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直面 · 系列(五)| 孙月 :这个社会对罕见骨病有一种误解

2021-06-30 09:18:35  来源:CDB  作者:雷尔佳佳    点击数量:1628

 

作者手记

 

在访谈中,孙月反复提及一句话:小时候我经历的,别的病友依旧在经历。为什么这么多年过去了,还是这样子? 

 

7年前,孙月放弃风生水起的教育培训机构,去到北京全职加入公益队伍。在接触罕见骨病患者的过程中,孙月渐渐对这个群体所在的环境产生了一些困惑。从一名个体到召集了无数病友解决问题,孙月逐渐解开了自己的疑惑,也在力图解开围在这个群体间的误解。

 

2019年,种种因素、情绪的积累之下,孙月走上了一条命定的道路:与小伙伴共同创立深圳零壹罕见骨病关爱中心,作为患者、医生、社会之间的沟通桥梁,成为了这些罕见骨病患者背后坚强有力的后盾。

 

“这个群体是隐蔽的,这么多年了,有了一些改善,但我所经历的大家还是在重复经历,不能一直再这么下去。有人需要去做这个事,才能去改变。我是应该做这个事的人。” 躬身入局,对于自己正在做的事情,孙月这么囊括道。

 

与罕见骨病相伴39年,与病友家庭共进退10年,以下是孙月这些年来的切身感受。我们来听听孙月的讲述。

 

 

孙月(图片 受访者供)

 

 

 

医生误以为:患这类病的人并不多

 

 

我妈还记得医生诊断我只能活到8岁。我是1982年生的,你看我现在都快40岁了。80年代的时候医疗条件是非常有限的,更不用说小地方了。另外医生的信息其实也是不对等的,但当时的医疗条件就是这样子。特别有意思的是,我长大后医生说的竟还跟我小时候说的一样。

 

很多人对罕见骨病的医疗信息知道的本来就少,在医生端大家知道的相关信息其实也是不太一样和不太同步的,这个也是我们看到一个很大的问题。

 

之所以对于脆骨病的医疗信息认知会有局限,一个重要的原因是这种疾病的发病率肯定来讲没有常见病那么高,它的发病率大概是1/15,000。软骨发育不全、低龄性佝偻病、骨纤维不良等等的发病率其实是差不多的。

 

但是你想想在中国就是有这么多人口,每一类的患者差不多都有10来万人,其实就患者的总量来讲,并不少。何的罕见病在中国它其实是不罕见的,它都是常见病。

 

但对于这些所谓的罕见骨病,医疗研究是不够的,也在一定程度上导致了医生的相关信息不太畅通。对于罕见骨病,医生们最多的印象就是教科书里出现的一段文字。其实在学习的时候,医学生对这个病是没有什么概念的。也有医生就对这个病产生了误解,他们认为这种病很少,有可能自己这辈子都不会碰上一个病例。所以他们也不用特意去关注这方面的研究。哪怕是看诊的过程中,就算有罕见骨病,也许会因为不太确定而造成漏诊。

 

从当志愿者开始,我在罕见骨病这个领域工作已经10年了,在刚开始服务其他病友家庭时,我逐渐意识到,这些家庭真的缺少的是钱吗?不仅仅是。我觉得患者服务不能停留于服务表面,还要注意最终端的那个问题的节点到底在哪里?其实罕见骨病被误诊就是因为会诊的医生不了解这个病,医生如果没有改变,不是还会有更多的患者被误诊吗?如果我们能向医生科普到这些知识的话,那么就能有更多的家庭受益。所以我才会和小伙伴创建了这个团队。

 

我们刚开始在昆明市儿童医院组织义诊活动时,医生都以为来的人会特别少。没想到最多的一次有80多个家庭,240多人。当时医生才意识到,原来云南有这么多罕见骨病的患者。当我们把这些患者集中在一起的时候,他们才能知道这个病原来是这样子的。那以后他们就愿意去做更多的事情,比如说药物治疗,比如说基本的一些手术,医生还把确诊时间从10岁提前到了1岁以内。去年,他们告诉我,好多来就诊的病人都是年纪很小的那种。之前可不是这样,以前能确诊基本都得到7至10岁。那之后,昆明市儿童医院就更重视罕见病了,骨科的主任也会很开心跟我分享,他们会将对于成骨不全症的一些治疗方式用到普通孩子身上。另外,他们医院也让自己的医生参与到了由港大深圳医院发起的针对罕见骨病对于医生的培训活动。

 

现在我们团队一共在全国11个省的11家医院搭建起了关于罕见骨病的治疗与救助平台,骨科和康复科的医生会给每个患者做评估,跟进手术及后续治疗。在看病过程中,中心对于病友家庭来说是一个赋能的过程,是一个能给病友家庭提供暂时缓冲的地方。很多从外地来的家庭到医院所在的城市,人生地不熟的,他们也会有许多顾虑与问题,这时候我们就要竭尽所能提供支持,消除他们的顾虑与担忧。

 

 

家长误以为:治这个病是不是会花好多钱?

