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开幕式 | 第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕

  • 2018-06-14--2018-06-30
  • 中国北京北京市海淀区美泉宫
  • 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
  • 三农与扶贫 残障 能力建设/研究/支持/咨询 妇女儿童 公共卫生
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详细介绍

爱的力量,改变你我

 

2018年6月14日,由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)联合主办的第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕,本届大会主题是“爱的力量,改变你我”。

 

来自全国各地的近150位重症肌无力患者与家属,以及来自日本、孟加拉、美国、中国台湾的重症肌无力医护团队和病友代表;还有50余位神经内科、胸外科、中医科、康复科、营养科的多学科医生齐聚一堂,展开多领域、全方位的深入交流。

 

 

重症肌无力大会缘起于2014年,此后每两年举办一次,已成为聚集重症肌无力患者代表、医生、社会专家,推动医学、政策、公众倡导的综合会议。

 

 

“6·15关爱日”活动发布,青年偶像演员张晓龙出任公益大使 

爱力关爱中心在2014年的首届重症肌无力大会上发起了“6·15重症肌无力关爱日”,此后每年6月15日便被视为重症肌无力关爱日。

 

 

在开幕式上,著名青年演员张晓龙先生受邀出任2018年重症肌无力关爱日的公益大使,并出席本次活动。一次机缘巧合,让张晓龙先生了解到了重症肌无力患者群体的状况,他欣然接受这一“委任”,为全国月65万重症肌无力患者群体呼吁呐喊。

 

 

在活动现场,张晓龙还发起了“六点一刻早上好,向陌生人问好”的活动。六点一刻寓意着6月15日,暨重症肌无力关爱日。

 

张晓龙向大家介绍了具体的参与方式:新浪微博参与方式:在新浪微博或微信上@三个朋友问一声“早上好!”并请他@三位朋友,每天早上6:15,传递这份爱心给一个陌生人,从第一缕晨曦开始,善待这个世界。用简单一句“早上好”,传递爱心正能量!

 

他希望通过这样的活动来呼吁社会公众向身边陌生人表达问候,让更多人解除内心的隔阂,心怀善意,建立互信。

 

 

《2018重症肌无力成年患者生存状况报告》发布,“一人一故事”剧场还原患者真实的生存状态

 

在主题报告环节,来自爱力关爱中心的理事、香港浸会大学林思齐东西学术交流研究所研究助理教授董咚女士发布《2018年中国重症肌无力成年患者生存状况报告》。

 

 

本次报告来源于全国800多份重症肌无力病友的有效调研问卷。从报告中,我们可以看出男女患病比例为1:2.14。这与重症肌无力患病人群中男女比例3:7的数据大致一致。在调查者中,最小的患者年仅2岁,年龄最大的患者已有81岁的高龄。而首次出现重症肌无力症状的年龄,1/4的患者在20岁之前首次出现症状;一半以上的患者在30岁之前出现症状;95%以上的患者在60岁之前首次出现症状。19-53岁是一个比较集中发病的年龄段,有近2/3的被调研患者是在这个年龄段发病的。而这个年龄段一般正是结束学生生活,开始走上社会,成家立业的人生黄金时代。

 

此外,通过对患者的疾病诊疗、日常康复、生活习性等不同数据分析可以看出,国内患者普遍获得的社会支持和活跃生活方式都较低,社会公众应对这个群体有更多的关注和认识,以帮助他们获得更加积极、有质量的生活。

 

随着报告的发布,2018年中国重症肌无力患者生存状态纪录片也在大会现场向大家首次呈现。片中,家住贵州六盘水大山里的布依族女子杨秀花的故事真实呈现了重症肌无力患者的生存状态。因为身患全身型重症肌无力,杨秀花的爱人舍弃了她。因为疾病和当地的习俗,她被视为异类,甚至不能住在娘家。很长时间,杨秀花都只能过着独居的生活,治疗也时断时续,遭受着身心的双重痛苦。

 

 

对于数十万的中国重症肌无力患者来说,杨秀云的遭遇正是许多患者群体的生活缩影。关注重症肌无力群体,需要更多人的理解、支持和包容。

 

 

在主办方特别安排的“一人一故事”剧场环节,代表不同生活状态的两组病友们分别讲述了自身的真实经历。现场,来自专业剧团的演员们跟随病友们的讲述即兴表演。悠扬的乐曲、柔美的灯光,饱含情感的叙事,让每一位参会者都感受到重症肌无力患者的生存状态和生命故事,令人动容。

 

2018年5月,国家卫健委发布中国首份《中国罕见病参考名录》,全身型重症肌无力列入其中。这一政府决策,必会让多方关注到重症肌无力群体,也必将为中国数十万重症肌无力患者带来改变。

 

爱力暖心行 用行动践行爱的力量

作为国内第一家且唯一的重症肌无力患者自组织,爱力关爱中心自2013年正式注册成立以来,一直坚持践行着自己的使命,主要开展社会融合类、康复类和救助类三大板块的项目,为重症肌无力群体竭尽所能。

 

 

