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罕见病组织交流会

  • 2014-09-06--2014-09-06
  • 中国北京北京市东城区
  • 上海四叶草罕见病家庭关爱中心
  • 社区发展
  • 点击量:284

详细介绍

国际罕见病组织交流会 ---加拿大、新西兰罕见病国家联盟来访交流 罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)有幸邀请到加拿大罕见病国家联盟(Canada Organization for Rare Disorders)的CEO ,Durhane Wong-Rieger和新西兰罕见病国家联盟(Newzland Organization for Rare Disorders)的执行主任John Forman,分别分享他们在加拿大和新西兰国内为罕见病群体的权益、医疗保障及研究所做出的努力,以及他们作为国内最大的罕见病组织所面临的机遇和挑战。 近期国人因为“冰桶挑战”活动对罕见病群体有了非常大的关注,刚好借此机会让我们来了解加拿大和新西兰两国的罕见病现状,以及这两个组织为解决该问题所提供的行动方案,我们相信他们的宝贵经验一定会给中国提供一个很好的参考。 罕见病发展中心(CORD)是一家专注于罕见病领域的非营利性机构,由瓷娃娃发起成立,致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。通过这4年的努力,罕见病发展中心(CORD)培育孵化了26家罕见病患者服务组织,为超过40家罕见病组织提供能力建设培训,为这些组织提供的项目资助额已超过四百万人民币。近年来,随着社会对罕见病的越来越多的了解,罕见病领域病友服务组织蓬勃发展,罕见病发展中心(CORD)通过组建中国罕见病组织发展网络推动全国各组织之间交流与合作,逐渐成为国内最专业的罕见病组织之一。 欢迎各罕见病组织、公益机构及其他关心罕见病的爱心人士,参加这次分享交流会。 时间:9月6日下午2-5点 地点:北京·东城区(详细地址报名确认后告知) 主持人:黄如方(罕见病发展中心主任) 报名请直接点击:https://www.jinshuju.net/f/8x8Dzx 报名截止时间:9月5日17时 特别说明:因场地所限,先报先得。 交流语言:英文(现场有翻译人员) 联系人:静思 010-83545711转802 jingsi@cord.org.cn 分享嘉宾介绍 姓名:Durhane Wong-Rieger 组织:加拿大罕见病国家联盟(CORD) 职务:CEO 简介: 麦吉尔大学心理学博士,加拿大温莎大学教授,患者组织联盟(IAPO)前任主席, DIA国际联盟副主席,加拿大卫生研究所主任,加拿大罕见病联盟主任,已认证健康教练,合格训练师。 姓名:John Forman 组织: 新西兰罕见病国家联盟(NZORD) 职务:执行主任 简介: 前二十多年的工作涉及多个种类,二十世纪90年代后,开始致力于提高残障人士生活水平。1999年开始,他开始关注罕见病政策,建立了LDNZ和NZORD。 现在致力于为罕见病患者和家庭提供更全面的信息与支持,为患者组织提供更好的支持,和专业医学专家共事,提高自身的水平,并且和研究院建立紧密的合作关系,加快罕见病相关预防措施的实施。
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 主办方 
上海四叶草罕见病家庭关爱中心
  • 成立时间:2014年
  • 注册状况: 社会服务机构(民非)
  • 项目地区:
  • 活动领域:社区发展 社会创新/社会企业 能力建设/研究/支持/咨询 社工
  • 机构规模:31-70人
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