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看见 · 弱者 | 歧视,是麻风病康复者社会融入的最大障碍 (三)

2021-03-31 15:55:23  来源:CDB  作者:CDB    点击数量:2335

 

 

 

编者按

麻风病这一传统的疾病,一直备受公众歧视和误解,受到社会的排斥和隔离。在社会政策逐步改善的背景下,社会机构以哪些手法介入,帮助麻风病康复者和他们的家庭成员一步一步融入社会?

 

本期《残障人士社会融合线上系列讲座》,邀请了广东省汉达康福协会秘书长陈志强,介绍汉达社工服务中心在慈善救济、医疗卫生的基础上,从残障群体、康复者家庭成员、社会公众不同角度入手,如何推动大家建立一种新的认知:残障人士社会融入的障碍不是残障人士自身存在的缺陷,而是社会存在的障碍,公众意识的改善是残障人士全面参与社会生活、拥有同等发展机会的重要基础。

 

 

 

1

被隔离一辈子的一群人

 

 

1972年,新疆建设兵团的一名女兵被确诊为麻风病人。当时北疆没有治疗麻风病的医院,一辆大卡车开了三天三夜,把她送到南疆的石河子,一路上,她只能呆在一个车厢的铁笼子里,靠别人提供的食物和水度过她的三天三夜。到医院送完病人后 ,司机把整辆车都烧了,因为他担心这辆载过麻风病人的车会有传染性。

 

1997年,一位麻风病康复者得了白内障,他好不容易攒够了钱,高高兴兴去医院办了手续准备手术。上手术台后,医生发现他的双手缺失,怀疑是不是麻风病人,老人小心翼翼的向医生解释自己已康复。但是,最后他仍然被“赶”下手术台,当地医院把这个老人用过的床单等用品全部烧掉。

 

无论是司机烧车,还是医院拒绝为麻风病康复者手术治疗,都是由于公众对麻风病的误解和恐惧造成的。可见,麻风病康复者面临的障碍,远不止肢体损伤和物理隔离,更重要的是歧视和偏见。而这种歧视甚至波及到康复者的家庭和后代,好多子女因此丧失应有的教育机会,直到2013年,大火地康复村的孩子们仍被拒绝入学。

 

这些曾经的麻风病患者所面临的困境,他们的被隔离,被歧视,被严严实实的“与世隔绝”,可能是一辈子,远远超过新冠病毒的短暂隔离。

 

 

2

公众对麻风病的误解有多深

 

 

在传统观念中,麻风病曾经被认为是一种道德问题,或者麻风病是受到了诅咒,麻风病是恶行的报应。怎样消除公众对这个病的误解,那麻风病到底是什么?

 

什么是麻风病?

麻风病也叫汉森氏病,是一种由麻风分枝杆菌侵犯人体皮肤和周围神经引起的慢性接触性传染病。比如面部、手、脚等外观损伤,其实它和结核病很相似,但结核病侵犯的是肺部,人们肉眼看不到,但麻风病恰恰侵犯和改变的是患者的外部形象,这也是它之所以被误解的原因。

 

麻风病是怎样传播的?传染性有多大?

麻风病是通过长期密切直接接触传染。但麻风病是一种传染性极低的传染病,99%以上的人对麻风杆菌都具有自然免疫力。五十年来,全国累计发现的麻风病患者大概是五十万,可见它的传染性很低。麻风病的发病与卫生、营养状况密切相关,所以也是一种贫穷病。麻风病更不是遗传病,目前这种疾病每年发生率不到一千人,2020年全国发生600多例,说明发病率、传染性都很低,人们的恐惧和误解大多来自对这种疾病的不了解。

 

 

3

麻风病康复者所面临的“尴尬境遇”

 

 

虽然麻风病已经得到基本控制,但目前全国有23.7万康复者(治愈者),他们仍然面临很多困境。现在全国还有600多个与世隔绝的康复村。由于肢体残疾和社会歧视,阻止了他们全面参与社会活动。

 

(右一)广东省汉达康福协会秘书长陈志强

 

麻风病康复者的障碍来自三个方面,一方面是肢体损伤;痛觉其实是对身体的一种保护,然而麻风病之所以造成肢体损伤,正因为神经损伤后失去了痛觉。肢体缺失不是疾病本身造成的,而是神经损伤导致延误治疗等带来的后果。

 

麻风病引发的是周围神经的损伤,因此,造成的损伤都在眼、手、足等五官和肢体部位。比如眼睑闭合不全占到26.6%,失明16.5%;手部造成爪型指/手指缺失 75.42%;至于足部损伤,分别有足底溃疡占到49.16%;垂足20.54%,截肢10.59%。

 

第二方面的障碍是物理隔离;由于对很多疾病的误解和恐惧,我们通常会采取简单粗暴的物理隔离,比如在一个深山老林或一个孤岛,隔离后他们没办法得到应有的救助,对麻风病的隔离就是很典型的一种。

 

第三方面的障碍是歧视和偏见;麻风病患者康复后,他本人及其家庭、后代都会受到来自各方面的歧视,好多子女甚至丧失应有的受教育机会,他们的就业、婚姻同样受到不公正的待遇。

 

 

4

残障,永远绕不开的是“歧视”

 

 

歧视,为什么是残障人士社会融入的障碍?