在大会现场,爱力关爱中心的发起人、主任清昭女士作了《爱,是改变的力量-爱力缘起12年与五周年工作报告》。据她介绍,5年来,爱力关爱中心中心为全国重症肌无力病友群体提供了包括医疗与生活救助、康复支持、诊疗咨询、在线陪伴、社会融合等4个类别6个层级19种服务。直接受益病友家属4338名,191472人次;线下活动200余场;产出10项领域成果;传播覆盖2000万人次。服务病友群体覆盖除宁夏、澳门的全国32个省市直辖市,包括香港。直接或间接推动了重症肌无力的医疗领域与公益领域进步、政策改善、社群自我发展,和患者群体康复水平的提升。

 

作为可治疗的罕见病,人们对重症肌无力存在着极大的社会误解,如:重症肌无力被当作不可治疗的“渐冻人”,造成被放弃治疗;患者失去劳动能力却因肢体无残缺无法办理残疾证;患者因眼睑下垂、表情僵硬、构音不清受到各种歧视甚至侮辱;患者的用药治疗均缺乏必要的基本保障,而缺乏传播,也使普通公众忽视预防的重要性,并存在对重症肌无力患者生活与就业的严重歧视。

 

爱力关爱中心成立以来一直为倡导和呼吁更多的社会大众能够关注重症肌无力患者,为重症肌无力患者群体的生存状态改善而持续努力。

 

不久前,国家发布的《罕见病参考名录》中,重症肌无力疾病名列其中,这背后应该与爱力关爱中心多年来的社会倡导工作密不可分,同时,这也是对爱力关爱中心工作最好的一种肯定。

 

 

 

 

在开幕仪式的尾声,爱力关爱中心特别向为重症肌无力群体做出突出贡献的嘉宾颁发终身成就奖和领域推动奖,以感谢他们对重症肌无力患者群体的支持和付出。伴随着病友代表们的诗朗诵,第三届中国重症肌无力大会开幕仪式落下帷幕。

 

根据主办方的议程安排,第三届中国重症肌无力大会将持续三天。开幕仪式之后,大会还将举办“医药政策与国际交流论坛”,“重症肌无力多学科论坛”,病友工作坊,病友嘉年华晚会,6.15公里徒步等形式各异的活动,以此来从多角度关注到重症肌无力患者群体。

 

了解重症肌无力

1

什么是重症肌无力?

重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递障碍引起的自身免疫性疾病,能引起全身骨骼肌的无力,没有医学遗传性,任何人可能后天患得。因其名冠以“重症”,往往被公众与“渐冻人”、“进行性肌营养不良”等有严重肌肉无力的疾病混淆。因此一些国家和地区,已改称“肌无力症”。

2

死亡率与生存质量

重症肌无力在17世纪被人类发现,死亡率曾一度高达90%,20世纪30年代发现可治疗药物,并随医学不断进步,死亡率已降至5%以下。

目前医学虽无法彻底根治,但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活,甚至在安全保障下完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复,患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响,生活质量较低。

3

发病率与人群

重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布,农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万,患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患,平均每天156人。其中约有28000人在中国,每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。

重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性,以及40-60岁的男性,30%儿童患者,总性别男女比约为1:1.8。

4

为关爱聚焦6·15

1672年,英国医生Thomas Willis首次描述疾病症状

1895年,德国医师Friedrich Jolly提出命名 

1934年6月,英国女医生Mary Halliday在《柳叶刀》发表世界第一篇关于治疗重症肌无力的文章

20世纪50年代,世界首个重症肌无力病人组织-美国肌无力协会成立

2006年,美国重症肌无力基金会(MGFA)将6月作为本土的重症肌无力宣传月

2013年2月,首个中国重症肌无力病人组织—北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册

2014年6月,北京爱力联合各届开展重症肌无力宣传月,并发起 “6·15重症肌无力关爱日”,举办首届重症肌无力病友交流会与医学论坛。

2016年起,会议更名为中国重症肌无力大会,成为聚集患者代表、医生、社会专家,推动医学、政策、公众倡导的综合会议。

 

615重症肌无力关爱日,需要你的参与!

 

请点击阅读原文

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支持重症肌无力患者建设

爱力加油站

 

重症肌无力科普

现实生活中,人们对重症肌无力还存在很多误解:时常与类似于渐冻症的疾病混淆,甚至将其当成绝症。

☞什么是重症肌无力?

重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”:患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天患得。

▲不遗传,不传染,一般不影响寿命。

▲目前,它还不能被治愈,但可以治疗。

 

☞我国重症肌无力社群现状是?

康复水平低,易复发易危象现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。

他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

☞你可以观看《爱力水手的故事》了解更多

 

 

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织,2012年2月8日发起成立,于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月,联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金),取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”,发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》,制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

 

联系我们

新浪微博 @爱力重症肌无力关爱中心 

办公电话:010-63558441、010-63520352

机构官网:www.ailimg.org 

机构邮箱:ailimg@ailimg.org

地址:北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座2508室 邮编:100054

患者400服务热线:400-0234-615

病友服务部微信号:18601999280(已满)

                                  13051865615(未满)

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账号:ailizx@163.com

淘宝公益店:爱力关爱中心公益小店ailizx.taobao.com

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 主办方 
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
  • 成立时间:2013年
  • 注册状况: 社会服务机构(民非)
  • 项目地区:全国
  • 活动领域:社区发展 残障 社工 其他
  • 机构规模:11-30人
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