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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

点击量:29472
  • 机构名称:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
  • 成立时间:2012年
  • 工作领域:社区发展 残障 社工 其他
  • 机构规模:11-30人
  • 项目地区:全国
  • 1条招聘信息  |  0条项目信息  |  32条分类信息  |  20篇机构新闻
新闻报道

那一刻,病的是她,梦碎的是她爸!

生病,是一个人的事, 治疗疾病却是很多人的事, 每一位重症肌无力患者背后 都有一个家! 疾病中的TA, 想对爸爸说—— 我刚刚生病...

2018-09-08  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

生命路上,要做勇敢的向阳花 | 安与骑兵

“我是向阳花开在蓝天下 心中只崇拜天上的太阳啊 就算风雨大头总不低下” ——《向阳花》 1. 有...

2018-09-08  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

那个病到绝望的女子, 终于活出了自己想要的样子

不感谢苦难,但也不怨恨。 因为这世上每一条路,都可能通往光明。 1. 2001年那年,她生完儿子不久,就发现看东西眼皮累,得眯着眼睛休息一会儿又好些,手切菜也没有力气,越来越容易累。...

2018-09-08  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

原创漫画 |“我是超人女孩!”

即使病痛,青春也是正好的。 因为每一个努力的身姿都值得骄傲。 ——题...

2018-09-08  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

他的明星爸爸给了他第二次生命

“我要谢谢张晓龙老师,在我最需要的时候他一直在身边帮助我,没有他我早在两年前就没命了。” 在第三届中国重症肌无力大会上,12岁的他眼含热泪在台上说道。 他叫聂郎,云...

2018-09-07  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

调研报告 | 《2018中国重症肌无力成年患者生存状况调研报告》

第三届中国重症肌无力大会开幕式上,《2018中国重症肌无力成年患者生存状况调研报告》(以下简称《报告》)的发布引起社会各界的关注。这份针对中国成年重症肌无力患者真实生存状态的调研报告由北京爱力重症肌无...

2018-07-17  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

遇见你真好 | 第三届中国重症肌无力大会欢送会

爱的力量,改变你我 6月17日晚,第三届中国重症肌无力大会送别会在依依惜别中进行。在爱力关爱中心全体工作人员、病友义工、公众志愿者的全心付出中,4天5夜的第三届中国重症肌无力大会圆满结...

2018-06-20  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

8个社会疗愈平行工作坊为爱赋能 | 第三届中国重症肌无力大会

爱的力量,改变你我 6月16日,第三届中国重症肌无力大会平行工作坊顺利开展。通过国际病友组织交流、女性患者成长、家庭关系、自助成长、情绪管理、运动康复、手工、艺术等8个维度的工作坊,为...

2018-06-20  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

献给父亲 | 父亲的眼泪

父爱如酒,是慢慢酿,细细品。 文/凡青 十几年来,写过许多文章,也写过很多人和事,但却从未写过关于我父亲的文字,至于从何入笔,心中一片茫然! ...

2018-06-20  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

征战重症肌无力|第三届中国重症肌无力大会重症肌无力多学科医药论坛

征战重症肌无力, 相关医学工作者在路上。 2018年6月15日,第三届中国重症肌无力大会重症肌无力多学科医药论坛上,来自中国大陆、孟加拉、台湾地区的50余位神经内科、胸外科、中医...

2018-06-17  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

重症肌无力多学科医学论坛在京举行

希望给医生、科研人员及患者力量和勇气,期望可以早日彻底地治愈重症肌无力。谢谢许教授的带领,让我们一直奋战在征战重症肌无力的第一线。征战重症肌无力,我们现在在路上。 重症肌无...

2018-06-16  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

关于爱,关于感动 | 第三届中国重症肌无力大会嘉年华

爱的力量,改变你我 世上的美有千姿百态, 而生命的美总是相通, 它们是关于爱,关于感动。 2018年6月14日晚,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心第...

2018-06-16  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

医药政策与国际交流论坛

爱得力量,改变你我 6月14日,第三届中国重症肌无力大会在北京拉开序幕。下午,医药政策与国际交流论坛上,多位相关专家学者就重症肌无力治疗及相关保障制度进行了探讨。 重症肌无力患者中农村患者...

2018-06-16  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕

2018年6月14日,由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)联合主办的第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕,本届大会主题是&ldqu...

2018-06-15  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

这是母亲节最好的礼物

1 5月13号,我要请个假,从北京回烟台老家看望78岁的老娘。 16年前,62岁的老妈陪我确诊“重症肌无力”,那一年,我26岁,是她心里的宝贝二闺女。 口...

2018-05-09  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

#爱力一起走☞善行者# 4位队员状态良好,各自踏上返程

4月22日晚20:38份,4位队员成功挑战50公里徒步,用时 13时38分 58秒,这一刻将载入重症肌无力患者的史册。 4月23日他们从都江堰返回成都,高强度体力消耗让他们有些疲惫,但...

2017-04-24  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

喜大普奔|定格13:38′35″,3名重症肌无力患者完成50公里徒步挑战

挑战已成功,4月30日前,200个康复包筹款还将进行。如果为他们感动,就为他们捐款吧!长按图中二维码。 支持他们请长按以下二维码 这是一个“一念善行&rdqu...

2017-04-23  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

#爱力一起走☞善行者#→为200位贫困边缘地区重症肌无力患者筹集家庭康复包(二)

4月22日,爱力关爱中心“爱力一起走”徒步队,在成都挑战由中国扶贫基金会发起的善行者公益徒步活动, 傍晚,徒步已接近尾声,50公里的公益之路,一整天队员们都在努力...

2017-04-22  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

#爱力一起走☞善行者#正在挑战50公里徒步,为贫困重症肌无力患者筹集200个家庭康复包(一)

4月22日,爱力关爱中心“爱力一起走”徒步队在成都挑战由中国扶贫基金会发起的善行者公益徒步活动,全程50公里徒步,16.5个小时走完,对于一般人群也是巨大挑战,他们正在挑战,并...

2017-04-22  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

#爱力一起走~善行者#——为200位贫困边缘地区重症肌无力患者筹集家庭康复包而走

今天6:00“爱力一起走”徒步队4位队员准备行装,摸黑出发!经过三天的拉练,他们状态良好,抵达现场后接受了爱奇艺和四川广播电台的采访,病友啦啦队到现场助阵,为重症肌无力患者筹集...

2017-04-22  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  
 
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