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【讲述】零壹联合创始人张志军:我和我的成骨不全症朋友们

2020-11-03 10:59:19  来源:CDB  作者:张志军    点击数量:1309

 

 

编者按 

 

2019年年初,天南海北而来的3个人,落地深圳,从0开始,却无所畏惧!他们努力去推动罕见骨病家庭的可持续发展。“骨的Family,Good family”,这个很少被关注的罕骨家族正悄悄发生着美好改变!——这是零壹团队的故事,也是罕骨家族的故事。

 

张志军,深圳零壹联合创始人,来自新疆,是一名成骨不全症患者、新生代轮椅青年,心理健康教育专业在读,负责罕见骨病社群发展、社群运营及推动等工作。

 

一直以来很多人都在关注成骨不全症患者们的身体,“打个喷嚏”就骨折成为他们的标签。他们生活在别人的故事里,而在他们眼中有别样的世界,也有别样的精彩。在零壹罕见骨病专项基金工作,张志军认识数以千计的有着类似基因的成骨不全家人,在他们身上看到的是,面对疾病的勇敢乐观,一个个有趣的灵魂,与他们相伴总有笑声。

 95后新疆轮椅小伙北漂南创记,是张志军的故事,他的经历,只有他自己讲得明白!

 

(下文是张志军自述)

 

2020年春节前夕,我再次独自一人坐着轮椅,背着包,从广东深圳回到了新疆老家。穿越了一个中国,距离第一次出远门,已过去整整三年。

 

这个轮椅背包,陪伴我近三年

 

 

 

尘封的记忆

 

 

 

我又回到了新疆,回到家,看着卧室内原封不动的东西,不由想起“宅”家18年的时光。出生第二周,我就骨折了,父母带着我四处寻医,最终在北京儿童医院确诊。可是医生也没有任何治疗方案,虽然我才5岁,至今还记得从北京回新疆的路上,我看着车窗外的风景,感觉世界布满了阴沉的灰色,内心都是绝望。回到家后,我陷入不断骨折、不停恢复的恶性循环。童年最熟悉的不是爸妈的饭菜香味,而是医院消毒水的气味,以及冰冷的医院走廊。

 

因为反复骨折,半夜我常常从梦中惊醒,一身冷汗。疾病意味着梦魇,它带来了无止境的疼痛和不安全感。因为我们克拉玛依的学校不了解罕见疾病,误以为成骨不全症会传染,拒绝我入学。我身边没有同龄人陪伴,始终很孤独,只好每天拿着“玩具”自娱自乐,幻想出一个朋友和自己玩耍。

 

随着年龄增长,我开始在意陌生人的眼光和评价。每次出门,都会遇到年龄较小的孩子,TA们喊我是“怪物”、“小矮子”……每听到一次这种称呼,我内心都会羞愧一分,感觉自己处处不如同龄人。我开始变得自卑,害怕接触外界,逐渐减少外出频率,整天憋在家里。我经常趴在卧室窗台上看着外面的景色,觉得自己像一只小鸟,习惯在精致的鸟笼中窥探天空,但没有勇气飞出去。

 

精致的鸟笼

 

疾病带来的影响,不只限制了我的生活,也限制了我的发展。父母总会督促我学习,整天为我发愁。他们最常说的一句话是,你以后该怎么办呢?该怎么生活?谁来养你?这句话让我每天惶恐不安,担心自己以后只能在养老院里度过余生。

 

 

 

走出家门,拥抱自由

 

 

 

2017年,我来到北京学习,我独自在宿舍划轮椅,转了37圈,内心涌上一股难以用言语来形容的喜悦,浑身充满了能量。短短十分钟时间,我已经脑补出今后十年的生活!我很清楚一点,如果不抓住这次机会,很有可能又要回到那个精致的鸟笼,再也飞出不去。起初,我不会洗衣做饭,只能用手机一点点查,逐渐解锁各种生活技能。我特别喜欢逛菜市场,我划着轮椅在菜市场穿梭,原来市场这么大,东西颜色鲜艳,可以闻到生活的气息。那也是自由的味道。

