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看见 · 弱者 | 一辈子被隔离的一群人(一)

2021-03-29 16:55:30  来源:CDB  作者:CDB    点击数量:1090

 

 

 

编者按

 

在过去的一年中,因为新冠病毒,我们大概都经历过隔离14天,隔离三个月。

而隔离,总是会让人倍感恐惧和凄凉。

幸好,我们只是短暂的被隔离。

但有一个群体,他们被“终身隔离”。

这个被大众遗忘的群体,就是麻风病康复者。

 

据中国疾控中心发布数据显示,2011年以来,我国每年新发麻风病例已控制在500人以下,治愈率几乎100%。从医学的角度,麻风病基本可以视为“全面消除”,但要说到“走向文明进步”,消除疾病远远不够,要做的甚至不仅是消除,而是找回。

 

本文讲述了几位麻风病康复者不为人知的故事,他们与世隔绝的漫漫人生路,悲苦中也满怀对生活的热爱。

 

麻风病,

一个不应该被隔离一辈子的一群人!

一个不应该被遗忘的群体!

 

 

1

一人一山谷 

一住一辈子

 

 

一位叫张家柱的老人,今年已经88岁了。他已经太久没有出现在世人面前了,附近村里的年轻人也像父辈那样称呼他为“小柱”。

 

小柱在山沟里独自生活   图:汉达社工

 

12岁时,被确诊患了麻风病,麻风病医治好了,但因村子的歧视,他被迫来到一条无人的山沟里生活。直到前些年我们找到他。”潺潺流动的溪水,蜿蜒向远方的山路,以及从悬崖间隙透下的阳光。或许你会觉得这真是一个世外桃源般的住所,可当你知晓这是88岁老人张家柱独自生活的家,你是什么感受?

 

即便这样,他依然没有放弃生命,用残缺的身体创造出独属于他一个人的家园。种菜,养家畜,还养了几只猫。前些年汉达社工去探望他时有一条狗,“小柱”有些伤心,腊月二十六,狗死了,现在只剩鸡和猫。

 

极少有人与他交流,见到外来的人,他会一个劲地说话。

“为什么他们都好了还会被大家歧视?”“为什么他们这么无知?”“为什么骨肉相连依然可以放弃?”…… 所有人都想知道答案。

 

麻风病曾一度引起人们的恐慌,很多年前麻风病人更是被视为“洪水猛兽”。建国初期,由于医疗水平的局限,为阻止传播,政府采取了隔离治疗的办法,很多患者被迁移到荒岛或深山救治,一个个麻风康复村、麻风岛形成。随着医学水平的发展,隔离治疗法不复存在,但麻风病康复者仍然“有家不能回”,即使国家并没有放弃他们,给予免费的治疗和救助,但多年以来麻风病康复者和他们的后代,仍然遭受着世人的歧视和冷漠。

 

近九十岁的小柱,山谷里的一生,看似孤独无助,却也韧劲十足,善待着每一天,认真地活着。

 

这一切,只因得过“麻风病”。即使早在四十年前他的麻风病已治愈了,但因延误治疗,麻风杆菌侵蚀带来的身体残疾和社会的歧视,让他没有办法与家人、社会真正友好地生活在一起。

 

无家可归的小柱,只能只身搬进山里,在山谷的小溪边安了家。在这,只有他,安静得只有大山的声音;在这,他看着门前变换的四季,忘了时间与年份,转眼已跨越了两个世纪。

 

曾有2次,小柱去乡镇赶集,不小心在途中摔倒了,因为麻风病的背景,没人愿意帮助他,自己爬着前行,直到熟人看见后打电话到卫生院,卫生院的杨姐他们赶去救助。

 

西二卫生院及卫生院的杨姐,成了小柱在当地唯一的亲人,杨姐他们定时去山谷里探望小柱,关心他的柴米油盐,带着汉达帮助小柱安装了太阳能,有了电照明和煮饭。

 

“全面消除麻风危害,共同走向文明进步”,这是2021年国际麻风节的主题,小柱形单影只的生活、无法归去的乡土、社会关系的破裂,是麻风病带来的危害。

 

为了消除麻风危害对小柱的持续影响,让小柱过上幸福的晚年生活,弥勒县疾控中心、西二卫生院也是想尽了办法,最终协调成功,于2021年1月10日帮助小柱搬了新家。

2021年1月10日一早,小柱的山谷热闹了起来,卫生院的医生们为小柱收拾家当,修剪头发,陪着小柱驱车前往弥勒市虹溪镇小水塘康复村。

 

小水塘,是弥勒县现存最大的麻风康复村。这里,在政府的关心与投入下,刚有了集体食堂,年迈的老人们不用再担心餐食的问题。

 

小水塘集体食堂   图:汉达社工

 

小柱来到这,安顿了干净整洁的房间,安全又舒适的床铺,每天食堂有着丰盛的餐食,不用再一天只能慢慢做一顿饭了。

 

 

2

一人一故事 

两人一辈子

 

 

2013年11月7日,对小李哥而言,是命运开始出现一个个转折的开始。

 

这一天,小李哥、田哥(二位均是康复者子女)和村里的5位康复者从没水没电没路的鲁夺搬迁至当地乡镇周边专为鲁夺7位居民新建的新家。

 

