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关注 | 而立之年 尘肺之痛

2021-03-25 11:46:08  来源: 大爱清尘  点击数量:1967

 

 

在大爱清尘的医疗救助名单里,90后尘肺病患者有11人。他们绝大多数都曾经参与过石材加工:大理石、石英石的打磨与切割,并且患病周期短,有的甚至在粉尘暴露的环境里工作3、4年就被诊断出尘肺三期。

 

从他们口中,我们得知了更多年轻尘肺病患者的存在,并且很多早已离去。

 

此时此刻,在四川珙县、江西宁都、湖北浠水、云南巧家、在珙石之乡,在客家祖地,在四季分明的山地,在4000米海拔的高原,有人会因吃下一大碗龙抄手而满足,有人会为小孩第一次开口叫爸爸而喜悦。

 

他们为陌生的患病者转发筹款链接,也为自己夜夜失眠感到茫然无助……

 

他们的朋友圈里有喜怒哀乐,人生滋味,爱与忧愁。

 

他们想当兵,开卡车,成家立业,孝敬父母……他们曾经也有梦。和你我一样。

 

他们会想念第一杯奶茶的快乐,和女友一起做饭的温馨,攒钱给家里装修房子的骄傲,他们也有简单美好的回忆。和你我一样。

 

他们会在无聊的时候看网络小说,打手机游戏,刷抖音视频,在漫长的等待里消磨时光。和你我一样。

 

但他们又和我们不同,他们是年轻的尘肺病患者。

 

那些知道名字的变成了统计报告里的数据,而那些不知道名字的好像天上偶尔飞过的鸟,一转眼就不见了。

 

 
“自己选的路就把它走完”

 

 

在2012年第一次接触大理石加工之前,王实文做过很多工作。

 

1993年出生的他学习成绩一般,初中毕业后便外出务工。起初在老家附近的县城做酒吧侍应生,相对轻松,每月工资有几百块。2009年离开江西去了福建,在泉州的印刷厂做了几年油漆工 ,之后又进了玩具厂。

 

2012年,王实文经人介绍去了广州,在大理石厂做了一年学徒工,工资已有2、3千块。在那之后,王实文选择回到江西,在老家赣州开始了石英石加工打磨。

 

那一年,他20岁。

 

王实文手机里模糊的旧照

 

关于石英石厂的记忆,王实文没有很多,“就是那种地下室,大概400平的样子,到处都是灰,跟雾一样,进去几分钟整个人就白了。“

 

从2016 年开始,王实文觉得身体有些不对劲,喝凉水都会胸闷,但还在继续工作。等到2017年底检查出尘肺病的时候,已是尘肺三期。

 

王实文说,他那时一起打工的两个同事都已经死了,也就3、40岁。老板也得了病,石英石厂也没了。

 

“我也不好找他们,老板也挺惨的。“

 

生病前,王实文用石英石厂工作那几年攒的钱给家里的老房子装了修。但现在,他躺在医院,24小时都离不开制氧机。

 

“我也不想这样天天躺着吸氧,可原来一动就气喘,上两层楼还晕倒了。江西现在26、7度了,我还要穿厚衣服,晚上也是盖棉被,怕冷。“

 

医院里的王实文

 

王实文是家里的独子。母亲有很多病,在家做不了什么。父亲耳朵聋,只能在外面打一些零工,姐姐也早就嫁人了,他觉得自己现在“就像累赘一样,简直是生害人,死害鬼。”

 

在医院,平常也没有人跟他说话,每天就是看看手机,打打游戏,盼着天黑,然后睡觉。“能吃饱饭,能活着,像结婚什么的想也没用。” 

 

其实,他曾经也开心过,“刚到广州18岁的时候住在小出租里,下班后喝喝啤酒就特别高兴,然后就是在路边第一次喝奶茶……” 

 

在进石英石厂之前王实文也想过做卡车司机,但后来没有做成。他现在唯一后悔的就是不能孝敬父母。

 

