的情况下,把孤独症儿童“吸纳”进普通班级也许不是较好的选择。关于教育孤独症患者孩子的决定,一般是由父母、老师以及熟悉孩子的治疗师共同协商做出的。

 

8. 孤独症儿童需要帮助和支持

 

对父母来说,孩子即使是“高功能”孤独症也是一个很大的挑战。如果是“低功能”孤独症则有可能使整个家庭陷入危机。这些家庭可能正在承受着巨大的压力,他们需要朋友、亲戚以及相关服务提供者=不带评判眼光的所有可能的协助。为这种家庭提供“替换服务”。很可能会挽救一个婚姻或者拯救整个家庭!

 

 

9.康复的核心:家庭教育

家里有孤独症孩子,父母一定要知道以下几点:

1.到目前为止,孤独症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,尚无良策。

 

2.训练一定要抓住孤独症核心目标。父母一定要知道,在运用方法的过程中,不可将手段与目标混淆,不可过于较真训练形式上的效果,而忽略训练背后的意义和目标。

 

孤独症孩子最终的训练目标是为了提高他的社交能力,为此,需要很多教育辅助媒介和各种方法、手段,如教孩子画三角形,并不是为了把三角形画得有多好,而是为了提高在画三角形过程当中所体现的社交能力和水平,家长要对他的主动的社交沟通表示赞同与肯定。而一些家长会将目标与手段混淆,以为应该像正常学校的孩子一样,要把三角形画得正式、规范。特别是刚刚开始训练的家长在这一方面可能会出现较大问题,这里需提醒家长们多加注意。

 

3.孤独症的训练多数需要伴随终生。很多家长会认为自闭症的干预训练是阶段性的,以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复,可以去上正常的学校。真实状况是,孤独症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈,患者一旦被确诊为孤独症,对其的干预将会是伴随终生的。只是因为个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。

 

4.孤独症的训练需随时随地进行。很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行,需要付出绝对的耐心与毅力。家长觉得只有在机构和学校中,面对老师时才是教育,领回家后就可以不用训练,可以松懈下来,这种观点是大错特错的!训练孩子的最好老师就是孩子的父母。正确的做法就是醒来就开始训练,不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。

 

5.孤独症的训练越早越好,但没有“最晚”,终生都有训练价值。应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。

 

6.所有的孤独症训练的终极目标是拥有生存下去的社会功能。要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训,融入社会,要培养孩子的劳动能力,要让孩子拥有一技之长,这样才能融入正常人之中。

 

总之一句话,孤独症孩子的父母一定要切记:家庭教育是孤独症康复的核心所在,愿星星的孩子们不再“孤独”!

 

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孤独症治疗https://www.xingxiwang.net         

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北京星希望儿童孤独症治疗康复专业机构

领取免费指导视频请加微信:xxwjy007

 

 

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