 

在出行过程中,我也会尽可能的帮助别人,提升个人能力的同时,会获得很多满足感和成就感。自信心逐渐上涨,就像史崔勒基所说,一个人要是知道了自己存在的意义,TA就会为了实现这个意义做一切想做的事情。

 

后来我来到深圳,加入零壹罕见骨病专项基金团队,跟伙伴们共同服务病友。从此,我多了一个称呼,叫做“罕小骨”。工作闲余时间会跟病友唠嗑,还会组织大家参与活动,发现社交乐趣,探索生活的限可能。

 

 

 

 

小小的身体,巨大的能量

 

 

 

我平常也会跟一些“学霸”病友讨论专业知识,每个小伙伴都非常聪明,很热衷学习。我明白,每个人都有无穷的潜力,只要敢于挑战自己,有勇气去尝试,就有可能过上属于自己的生活。再加上我和病友们的“血缘”关系,初次见面就能建立信任,完全没有任何隔阂。还记得每当我离开港大医院,都会有病友家长护送,或是认真叮嘱,路上慢点,你到家后要给我发一条微信。这些关心来自罕骨家族,无不透露着我们是真正的家人。

 

我有很这样聪明善良的“家人”,在各个领域大展身手。“蚊子”是一个成骨不全大哥,他做了多年患者服务工作,帮助了几百名病友,解答相关疾病问题。他也帮助过我,之前总有人说这些患者长得相似,像是一家人,但我从不觉得这事儿有多神奇。直到我跟文智在活动中见面,才发现我们真的很像。后来我带着他三岁的女儿一起去海边玩,孩子很信任我,说我是爸爸的好朋友,开心的拉着我的手不放,蹦跳着向前跑。最后分开时,孩子也不愿意走,想叫上我一起回家。这种感觉很美好,会让内心得到深度放松,也治愈者我自己。

 

 

 

 

我们都是追光者

 

 

 

我有一个朋友名字很有趣,他叫包子,和我一样都是成骨不全症患者。他大我整整20岁,很喜欢做饭,去研究新的美食。喜欢在便利贴写上自己会做的菜,在白墙上贴几十张便利贴,有一种在美食餐厅点餐的感觉。每当我品尝包子做的菜,总会不由赞叹厨艺水平之高。用心做的菜,味道真的很不一样。

 

包大厨菜单

 

 

包子骑着小三轮满载而归

 

 

每次组织游玩活动,总会收获意外惊喜。有一次跟病友伙伴们去赏花,途中饥渴难耐,这时候立永主动从轮椅背包中拿出酸奶和饼干,递给我们。他就像是一个现实生活中的哆啦A梦,拥有移动百宝箱的功能,总会从轮椅背包中掏出我们想要的东西。他真的很会关心人,快速发现我们的问题,不停想办法去解决。

 

这些都是群体中勇敢面对挑战,坦然接受患病事实的人。他们身上都有一道微弱的光,照亮前方道路,并让后面的人跟上,而我们每个人都是追光者。

 

每个人都有无限的可能   

 

 

 

与疾病和平相处

 

 

 

随着工作逐渐深入,接触到更多病友,每个人有着不同的困境,有人因为教育问题发愁,有人因为找工作发愁。这些问题背后透露出社会对残障人士的接纳度较低,无障碍建设不完善。残障人士自身内在动力较弱,没办法向他人表达自己的需求,只能被困在家中。我看到他们现在的处境,就仿佛看到了当年的自己,我心想着总要做点什么,干劲也越来越足。

 

最后我发现了自己工作的动力,因为不想看见许许多多的病友,再次走上一条错误的老路:没有得到正确治疗,导致病情越来越重;学习无门,长大很难找工作;生活受到限制,情绪低落,孤立无援。我想奉献一份小小的力量,在陪伴别人的过程中,也帮助自己。

 

盛夏时节,我经常坐着地铁去医院看望病友。除了分享我自身成长经历之外,还会感受到来自全国各地病友身上的能量。每个人都面带微笑,讨论着自己与疾病相处的经验。如果这时陌生人来到病房,看到此景,还以为大家在分享关于自己的趣事。疾病带来的不只是苦难,还有快乐。

