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【融义社会·容易被看见】“想和你一样”麻风残障人群的社会融入故事

2020-12-03 12:12:46  来源:乐施会OXFAM   作者:梅子    点击数量:440

编者按

残疾是伤残者和阻碍他们在与其他人平等的基础上充分和切实地参与社会的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果。 ——《残疾人权利公约》

 

每年的12月3日是联合国大会订立的国际残疾人日, 我们纪念这一日子,是希望籍此在社会和发展的各个领域促进和维护残疾人的权利和福祉,并提高人们对残疾人处境的认识。今年的国际残疾人日的主题是“更好地重建:朝着一个包容残疾人、无障碍和可持续发展的后2019冠状病毒病世界”。

 

本周连续五天,我们邀请了来自残障自组织和服务残障群体机构的伙伴,分享对残障群体获得多元平等权利、建设更富包容性社会的期盼。第四天的主题是:融义社会,容易被看见”。

 

 

 

一样的现在

 

 

“低压100,高压170......脚有些浮肿,手指也有点变形了,其他还有哪里不舒服?”2020年11月19日,大理六十医院的医生测完血压,耐心地向四玉阿姨(3级残疾)询问着身体近况。

 

“容易头晕,感觉心脏不舒服.......”四玉阿姨向医生描述着自己的身体状况。

 

医生看过四玉阿姨的档案(资料),知晓阿姨是来自山石屏村的村民,向陪行的汉达社工和村管理小组成员杜大叔解释说:“最好做一个综合检查,先办理住院吧,住院可以报销,包含检查费也在报销范围内,这样可以减轻你们经济负担,也方便及时进行治疗。”说完,医生带着四玉阿姨一行走向护士站,向护士交代协助办理住院事宜。

 

护士办理完住院手续,陪着四玉阿姨一一做检查,陪四玉阿姨聊天,聊到炼铁乡,聊到炼铁乡的山石屏村。

 

像普通人一样到医院就医

 

 

不一样的曾经

 

 

“‘山石屏’这个名字,要是在以前,我们出门在外是不敢提的。不要说卖东西,就是买东西,别人知道你是山石屏的,卖都不卖给你。”

 

“坐车也是,你在路上搭车,一说是‘山石屏’的,别人就跑了。”

 

“外面的人怕我们就算了,家里人都怕我们。一得这个病(麻风病),你这一生就报废了。有家回不了,有儿不相认。”

 

一说到以前,老人们总能滔滔不绝地说着曾经的故事。在那漫漫时间长河里,只因他们曾患麻风病,不得不让同病相怜的他们“蜷缩”在世界的某个角落,没有家人,没有朋友,没有自由,更没有尊严......

 

有点像虚构的小说,没有切身经历,又怎能体会那种被“歧视”和“不平等”对待下的伤痛和无奈。

 

2009年,我们想带山石屏的村民到大理“城市一日游”。活动还未真正开始,我们就被现实的“残酷”击打地差点无力前行。志愿者们寻找了无数家宾馆、客栈,当知道我们是来自山石屏的麻风康复者后,无论多少钱,怎么解释,都一个态度——不接。他们说:“万一别人知道我们这里有麻风康复者住过,还怎么做生意?”

 

住宿的酒店还未找到,谈好且已交定金的餐馆突然打来电话,说接了酒席,让我们另寻他处。

 

志愿者们几近绝望,但想着老人们期盼已久的外出“梦想”,老早就在安顿鸡猪的照料,实在不忍就此放弃。憋回眼泪,继续寻找。

 

终于,一对好心的夫妇,听过我们的故事和详细介绍后接纳了我们。

 

山石屏从1952年因隔离治疗麻风病人建村至今,68载,医治了462位麻风病人。对他们而言,怕的不是的疾病本身,不是得病后的残疾,甚至也不是不能平等享受的教育、就医等权利;即使重疾在身,他们也能“自学成医”,哪怕双脚只能跪行,他们也能依靠双手建设家园,努力重建那条通向世界的路;让他们无奈诉说,不得不屈服于命运的是人们对“麻风”的妖魔化,更有来自血肉至亲的“老死不相往来”的决绝。

 

老周,我们都叫他周爷爷。麻风病治愈之后,回到了老家。他希望回归故里,期望余生有天伦之乐可享!但因患过麻风,在“不配有婚姻”的标签下,周爷爷内心的自卑与善良同在,他说,算了,不找对象了,就算找了对象,别人愿意嫁给我,我也担心结婚后会拖累和伤害对方,还是一个人将就着过的好。

没有婚姻,但周爷爷感受和体验过作为“父亲”的喜悦。在侄女8个月的时候,周爷爷领养了侄女。周爷爷用他仅有的,也是所有的爱来呵护女儿。

再多的爱,也抵挡不住来自外界的“萧杀”,“麻风”、“单亲”“养女”这些有色光总在有形无形中慢慢地影响着女儿的学习、交友和生活。

为了逃离,女儿选择了外出打工。这一走,却是真的“逃离”了,远嫁贵州,不再与周爷爷往来!

