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【​融义社会 · 容易被看见】隐性残障——呼唤看见,期待听到

2020-12-03 12:24:40  来源:乐施会OXFAM  作者:默绿    点击数量:455

隐性障碍(Invisible Disability)主要指导致身体疼痛,劳累,晕厥,衰弱,认知障碍或精神失常的临床症状,同时也包括听觉及视力方面的缺陷等。这些症状或缺陷多数并不具有明显的视觉表现,但却时刻影响着人们的日常生活,程度因人而异,轻重不一。

大多数的人,习惯通过视觉来进行判定,通过看一个人的外表来决定他们是否能够承担某事。这对于那些看起来具有缺陷而实则有能力、看起来具备能力而实际存在障碍的人来说,都是不公平的。所以我们不应该仅仅靠眼睛来进行判断,更应该懂得去倾听。

——百度百科“隐性残障”词条

 

有时连自己也看不见自己

 

对每一个人来说,生活都不易。每种不易的生活背后都有不为人知的故事。

重症肌无力、硬皮病、多发性硬化、白塞病……这些很少见的词语,是一种又一种罕见病;明明看上去好好的,但实际身体状况却并不好。每种罕见病群体都有她们不为人知的故事

 

先来说说重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG),这是一种由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病,可以治疗,但病情容易反复,患者以20-45女性居多。因为肌肉缺乏力量,所以眼皮会耷拉着,看东西重影模糊,吃东西呛咳,甚至喝水都从鼻孔冒出来,一不小心就摔倒,如果劳累一些,病情往往会加重。而这些症状导致的外貌改变,往往让患者产生心理障碍,不愿意接触外界与人交流。

 

目前在我国对重症肌无力社群的社会关注水平仍较低。患者康复水平低,患病后会引起包括就医、经济、社会融入、心理、就业、婚恋等一系列衍生问题。患病后,她们会逐渐脱离社会生活,难以融入社会主流。罕见病患者是典型的隐性残障群体。

以下是来自重症肌无力等罕见病女性患者的心声,通过这些话语,让我们试着去了解她们生活中那些少为人知的障碍。

 

无处不在的困扰

 

“是的,我在平常生活中不仔细看和别人没什么两样,可是仔细一看脸部眼睛都是僵硬的,和朋友一起出去她一抱我,我就会慌一下。我就告诉她别猛的一下过来我会倒。

有一次坐车上,接着上来个领着7、8岁孩子的女士故意走到我坐面前,然后,孩子说妈妈阿姨不让座,我就说我是奶奶了,奶奶有病不能让座。

在家里,常年这样,老公也觉得自己摊上个有病的妻子有点倒霉,他的这句话让我心里很刺痛。我天天身上都像背着麻袋浑身难受。 这些难言之隐都给我造成生活障碍。”——重症肌无力女性患者

 

不能融入社会,这一点最痛苦

 

“这个病大多数人都很陌生,包括一些大夫,我说的是边远城市东北就是这样,一些不了解这个病的人还远离我,害怕,我又不能科普给他们,不能要求每个人都理解你的病痛,自卑感是避免不了的!最主要是不能融入社会,这一点最痛苦!老是害怕犯病,不能及时就医,距离北京大都市又好远,真的希望全国各地的医疗资源普及一下,让我们有病不再害怕!”——重症肌无力女性患者

 

离婚恋有多远?

 

“给你介绍个对象吧?想找什么样的?不要那么挑,差不多就行了。因为病情有时很稳定,有时会发展,不知道怎么说,身体原因,却变成了眼光高。”——硬皮病女性患者

 

厌倦社交

 

“因为患病后自卑而患上抑郁症,对生活和社交都产生厌倦。”——重症肌无力女性患者

 

借我一点看你的勇气       

          

“我因为得了重症肌无力眼肌型,然后两只眼睛大小不相等,有时候一只眼睛会完全睁不开,这样对我的工作和社会交往有很大的影响,有一段时间我处于封闭状态,完全不想接触其他人,也不愿意外出,害怕照镜子,外出的时候害怕别人看我的眼睛。”——重症肌无力女性患者

 

和人群之间的距离

 

“其实我自从得病以来,生活圈子就越来越小,2017年复发后曾经有一年多的时间活动范围就在我家附近,很少出门也很少和别人交流,都有些脱离社会了。”——重症肌无力女性患者

 

她们不是不会说话,

但却不知道该从何说起,跟谁去说。

她们不是不善于表达,

但是却不确定表达的是否能被听懂。

她们不是不能走出去,

但面对现实社会却充满焦虑和恐惧。

 

有形和无形的障碍将她们与现实世界隔离,

那障碍的名字是隐性残障。

 

了解隐性残障群体的故事,是打破隐性残障群体被迫处于社会隔离状态的第一步。12月3日是国际残疾人日,我们在今天大声说出来了,希望你听到、看见、更关注隐性残障人群,关注重症肌无力等罕见病女性患者群体,打破那道无形的障碍。

 

 

由欧洲联盟资助, 乐施会和中国发展简报共同推行的项目 “建设富包容性的社会: 增能和提升服务残障人士公益组织的服务质素和倡导能力”, 旨在推动实现以下愿景:令残障人士享有基本服务和工作的权利,并且在公正、包容的社会中,有能力提供并倡导高质量的服务。具体来说,我们要确保残障人士增能、残障人士公益组织更专业高效, 同时推动性别公正的工作,有能力提供并倡导高质量的服务,推动社会对残障群体更具包容性。 

 

本系列专题由欧洲联盟提供资金支持。所含内容由作者默绿全权负责,并不必然代表欧洲联盟的观点 。 

本系列专题由乐施会提供支持,所含内容并不必然代表乐施会观点。

 

 

 

 

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