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七色堇与罕见病病友一起健步行

  • 2019-03-30--2019-03-30
  • 中国上海上海市浦东新区世博大道1200号梅赛德斯-奔驰文化中心
  • 七色堇罕见病联盟
  • 其他
  • 点击量:41

详细介绍

大家好,我们是七色堇罕见病联盟,致力于改善罕见病人的生存环境,以科普、心理、科研为主要方式,搭建罕见病病友、家属与社会各界的桥梁,力争为罕见病病友带去更多医疗、政策、社会等多方的支持。

目前,七色堇主要活动的地点为上海,之前发起过为罕见病患者的心理服务、与罕见病诊治中心专家的见面会、街头采访等一系列与罕见病相关的活动,而这次,我们想做点看起来不那么严肃,却能更好的让大家近距离接触的活动。

集合时间:2019年3月30日  9点30分-9点45分

集合地点:上海市浦东新区世博大道1200号梅赛德斯-奔驰文化中心西边广场

活动内容:① 健步滨江步道。

                ② 小憩望江驿,以罕见病为主要探讨话题,随意发起讨论,有人响应即可展开讨论。

                ③  合影。

参与方式:① 添加七色堇客服小堇微信,提前报名。

                  

                ②  活动当天直接“空降”,寻找有“七色堇”标志的旗子,直接加入。(不过这个方式有风险,可能会找不到我们哦)

注意事项:① 由于有罕见病病友参与,可能健步速度不会过快,对速度有要求的请慎入。

                ② 讨论期间要尊重每一个发言的人,观点可以不同,但不可人身攻击。

                ③ 可以抱怨,但不可以无休止的抱怨,我们始终相信,“建议”好于“意见”。

                ④ 请自行带好活动期间的饮用水及零食,带小朋友的参与者请注意小朋友的安全。

七色堇所有人员期待大家的到来:)

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 主办方 
七色堇罕见病联盟
  • 成立时间:2018年
  • 注册状况: 工商注册的社会组织
  • 项目地区:
  • 活动领域:其他
  • 机构规模:1-10人
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