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北京血友之家罕见病关爱中心

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  • 机构名称:北京血友之家罕见病关爱中心
  • 成立时间:2012年
  • 工作领域:教育 老人 残障 能力建设/研究/支持/咨询 社工 其他 妇女儿童 公共卫生
  • 机构规模:1-10人
  • 项目地区:全国
  • 2条招聘信息  |  0条项目信息  |  0条分类信息  |  0篇机构新闻
 北京血友之家罕见病关爱中心成立于2012年2月,我们中心的宗旨是为提高全国血友病病人的生活质量而努力!主要工作是开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展血友病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。我们的定位:以解决血友病群体的实际困难为运作核心,帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗,为国家分忧。我们的目标:为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶。
  中心自成立以来,坚持不忘初心,继续前进。积极开展“两学一做”学习。时刻把患者需要记在心中。多年来,在北京市民政局领导的关心和正确指导下,开展救助项目和个体救助覆盖了全国的26个省市地区,2500余名患者获得资金、药品救助。为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案,在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同。迄今为止,血友病已经是罕见病中唯一一种有覆盖全国的医保政策、从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。血友之家也被卫生部誉为中国血友病患者的晴雨表。血友之家成为患者与政府各界的纽带与桥梁。
通过开展具有针对性的患者救助项目,对贫困的血友病患者进行多方位的救助,帮助他们走出困境,挽救他们的生命和家庭。
开展“为爱而走”等大型公益活动,活动传播影响公众超过50万人次。
以患者教育工作为主,在全国各地组织召开各种形式的血友病患教会或大型公益宣教活动500余场次,对血友病患者、患者家属等进行包括患者心理干预等活动,宣传血友病、推进血友病患者治疗方法、血友病并发症的其他疾病的治疗方法等等,邀请到相关专业的专家向病友们讲课,减小血友病患者因病产生的巨大心理压力。覆盖血友病患者和家庭成员超过30000人次。
帮助500余名由于血友病导致的残疾人成功就业上岗,倡导血友病成人患者自强自立、克服自身病痛,分担家庭庞大的医疗支出压力,倡导正能量的传播。
血友之家组建由血友病小患者构成的“红苹果”合唱团,歌唱祖国、歌唱母爱、歌唱党。传播正能量,感恩政府,感恩党对血友病群体的帮助和关注,回馈社会。
 
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