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志愿者招募∣2019爱力康复包开始打包咯

  • 2019-01-05--2019-01-06
  • 中国北京北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座25层2508
  • 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
  • 其他
  • 点击量:31

详细介绍

志愿者招募∣2019爱力康复包开始打包咯

 

误诊15年始终在自我康复

 

九妹,湖南怀化人。

2001走路突然摔跤后一直求医,却误诊十年,严重时喝水呛、咀嚼吞咽困难,不能洗澡,连梳头穿衣,甚至站立和坐起都需要人帮助,年仅12岁的女儿和7岁的儿子是她的“护士”和“保姆”,照顾她的生活起居。

2010年,因呼吸困难她被送到医院确诊为重症肌无力。症状缓解出院后,她总结了多年在家自我照护的经验,学习经络养生、情绪管理,在家中做自我健康管理,一直维持着稳定的状态,并积极为病友分享康复经验。

 

重视康复管理的四十年“老”病号

 

平安姐姐是6岁确诊、有着43年病龄的“老病号“。

13岁时,她从病情严重到不能自理到逐步稳定的小姑娘;

25岁时,是一个因哺乳复发连刚出生宝宝也抱不动的新妈妈;

现在,她的儿子已经大学毕业,她的身体走路轻快,除了眼睛的“后遗症”,几乎无法看出她是”重症肌无力患者“。她配合治疗同时尝试了多种运动康复、经络康复的方法,不断坚持,把自己调整成了一个“带病的健康人”,是病友中的康复榜样。

 

 

还有多少病友在等待

我国大约有重症肌无力患者65万,约70%成年人,集中在18-55岁中青年龄段,大多生活在农村。

由于较为罕见,医疗普及性低,患者更缺乏疾病的正确认知,不仅缺少正规系统治疗,几乎完全没有自我康复意识和相关知识,危象、复发、弃诊屡见不鲜。

 

 

惊人发现

2014年《中国重症肌无力患者群体生存状况调研报告》首次阐述:“目前仅有4.37%的患者临床痊愈,62.88%患者可以自理,26.64%半自理,89.52%的患者需要各种治疗和长期康复……”

 

需要你的支持

爱力康复营培训、爱力康复手册、康复物资包、在线康复指导,成为许多偏远地区与病情严重患者获得康复知识的唯一路径和 “生命拐角”。

 

 

2019年1月,爱力关爱中心更新升级康复包物资,将为病友带来更多康复帮助,大幅度减少病友因复发、危象造成的经济损失和病痛折磨。

 

爱力康复包

 

志愿者需求

2019年1月,我们有150份康复包需要打包邮寄到各地病友手中,为此,我们需要在1月5-6日招募8名志愿者,来助力支持。

志愿者需求人数:8人

志愿服务时间:2019年1月5日-2019年1月6日 9:00-17:00

志愿者服务地点:北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座25层2508室

志愿服务岗位:康复包物品分类、装包、打包(预备邮寄)

志愿者福利:可累计志愿者服务时长,赠送机构新年贺卡,以及欢乐哒集体午间用餐时光。

联系人:俊娟

联系电话:13716164572(同微信)

志愿者报名二维码

志愿者报名链接 http://lxi.me/wht12

 

 

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