 

 

家长对于这个病存在误解,以为它就是疑难杂症,需要会花很多钱,并且非常难治。甚至有人说治这个病大概要100万。谁说的?基本上全额手术的话,医保抵消后,自己承担6万左右就够了。从19年成立到现在,我们中心一共救助了70多个家庭。依照现有数据,除去医保承担的部分(办理医保异地备案),每个家庭在大的手术中,平均自己花费为4万左右。

 

另外就是家长觉得既然是罕见病,就没有什么治疗方法,看和不看差不多。对他们来讲好像没有什么治疗的意义,于是,这些误解造成了进一步的问题,大家不去重视和学习罕见病有关的一些知识。其实不是的。

 

在这些家庭中,有一个男孩的治疗过程我记得特别深。

 

我们有一个孩子是8岁被确诊的,他情况其实蛮严重的,骨折过50多次,做过双大小腿的手术。他之前是完全不能走路的,睡觉还要盘着腿,因为他腿伸不直。后来在我们介入后,他从进医院到可以站起来走路,一共花了100天的时间。100天的时间,你说算快还是慢?当然是很快。

 

男孩从完全不能走路、反复骨折到他可以站起来扶助行器走出第一步,这个时间就3个月,其实非常的快了。他恢复这么快,这个阶段主要是因为治疗方案的合理性,靠的是医疗团队的技术。到了后面,说他什么时候能完全独立行走脱离住院期,就是靠他自己的个人身体状况、意志力了。

 

家长方面还有一个对于疾病的创伤。当孩子被诊断为一个比较严重的疾病的时候,家长的心理变化过程会经历一个阶段:最开始是否定,接下来会找原因,质问为什么是自己,后来又会很愤怒,再后来,要不然家长就慢慢接受了,要不然就是处于长期的焦虑。其实如果家长对孩子生病这件事接纳得越快,对于整个家庭的恢复秩序是越好的。但如果家长一直陷于“为什么是我”这个状况里,一直不接受或想隐瞒下去,对于家庭来说,可能面临的问题就会越多。因此,接受得快一些,尽早对孩子进行治疗的话,是更易于恢复家庭的正常秩序。这个过程不止适用于罕见骨病患者家庭,也适用于其他病症的家庭。

 

其实我们都能看到疾病的破坏性,但很多时候看到的是疾病对身体的破坏性,但对于其他方面却很少去了解。在我们中心接触分析的2000多个家庭中,孩子确诊的时间周期都特别久,平均下来就是5年还有更长才知道孩子患病了的家庭比如十几岁才开始才知道孩子到底得的是什么病。一些家庭可能自己就可以慢慢走过来了,但一些可能就一直走不过来。我们现在与北大医学院合作正在进行调研,想要探究疾病对大家情绪、心理层面的影响,还有对家庭的影响。

 

 

周围人会怀疑:他能融入社会吗?

 

 

生命是一个奇迹,不要用我们的想象限制了孩子的潜力。很多家长最开始的时候问我们说,我孩子不会走路,他能游泳吗?我们接触的一些孩子,他身体情况挺严重的,但是他就是很会游泳,在水里边就游得跟鱼一样。

 

运动对骨头是很好的,然而运动过了一不小心就会骨折,这又产生了问题。其实这并非是运动让骨头变得更脆弱,而是这个病本身会让人更容易骨折。患者自身的骨量很差、肌肉也不好,运动的神经也不敏感,就会很容易摔。这个病跟老年人很像,如果长期卧床不动,骨量会流失的非常快,病情就会加重。

 

有时候,是周围环境造成了病友的自卑,而不是生病这件事本身。

 

孩子都是单纯的、开心的,很有自己的探索精神。但是随着逐渐长大,他们会因为生病而受伤、骨折。有些家长选择了责怪:为什么那么不小心,你怎么不安静一些。等到再长大了一些,别的同学都高高的了,他们看到自己跟别人长得有差距,才慢慢产生了自卑。身体容易骨折不代表不聪明,我调研认识的小孩中,不少在学校是名列前茅的“学霸”。我自己小学时候也只有一半的时间在学校,但之后也正常读书到大学毕业、工作了啊。

 

还有一种情况是学校拒收。虽说有《残疾人保障法》,但是还会有拒收的情况。要不然是小孩子在班级里面可能会被特殊对待。如果他一旦被特殊对待,学校不让他们去参加一些集体活动,这孩子就会慢慢觉得,自己不一样,这时候就会影响自己的成长。但也有很好的老师和班级,会对病友与普通同学一视同仁。

 

我经常一个人出去,以前就总会有热心大妈跑过来跟我说“怎么没有人陪我啊,我需要被照顾”之类的话。为什么我就一定需要被照顾呢?我也可以很好照顾自己。不止是我,病友也能很好照顾自己。

 

我们去年与菜鸟物流展开了一个关于客服的合作。当时我们招募了266个病友,经过三次考试选拔,最终有69个上岗。从追踪的数据来看,他们之中30岁以下的多一些,每个月能挣两三千块钱,这些钱对于他们还是蛮重要的。原来他们只能打些零工,还有的只能呆在家里,这么大了也没什么工作,一家人都很愁。有一个湖北的小伙伴还攒了些学费,说想去学点东西。你看。

 

大半年过去了,最近菜鸟和我们还在讨论想要展开第二次合作的事。

 

 

 

 

 

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