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七色堇罕见病联盟

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  • 机构名称:七色堇罕见病联盟
  • 成立时间:2018年
  • 工作领域:其他
  • 机构规模:1-10人
  • 项目地区:
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七色堇罕见病联盟是一个病友获取信息、分享经验,同时汇集病友的病情治疗资料促进新药开发的平台。我们奉行病友优先,多方共赢,公开透明的理念。
七色堇立志于提供:最新科研咨询和行业进展报道、心理沟通服务、就业培训、专家远程咨询、公益募捐活动病情数据记录通道;
病友实时分享病情进展和治疗相关数据,既方便自我监控和其他病友参照学习,也利于医生调整治疗方案,更为罕见病的新药研发提供了珍贵的数据。
 
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