 

孓然一身的周爷爷每天为社区做公益

 

不一样的未来

 

病愈归故里的几十年里,周爷爷小心谨慎地在村民们躲躲闪闪的目光中照顾着母亲,“逃离”的女儿没再回来,当安葬完母亲的那一刻,孑然一身的他开始忧心该于何处安放自己的晚年?

 

2016年,周爷爷来到了山石屏。

 

2017年,周爷爷把自己的棺材也拉到了山石屏。他已选定,将在山石屏老去。

 

2020年,在驻村社工的陪伴下,周爷爷忙了起来,每天笑呵呵地东逛西串。与双目失明的余爷爷同住一套房,讲究地对付着自己的一日三餐,照顾着余爷爷的日常起居;阳光好时,会用轮椅推着余爷爷在院子里晒太阳;春始至冬初,周爷爷隔三岔五下河摸鱼,再把收回的鱼与其他行动受限的老人分享;与其他老人比赛似地种菜,家里自种新鲜菜蔬不断;在社工带动下参与居住环境改善,虽然总与流动红旗擦肩而过,但屋里已清秀(方言,干净的意思)不少,获得了鼓励奖,邻舍也愿到屋里走动了;有时,他还会陪同社工到其他村走访,帮助其他残疾人。

 

不会游泳的周爷爷经常下河捞鱼犒劳驻村的社工

 

2020年11月20日,四玉阿姨的检查结果出来了,多种疾病相伴。医生指导从炼铁卫生院办理转院证明。如此,四玉阿姨住院治疗可以报销100%,住院13天只花了10块钱。如果没有来自乡镇医院或洱源县医院的转院证明,她只能报销65%的费用。

 

四玉阿姨的住院手续办理完,除了护士的照料,老伴也已来到医院陪护。汉达驻村社工和管理小组成员回山石屏了。

 

汉达社工回到山石屏,仍在远程陪伴着四玉阿姨。

 

社工带领村民参与网络学习

 

2020年重阳节,在山石屏管理小组的参与下,我们在洱源县炼铁乡敬老院组建了第一个非麻风康复村的助残养老辅助器具展示支持空间,参与组织了第一次非麻风康复者的残障及长者座谈会。山石屏村的杨兆元爷爷激动地说“今天你们做得相当活(对),杨教授(汉达创始人杨理合教授)几十年专门医治麻风病人,汉达二十多年专门服务麻风残障人士,现在我们康复者越来越少了,你们服务麻风康复者的任务慢慢就要完成了,所以,你们应该走出麻风康复村,为更多更有需要的人服务。”

 

居于麻风康复村,却又不限于麻风康复群体。山石屏管理小组在项目推动下,在不断完善山石屏村麻风残障人士服务的同时,正在参与和推动当地非麻风残障人士的服务。他们深感残障人士的不易,希望众多的残障朋友翻越有形和无形的障碍,由心到身,和万千的你我一样,共享容易社会!

 

村外的黑惠江和江边老柳树见证这一切的变迁

 

由欧洲联盟资助, 乐施会和中国发展简报共同推行的项目 “建设富包容性的社会: 增能和提升服务残障人士公益组织的服务质素和倡导能力”, 旨在推动实现以下愿景:令残障人士享有基本服务和工作的权利,并且在公正、包容的社会中,有能力提供并倡导高质量的服务。具体来说,我们要确保残障人士增能、残障人士公益组织更专业高效, 同时推动性别公正的工作,有能力提供并倡导高质量的服务,推动社会对残障群体更具包容性。 

 

本系列专题由欧洲联盟提供资金支持。所含内容由作者梅子全权负责,并不必然代表欧洲联盟的观点 。 

 

本系列专题由乐施会提供支持,所含内容并不必然代表乐施会观点。

 

 

 

 

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