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上海四叶草罕见病家庭关爱中心

点击量:65213
  • 机构名称:上海四叶草罕见病家庭关爱中心
  • 成立时间:2014年
  • 工作领域:社区发展 社会创新/社会企业 能力建设/研究/支持/咨询 社工
  • 机构规模:31-70人
  • 项目地区:
  • 5条招聘信息  |  0条项目信息  |  6条分类信息  |  1篇机构新闻
上海四叶草罕见病家庭关爱中心是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,于2013年由黄如方先生发起成立,我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。现有五大核心业务:中国罕见病信息平台、患者社群支持、宣传教育、政策倡导及研究、及国际事务。
愿景:为身陷困境的罕见病患者群体重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活
口号:因为有你,爱不罕见
 
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