 

《联合国残疾人权利公约》对残障的定义是:残障人士指有肢体、精神、智力或感官有长期损伤的人,这些损伤与各种障碍相互作用,阻碍残障人士在与他人平等的基础上充分和切实地参与社会。所以,残障不仅是残疾人本身的身体损伤,主要是外界社会带来的障碍。这些才是造成残障的根本原因。

 

关于障碍,有物理环境的障碍,信息和交流的障碍,以及现有规程和系统的障碍。但更重要的是,人的思想和态度的障碍。残障,就是阻碍残疾人与其他人在平等的基础上充分和有效的参与社会。所以说,残障和歧视有密切关系。

 

残障是社会问题,它与社会科学有关,它是人与社会的关系,社会结构、经验语言都会给残障带来影响。当我们说社会模式时,更加强调的不是残障人士的问题,而是社会存在的障碍,阻碍了残疾人的全面参与。不是残障人士低能或不能,而是社会使他们“不能”。

 

所以,推动社会融入时,公众意识改变是一个重要基础,如果这方面没有改变,很难实现残障社会融合。所以,社会模式需要关注到整个社会系统。

 

虽然,社会模式并不忽略人的功能,同样强调医疗和生理康复,医学干预同样是社会模式中解决损伤的重要方法。但社会模式不是干预方式,更多是一种理念,一种思维模式,使我们更好的理解残障发生的原因。社会模式需要关注的不只是残疾,而应该关注整体的需求,整体社会的改变。

 

所以,残障服务的核心:一方面要改善生理条件,以及消除环境障碍;但更重要的一点是消除公众意识障碍,如果做不到消除公众意识障碍,社会融入还是很难实现。

 

 

5

汉达的愿景:一个没有麻风歧视、平等的世界!

 

 

广东省汉达康福协会秘书长陈志强(左一)

 

汉达是谁?汉:汉森教授,是发现麻风杆菌,明确了麻风病是一种由细菌引起的传染性疾病的科学家;达:达米恩神父,是一生投入到麻风病人服务,为病人奉献了自己的一生的社会学家;汉达代表了科学和服务的两种精神。

 

汉达是国内唯一的麻风康复者的组织,创办人杨理合教授(1928-2011)20世纪50年代就开始追随马海德博士在中国参与防治麻风病。1996年注册成立了广东省汉达康福协会,在杨教授的感召下,汉达在这个领域默默耕耘,始终追随一种科学精神,一种服务精神,积累了近25年的专业服务经验。

 

汉达要做的,不仅是生理学角度提供帮助,经济方面的扶持,更多是动员社会资源,通过社会、心理、生理、经济康复活动,提高麻风康复者的生命质量和生活质量,更重要的是消除麻风歧视,共创和谐社会。

 

一个没有麻风歧视、平等的世界!是汉达的愿景。

 

汉达成立初期,理事会成员的主要构成麻风病康复者达到90%,目的是需要他们发挥榜样作用,带动更多的康复者。汉达名誉理事长林志明先生就是其中一位,自己八岁时患过麻风病,只读了6年书,康复后无法就业,曾经靠街头卖画谋生,后来他把自己的经历写成一本40万字自传体长篇小说《苦难不在人间》及《天使在人间》,2001年获得国际Wellesley Bailey奖。他还擅长诗词创作,书法,绘画,并在2013年编辑出版康复者书画作品集,2014年在日本举办个人画展。林志明先生不仅勇于发出自己的声音,还鼓励同类伙伴以积极乐观的心态,面对社会生活中的种种障碍。

 

 

6

公众意识需要用行动来改变

 

 

上世纪九十年代,汉达开始做公共倡导推动公共意识的转变。那时候公共参与意识并不强,汉达开始探索引进韩国的一种模式,从志愿者开始,开展国际工作营。当时,来自韩国的志愿者会组织来自世界各国的国际志愿者,到发展中国家用工作营的方式推动社会融入。

 

 

当周围的人们发现一个个封闭的麻风病村里,突然间,出现了一批国际志愿者和康复者举办各种活动。给周边康复村带来很大冲击,正是这类活动,慢慢突破了人们的认知,他们的好奇心促使他们敢于踏进原来的一些禁区。

 

从国外延伸到国内志愿者,从实践活动寻找突破口。国际志愿者的参与带动国内高校志愿者,再从高校到社区;从青年到企业,再到社区老年志愿者,逐渐突破圈层,用实际行动一层一层相互影响。

 

 

除此之外,通过各种社区活动让康复村和城市社区连接起来,让城市的小朋友,到康复村参加夏令营,探访老人。比如,由乐施会、汉达、梦南舍联合发起的城乡互助市集,让城市和康复村相互渗透。乐施会资助的静待花开主题,让未离开过山村的孩子来到昆明,来到城市,城市社区居委会联合商家,为孩子们提供职业体验,交流等活动,逐渐从康复村周边社区到城市广大公众,达到循序渐进的社会融合。

 

从媒体和行政介入,到公众意识和行为改变,汉达不断通过策略和行动,逐渐改变公众意识。

 

比如:云南省昭通市镇雄县牛场镇石笋小学的变化,这个小学离康复村很近,由于康复村的孩子没法正常入学,在小学阶段只能请专人教这些孩子,但初中后孩子们仍然不能正常读书。后来,汉达以义务教育是青少年的法定的权利,不能剥夺为切入点,终于让孩子们进入了当地公办的学校。虽然学校勉强接受这些孩子,但他们依然受到很多歧视。通过汉达三年的倡导活动,学校的态度慢慢改变。这是一种从内到外的改变,通过汉达的行动让外界改变对这个群体的认识。

 

无论怎样,麻风病康复者的社会融入,都是一个漫长的过程 。

 

社会公共意识的改变是促进社会融合的必要条件。单纯改变生理、物理障碍,不能彻底实现这个群体的社会融合,只有整个社会公众意识的改变,才能发生真正的改变。

 

因此,歧视,仍然是麻风病康复者融入社会大家庭的最大障碍!

 

虽然20多年后,麻风村不再是禁区,康复者走出康复村不再只是梦想,但离在平等的基础上,充分和切实地参与社会,还有很长的路要走。

 

end

 

 

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