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20句掏心窝子的话,星希望送给孤独症儿童家长

  • 2019-11-01--2019-11-02
  • 中国北京北京市昌平区北京市昌平区回龙观镇文华东路34号
  • 星希望(北京)教育科技有限公司
  • 残障
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详细介绍

今天是一年一度的万圣节,西方孩子们会提着南瓜灯,穿着各式各样的稀奇古怪的服装,挨家挨户地去索要糖果,不停地说:“trick or treat."(不给糖果就捣蛋)

对于西方孩子们来说,这可能是他们最最欢乐和值得期待的节日了。

20句掏心窝子的话,星希望送给孤独症儿童家长

 

18年万圣节前夕,有家长在推特上发布照片,并配文

“如果你看到一个精心打扮的大人,拿着蓝色的万圣节南瓜桶,他是我的儿子,他有孤独症。他虽然有21岁的体型,但他爱万圣节”。

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今年10月初,另一名家长提前发文,引发了网友十多万次的分享、近4万人点赞。

这位家长在说:去年她带着3岁的孩子上街要糖,街上的每一户人家,都会耐心的等着,等孩子亲口讲出“不给糖,就捣蛋”。

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蓝色南瓜灯的照片在网络上带起风潮,呼吁大众关注自闭症。全美自闭症协会主席福尼耶表示,看到这样的趋势她很开心。

福尼耶说:“随着一般大众更认识自闭症,我们认为这是一个很棒的方式,让自闭症的大孩子、小孩子们,能够参与万圣节活动,不用担心异样的眼光。”

福尼耶说:“提着蓝色南瓜桶,是用一种比较巧妙而有尊严的方式告知人们,这个孩子或是年轻人,可能无法与人眼神接触、不喜欢戴面具、或是无法说出谢谢你,但他们跟其他人一样,同样有资格可以享受万圣节的乐趣。”

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曾经有朋友问大班长“中国的孤独症孩子真的那么多吗?为什么我在实际生活中没有见过?”

大班长想说,没有见过,可能仅仅是因为他们根本不被“允许”出现。

根据《中国自闭症儿童发展状况报告》(中国教育学会家庭教育专业委员会):“我国自闭症患者或超过1000万 ”;如果以五口之家粗略测算,则自闭症家属数量约为4000万。

这个估计数据还是比较保守的,据美国疾病控制和预防中心的数据显示,每68名美国儿童中有1名孤独症患者。英国、日本、韩国公布的数字更高于美国。

参考国际平均数据,那么我国自闭症患者很可能高达2000万。也就是说,你下班回家随便搭乘一辆公交车,你就会遇到一个自闭症患者或患者家属。但你却永远不知道他们隐秘的故事。

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大班长送给这些家长的20句话

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1.你并不孤单

世界上有很多和你一样的特殊家庭,也许孩子症状并不完全一样,但大家都面临着一样的挑战,找到他们,你会得到大量的支持。除了加入当地的家长组织,你还可以在社交软件上找到相似的家庭。

2.你也需要被照顾

每时每刻都在照顾孩子,你别忘了自己也需要被照顾,留出放松的时间,让家人帮你准备美食,或者和朋友去按摩,约会,做一些会让自己开心、觉得自己重要的活动,你值得如此。

3.你不完美,但没关系

没有人是完美的,我们都会犯错误,重要的是,不要陷在懊悔和惋惜中止步不前,生活还要继续,当你无法原谅自己的错误时,换个角度想一下,当时一定有什么因素促使你这么做,例如你失约了,你以为约会定在了周二,结果却是周一,不要责怪自己记忆或能力,可能是因为你刚陪孩子度过了繁忙的一天,只是需要休息一晚。打击自己并不能解决问题,看开一点,继续前行吧。

4.你是一个超级英雄

即使没有超能力,但你绝对是个超级英雄,你每天需要处理的事情和混乱情况,会让普通父母难以想象,你既需要安抚孩子突然的崩溃,又要默默消化自己的情绪,你从不放弃,鼓励孩子去做那些医生认为他们永远做不到的事情,你不止是一个家长,你对于孩子来说还是一个医疗师、护理师、和知己。

5.治疗就是玩耍

我经常会为医院的治疗时间过短而沮丧,但后来我知道了,对于孩子们来说,治疗就是玩耍,好的治疗师会把教学目标或挑战转变成一个孩子喜欢的游戏。我学到了这点,就可以也在家里进行康复治疗了。