如今,28岁的王实文不愿回忆过去,也不想将来。

 

他刚刚离开了医院回到家里,医生说除了换肺,已没有其他办法。

 

“死也没什么可怕,自己选的路就得把它走完。”

 


关于未来,慢慢来

 

 

年初的时候,李山道刚过完26岁生日。

 

最近,他咳嗽得特别厉害,每天夜里都要醒2,3次,喘不上气来。天气冷的时候,需要制氧机才能正常呼吸。

 

李山道很小的时候就和打工的父母一起在外生活,小学到初中,学校换了几个。自从2018年检查出尘肺病之后,李山道回到了老家,他无法继续工作,只能一直呆在家里。

 

好在村子里没有什么说闲话的人,即便有他也不是很在意。“不要理睬那些人,不要计较。得了这个病,心态很重要。”

 

李山道家门口的小路

 

李山道16岁的时候在老乡介绍下做了石英石加工,那时的工作环境很差,在云南红河的一个街边小作坊,“也没有口罩,机器一开起来就是烟雾。当时另一个90后工友也得了病,现在人已经不在了。”

 

李山道的家乡有接近4000米的海拔,坐车去县城需要3、4个小时。家里的收入就是种地,但父亲身体不好,种地不行了,现在有亲戚帮忙一起种。

 

在家里呆的时间久了,李山道有时会觉得闷,觉得压抑,脾气也变得不是特别好。李山道有两个妹妹和一个弟弟,他们并没有觉得自己的哥哥和其他人的哥哥有什么不同,天气好的时候,妹妹还会爬到屋顶,拍下哥哥平时看不到的风景。

 

李山道妹妹在屋顶拍到的风景

 

李山道小时候想当兵,觉得他们很神气,“因为小姐姐都喜欢兵哥哥嘛。” 

 

患病后,他仍然愿意做一些简单的事:喂鸡,洗碗,扫扫院子。也会到附近亲戚家串门,说说话,不想整天憋在家。“平地可以慢一些走,但上坡路就不行了,喘得很严重。” 平时在手机上看看都市小说,也有一些打打杀杀的, 他会先看看前几章,不好看就换个别的。 

 

对于生活,李山道没有悲观 ,家人都待他很好。毕竟“已经到这样一步了,想太多没用。”

 

有时候,他也会想起打工的时候,和女朋友在一起做饭,特别美好,想着有一天可以结婚,有自己的小孩。

 

关于未来,慢慢来。

 


“家人能在身边就已经挺好了”

 

 

在张参的个人档案上除了尘肺病的症状以外,还有短短一行字:脚痛,手痛,蹲不下去。

 

通过这几个简单的词语,旁人看不出什么异样,也不会有人知道张参目前患有肺部引起的系统性硬化症,几乎像个石头人。

 

“这个病比尘肺病还可怕,他全身的肌肉都是硬邦邦的像石头一样,等到了心脏也硬化,就没用了……”。

 

张参的妻子比他小两岁,婚后不久,因为丈夫就检查出了尘肺病就辞去了工厂的工作。三年来,她一直在身边照料,如今他们的女儿也快2岁了。

 

张参初中毕业离开家出去工作,当时什么也不懂,别人介绍什么就做什么。2009年的时候,开始做石材打磨加工,最早在成都,河南,湖北都做过。检查出尘肺病以后,就完全无法工作了。

 

92年出生的他,是儿子,是丈夫,是父亲,却已不是从前的自己。

 

“我现在脚痛,一走路就痛。每天晚上最多十点就睡,很容易惊醒,一有点声响就醒了。感冒了就会特别难受,肚子里的器官扯着在痛……由于尘肺病很多药不能吃,要很久才痊愈。并且天天都要穿特别多的衣服,夏天也是,短裤是不可能再穿了。”

 

