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一本书,读懂星星妈妈的艰辛!

  • 2019-10-31--2020-10-01
  • 中国北京北京市昌平区北京市昌平区回龙观镇文华东路34号
  • 星希望(北京)教育科技有限公司
  • 残障
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详细介绍

《当爱遇上孤独》是一位孤独症孩子母亲十多年艰苦努力心路历程的真实写照,记录了作者从发现自己的孩子是孤独症的绝望,到重新调整心态、承担起母亲的责任,让灰暗的生活充满阳光的心路历程。

作者杜佳楣,北京信息科技大学教师。2004年,女儿煊煊被筛查出患有孤独症,从绝望、无助中走出来的杜佳楣开始学习孤独症康复专业技术及知识,并利用煊煊作为个案进行专业的康复研究与实践。十年之后,康复良好的煊煊在普通小学读五年级,并在班级担任中队长。

《当爱遇上孤独》—书序(节选)

于 丹

 

偶然认识杜佳楣老师,是她们在拍摄《融化》那部关爱孤独症儿童的公益宣传片。那些孩子非常可爱,那些老师、家长让人敬佩。

不了解孤独症的朋友们,不知道孤独症孩子母亲的艰辛,没有接触过孤独症父母的人,不懂得这个特殊群体的伟大。我们常常以为,孤独症孩子的父母,一定生活在绝望、封闭、伤心、委屈中。但我看到的杜老师和她的伙伴们,却每天都充满了激情、信任和希望,她们对社会有更多的包容和耐心,她们也在用自己的力量不断创造奇迹。

杜佳楣老师是一个孤独症的孩子的母亲,也是北京市昌平区星希望孤独症康复中心的创办人。她在繁忙的教学、管理、公益活动之余,用激情和泪水写出了《当爱遇上孤独》这本书,书中记录了她从发现自己的孩子是孤独症的绝望,到重新调整心态、承担起母亲的责任,让灰暗的生活充满阳光的心路历程。

只听杜佳楣老师的故事,觉得她们是这个世界的弱者;看到《当爱遇上孤独》,我发现:她们的生活并不孤独,她们的未来充满希望,她们是这个世界真正的强者!衷心希望更多的朋友能够读到这本书。让我们携手并肩,为了星星孩子的未来,鼓劲加油!

名人书评:

 

 

孤独离天才从来只有一步,唯有理解和爱,可以扶持他们跨出生命中这无比灿烂的一步。在《当爱遇上孤独》这本书中,我看到了爱与孤独、母亲与孩子是如何相携着步入辉煌的。——肖云儒(文化学者)

 

 

一个家族用了几代、甚至是几十代的等待和期待,然后等来,一位天才人物的降生。他不同于你我、不同于芸芸众生。二战时期德国有一位优秀的小说家叫茨威格,他自杀前的最后一部小说叫《象棋的故事》,写一位天才儿童打败国际象棋冠军的故事(那个天才儿童正是我们俗人所说的智障儿童、自闭儿童、孤独儿童)。

另外,还有一个著名童话,是写同一窝出生的一只天鹅和一群小鸡的故事。阅读《当爱遇上孤独》的同时,联想这些,也许会给我们许多启发。人的身体,是一种大神秘。人类的足迹,已经抵达遥远的月球了,但对自身的认识,还处在初级阶段。——高建群(当代著名作家)

 

 

绝望有如将灭的星火,如果在瞬间重新燃烧,将会爆发出常人完全想象不到的光亮。听懂星星的心声,就会拥有整个世界。——于丹(文化学者)

 

 

 

我见到杜佳楣老师,就很喜欢她,她不仅是个好妈妈,更是个将爱放大,让爱发光的女人。这世上,有人爱你,什么都会越来越好的。煊煊每天都有父母的爱陪伴,她是幸福的。《当爱遇上孤独》,人生有爱就不孤独!——龚琳娜(女高音歌唱家)

 

书摘:

我隐约之中感觉到煊煊好像总是有点闷闷不乐的样子,因此希望有更多的客人来临,热闹的气氛能感染煊煊的性格,提升她的情商。

其实当时我应该是已经看出了问题的所在。但是对于解决问题,我按常人的思路想得有点简单。我以为呈现一个场景,这里面包含了煊煊需要学习的内容,煊煊就能主动获得。这种思路对于正常孩子来说可能是适合的,但是对于孤独症孩子来说,因为先天他们的脑部有一些区域发育不完善,他们缺乏主动观察的动机和主动学习的能力,而我提供的这种环境是需要煊煊主动观察才能获得的,所以我们这种频繁的家庭聚会可能对她的情绪正性发展有一些帮助,但对于她的社会交往能力来说,作用就很难说来了。(当然,这一切都是我后来才悟到的。)

鉴于此,我跟先生商量,积极地举办家庭聚会。每周六晚上,我们就会邀请一些朋友到家中做客。有先生的朋友也有我的一些朋友,当然,热心的我们也没少客串媒公媒婆的角色,虽然这些事情一般都是无疾而终,但是我们的家庭聚会确实广为朋友们喜欢。

朋友们来到家里,第一件事情就是逗煊煊玩。煊煊显得有点高傲,不太理睬大家。因为我们的这些朋友大部分都是没有孩子的,有的甚至是没有结婚的,所以大家在逗煊煊玩的时候,他们把煊煊的反应当成是孩子的正常反应,所以很少有人觉得煊煊有什么不一样。当然,大家有个共同的感受就是,煊煊是天才型人物,因为她懂得太多,所以不怎么喜欢理人,正所谓曲高和寡嘛!

……

 

目录

第1章 煊煊出生了

第2章 天才的培养

第3章 不一样的孩子

第4章 听话的孩子

第5章 背唐诗

第6章 萍萍姐姐

第7章 清华园的日子

第8章 最笨的妈妈

第9章 家庭聚会

第10章 小天才

第11章 识字篇

第12章 背诵篇

……

杜佳楣老师用她自己的亲身经历提醒着广大孤独症孩子的家长们,只有成为自己孩子的专家,才能帮助孩子进步!家长需要24小时关注孩子,给予孩子恰当而不是多余的辅助,孩子的进步才会最大!

 

北京星希望儿童孤独症治疗康复专业机构


自闭症康复:https://www.xingxiwang.com


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  • 注册状况: 社会企业
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