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6.玩耍就是治疗

这和第五条并不同,从医院结束治疗后,我会鼓励孩子参加大量课程活动,它们会有康复的作用,我儿子参加了雪橇曲棍球比赛,田径队,学会了射箭和游泳,他在享受乐趣过程中也学到了很多,变得更强壮。

7.腾出时间享受和孩子在一起的时间

特殊需要儿童的父母往往都非常忙碌并且还要应付各种突发情况,但别忘了腾出时间和孩子一起玩耍,傻笑,陪他们读书,和他们依偎在一起,了解孩子世界中重要的东西,和孩子一起留下医院和机构外的记忆。

8.有时你必须做出痛苦的决定

很多事情难以两全,你不得不做出让自己痛苦的选择,和其他人一起讨论你的难题,相信自己经过权衡做出的决定,并且坚定地执行,一旦做出了选择,就不要犹豫,来回摆动。

9.你不可能一直是对的

很多不得不做的决定可能并不会有正确的答案,你可能就只是挑一个相对不太困难的方向,不要太过纠结。

10.原谅自己

尽管初衷是好的,但有时候你会把情况弄得一团糟,一直谴责自己除了让你心情低落,并不能帮你在下次做出更好的决定。别忘了,可能根本不会有正确答案。

20句掏心窝子的话,星希望送给孤独症儿童家长

 

11.做父母难,做特殊需要孩子的父母更难

做一个特殊需要孩子的家长额外困难,但也因此会有更多的成就感,人生也会有更多有趣的经历,也许有时你会怀疑这到底会不会有回报,但你的内心会告诉你,有的。

12.做父母就像跑马拉松

养育孩子就像跑一场马拉松,你不需要赢得这场比赛,你只要继续下去,你可以在途中停下喝水、吃饭、甚至是去厕所。

13.不要迷失自己

特殊孩子父母只是我们众多身份之一,它不是我们所有的身份。不要把自己的人生重心全放在照顾孩子上,别忘了你自己的兴趣爱好,一杯葡萄酒或者一个逛街的下午。

14. 保持你的幽默感

就像“我昨天被孩子气得心脏病犯了”可能会让心脏病人不快,“我自闭了”这样的玩笑话,可能让一些自闭症患者家人难以忍受,你要知道他们没有冒犯或嘲笑你的意思。

15.庆祝每一件小事

一个新词语,一个简短的句子,一次指物,这些看似微不足道的小事却是我们孩子的一大进步,把这些进步带来的喜悦分享给爱我们的人吧!

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16.不要让普通的父母打击到你

别人家比你的孩子小一岁的孩子已经会说话了,而你的孩子还没不会开口,或者与陌生人聊天时,他们可能问你孩子这么大了怎么还这么任性,请记住,这只是因为他们对于特殊需要孩子不理解,我们的融入不够深入广泛,他们不了解我们孩子的具体情况,不要让自己沮丧。普通家长也有权利分享他们孩子的成就,请不要因此丧失信心。

17.不要比较

每个孩子都是不同的,成长状况也有所差异,如果你对孩子的成长发育情况有所质疑,请咨询医生,不要和其他孩子比较,即使和特殊儿童比较也不会让你感觉更好,你的孩子是独一无二的,并且有自己的优势和挑战。

18.你不必成为“别人家的”父母

有的妈妈凌晨四点就会起来为孩子熬梨汁,会给孩子的每一个老师准备最合适的礼物,而且她的孩子总穿着班上最可爱的衣服,还不知怎的从来不会变脏。如果这是你想成为的妈妈,她的事例可能会让你更有动力,但对我来说,我有其他更重要的事情要做,同样会让孩子为我骄傲。

19.为你的婚姻腾出时间

经营好婚姻很不容易,同时育儿也是如此,养育特殊需要孩子更是如此,但请不要忘记为自己和伴侣留出时间,享受一段不围绕孩子的二人世界。

20.相信你的直觉

你是最了解孩子状况的人,如果你觉得自己的看法被忽略了,或者治疗方案不能满足孩子的需求,不要不好意思要求新的治疗方案。他们是专业领域的专家,你才是孩子的专家。

 

20句掏心窝子的话,星希望送给孤独症儿童家长

 

北京星希望儿童孤独症治疗康复专业机构

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文章摘自公众号:蜗牛大班长,公益直播课领取方式微信: x x w j y 0 0 7

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