2020年疫情期间,家在湖北的张参一直都没能到医院做尘肺病的定期复查,病情开始变得严重,以前可以跑起来,现在只能慢慢走路。也是从那时开始,张参全身的肌肉慢慢硬化,脸都是僵硬的,双手双脚的颜色都跟正常人的不一样。

 

那段时间,张参的妻子感到说不上来的累。

 

“手脚摸着就像石头一样,按一下没有弹性,动也不动,一天到晚都是紫色的。有一次突然自己就摔倒,扶也扶不起来,摔倒之后脚痛了一个月。洗脸,洗脚都是我,穿衣服也是,自己脱不了袜子。”  

 

“我们一直不知道是什么原因,怎么检查也查不出。他那时候吃不下饭,喉咙也硬住了,吃一口就说饱了,咽也咽不下去,肚皮也是硬棒棒的。我就把水果切成小块,拿温水泡一下,他还能吃一点,就只能多喝水,人一下子瘦了30斤。170厘米的身高只有90斤。我也跟着他一起瘦,疫情又出不去,觉得看不见头一样……”

 

半年前,武汉医院的实习医生说有一个尘肺病患者也是这样的症状,介绍他们去湖南治病。现在每隔2、3个月就要去湖南一趟,光路费都要1000多块。两种病每个月有将近5000多块的开销,钱都是向亲戚借的。

 

张参和女儿在一起

 

如今,张参稍微可以吃一些东西,也能够勉强握住筷子,但手握拳头不行,一用力就疼。他无法抱自己的小孩,手和胳膊是僵硬的, 脚也会突然没劲。

 

“我在床上也没法抱她,抱一下自己就会跟着倒下去……但她特别懂事,每天都会提醒我吃药,她会说:‘爸爸,吃药。’”

 

其实张参并不知道,妻子看他记性不好老是忘记喝药,就教会了女儿提醒爸爸喝药。他不知道妻子有时会跑到外面偷偷地哭,哭好了再笑嘻嘻地回来继续和他说话。

 

等孩子长大些,张参的妻子想早点出去做事,可以为家里分担一点。她的父亲早年挖煤,也得了尘肺病,因为不想拖累家里,在外面捡废品。“我知道得了这个病有多痛苦……我希望更多人知道,不要再做这个了。” 虽然她知道同龄的女孩子都在过什么样的生活,但从来没有抱怨过。

 

张参说,一个91年打工的同事已经去世了,在河南。他有时觉得自己像个累赘,30岁正是出力干活孝敬父母的时候,自己却什么都做不了……

 

以后的事情他没想太多,家人能在身边就已经挺好了。

 

病虽然不可能治愈,但只要在一起就能共同面对。

 

与印象中的尘肺病患者不同,90后的尘肺病患者不在遥远的煤厂矿山,他们曾经就在我们身边。

 

当我们看着那些亮得可以照现人影的大理石地砖,墙面,手摸着光滑细致的石英石台面,雕像时,却不知它们或许也曾映出那些年轻人的脸。

 

他们会把自己不到三十年的人生看作“夕阳无限好,只是近黄昏”。也觉得:人间虽是个好地方,但下辈子不来了。

 

他们都明白“人生没有如果,只有后果和结果。” 却依然感叹:错把陈醋当成墨,写尽半身都是酸;人生哪有多如意,万事只求半称心。

 

他们常常做一些乱七八糟的梦,但醒来之后就都忘了。

 

我们读得出档案表里的文字,却无法想象背后的那些故事。

 

我们知道到的太少,想说的又太多……

 

当一些年轻人热衷于反叛主流,寻找另类趣味的时侯,他们的同龄人正在看不见的地方坦然对抗生死。

 

这些90后尘肺病患者艰难到令大多数人无法感同身受,却比我们更加努力,努力让生活继续,并想着能有那么一天,可以像一个走在大街上的平常人:

 

呼吸,吃饭,睡觉,走路,奔跑……

 

和你我一样。

 

 

 

 

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