丽江鲁夺,一个孤悬于海拔3500米的麻风康复村,因常年被遗忘于正常社会之外,有“中国最悲情村落”之称。小李哥就出生在这个与世隔绝的村落里。

 

1980年冬天,小李哥的妈妈患上麻风病,那时她40岁,已怀有身孕,但还是被强制隔离到鲁夺麻风疗养院,并在次年生下小李哥。至此,小李哥一直与母亲生活在鲁夺康复村。

 

小李哥是村子里最年轻的人,但并未换过麻风病。目前能识简单的字,这是在鲁夺康复村的“学校”接受的教育,由当时村子里一位稍有学识的麻风康复者作为老师教授的。

 

小李哥既向往外面的世界,又怕外面的世界,最好的朋友是一台收音机。在小李哥的生活中,“发声”最多的就是这台收音机,这是他得知外界信息的渠道。也就是在收音机里,他听到了很多爱情故事,并开始向往美满的爱情。

 

小李哥希望有机会下山,走近外面丰富多彩的世界。

 

2013年上半年,就在确定新建鲁夺新居,搬离海拔3500米雪山的时候,新居周边的村民开始抗议,坚决反对鲁夺的麻风康复者及家属搬下山里,担心麻风康复者让他们的牛变成“麻风牛”.........

 

小李哥坐在山顶,看着山下的金沙江,心中无数疑惑,难道我们就不配走进人世正常的生活,难道此生对爱情的渴望都只是奢望?

 

为了确保鲁夺的康复者和家属顺利搬迁新居,汉达驻点到当地乡镇开展入户、入校的麻风知识宣传活动,组织大学生志愿者到康复村开展访村陪伴。

 

当地群众与鲁夺村民的距离在一点点拉近。

 

终于,2013年11月7日,鲁夺的7位村民从雪线边搬迁至山下的新居,结束了没水没电没路的生活。

 

小李哥遇到春秀  图:汉达社工

 

 

小李哥遇到点亮生活的她

 

2014年5月,汉达在出差永胜的时候,遇到了春秀。

 

春秀远远躲在一边,看着汉达工作人员在为康复者们提供服务。

 

村里老人说,春秀苦啊,因为是麻风康复者子女,因为身体不好,不受婆婆家待见,离婚了。

 

汉达社工试着靠近春秀,春秀也慢慢开始与汉达社工吐露生活的点滴。

 

春秀对生活充满了期待,也十分的热爱生活,守护着残疾较为严重的母亲。

 

搬迁新家后的小李哥,用挖药材卖的钱买了摩托车和手机,学会了用微信。“如果有一点点爱,我就要真实地去爱,用生命去保护爱。”这是小李哥当时微信里的签名,执着而坚定。

 

刚从玉龙县鲁夺来到永胜县的汉达社工,转念一想,为何不介绍小李哥和春秀认识?有着相似生活经历的他们,可以做朋友,甚至可以有更好的发展嘛。

 

说做就做,汉达社工当即电话做了沟通,通过电话介绍他们认识。小李哥说,自己到死都记得2014年5月11日这个日子。这一天,他在汉达的介绍下,到永胜小长坪去见了春秀 。

 

在汉达及志愿者们的操持下,在鲁夺搬迁一周年之际,小李哥和春秀步入了婚姻的殿堂。春秀和小李哥重走了小李哥出生和成长的鲁夺,他们在鲁夺拍摄了婚纱照,哈巴雪山见证了他们要相守一世的诺言。

 

因麻风歧视带来的经济落后、社会融合度低等危害,在2015年前,麻风康复者的后代的婚嫁,主要都是康复村之间联姻,康复村和普通自然村之间的联姻非常少。小李哥说,自己身边很多人都不敢说自己是麻风康复者的孩子,“有的人到自然村里做了上门女婿,瞒着对方家庭,但最后被发现后,要么是被赶了出来,要么对方家庭无奈忍了下来,但生活都非常艰苦。”

 

 

3

一处砂沟边 

一把火了一生

 

 

2015年5月,和凤兴老人离世。

 

老人最后的两个多月是在疼痛中度过的。

 

2015年4月,和凤兴老人在北京如愿瞻仰毛主席,他激动的含着泪说,只要见到毛主席老人家,就算死都没有遗憾了!

 

2015年4月,云南十多位古稀老人走出深山来到北京  图:梅子

 

北京回来不到2个月,他就走了,走得有些酸。

 

走的时候,无人看护,没人陪伴,应该有在呼喊的。当被发现时,他已僵硬。不是不敢想,而是我无从想象,最后他在喊什么,是怎样的心情。 

 

和凤兴老人   图:汉达社工

 

逝者已矣,生死之间被影响的是生者。

 

当天,和凤兴老人被裹到院外临近金沙江边的一处砂石沟边一把火烧了。

 

都说逝者为大,而他们,似乎草芥都不如。

 

人生本也有谢幕的时候,亦如这花开花落。

而他们的生死,只能在浑浑噩噩的凄苦中草草谢幕!

 

麻风康复者的晚年陪伴与照顾,成了最为急迫的问题。

 

 

(图片素材来源:广东省汉达康复协会)

 

 

 

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