 

零壹团队准备“花骨朵”义诊资料

 

 

我们拥有与常人不同的能力,比如,因为关节松弛原因,我们的手指可以做多种手势。比如进行手指一字马,手指下蹲、手指舞蹈,创意十足。在和病友们接触的过程中,我总会发现TA们身上闪烁着的亮点。

 

有一个13岁的孩子,因为骨折问题,入院治疗,腿上打着石膏,坐在床上跟我聊天。我完全感受不到他有失落情绪,反而非常阳光,跟我谈论着未来的发展道路,以及个人兴趣爱好,我们谈天说地,一直聊到晚上才挥手告别。没过多久,他做完手术出院回家,现在我们还保持联系。每次聊天,我都会被他的纯真感动。看到他现在的样子,就仿佛看到了当年的自己,想起很多小时候的事情。我的童年没有伙伴,没有陪伴,我想,他长大以后一定比我现在更好。

 

云南义诊,孩子们推着我的轮椅逛翠湖公园

 

 

 

一次意外,让他变得自信

 

 

 

在我的生活中,会遇到很多病友,他们因为种种事情跟我产生联系,出来工作三年,骨折两次,每次骨折,都会拉近很多人跟我的距离,其中有一个病友叫翟进,他是一名画家,也是一名舞蹈家,在自己创作的世界中自由翱翔,应为受疾病影响较多,平常出行总会有人担心、惦记,直到我成为他的室友,发生了一次意外后,让他变得自信。

 

当时我在床上睡着了,突然一翻身,从床上掉下来,导致左大腿严重骨折,他被我喊醒,急忙坐着轮椅下来开灯看我的情况,发现我已经完全动不了,急忙打了120,和朋友们一起送我去了医院,做了简单的固定,回到家我万念俱灰,骨折的疼痛不断折磨我的神经,翟进默默的照顾着我,划着轮椅跑来跑去,负责我的一日三餐,也喜欢陪我唠嗑解闷,他的所有举动我都看在眼里,记在心上,这五天时间内,他做了很多自己无法想象的事情,比如独自做饭,在过程中逐渐重拾自信,等到其他室友回来后,他会很高兴的说,没想到我自己也可以去照顾别人,整个过程中,每个人都是受益的,这是一种无法用言语来形容的温暖。

 

轮椅上的翟进,很难看出来他小小的身体里巨大的能量

 

 

 

疾病就像密码,等待破译

 

 

 

2019年,我们在深圳和云南举办了两次义诊活动,每次都会遇到更加罕见的骨病患者,他们的疾病就像一个密码,等待着医生学者们破解。我也很喜欢研究每个罕见骨病,先了解它的疾病特征、遗传率和发病率,整理成疾病描述,这个过程可能要花费3天时间。之后再将这些资料发给研究骨病的医生们,并提出我心中的疑问,医生们总会细心解答我的问题,提出建设性想法。我们机构的疾病介绍,就是在每位医生指导下制作而成。

 

 与昆明儿童医院牙科医生合影

 

在义诊活动中,不只是医生们散发着光芒,还有我们罕见骨病家人,TA们有些是患者,有些是家属,和我们一起努力使义诊变得更好,他们总会在义诊前夕,帮忙搬桌椅,挂活动横幅,整理活动物料,忙的不亦乐乎。好像过年的时候,一家人齐上阵,筹备了一家人的聚会。每当我们说您辛苦了,TA们都会报以微笑,摆摆手说,这不算什么,帮助他人就是帮助自己,这些言语转化为能量,滋养着我心中的种子,它逐渐生根发芽。

 

2020年1月深圳义诊

 

 

2020年初,疫情爆发,全国人民都宅在家中,为社会做贡献,默默帮助那些医护人员。在这段时间,我们做了一个线上活动,罕骨家族聚集在一起,录制视频为武汉加油打气。视频里的孩子喊出气势满满的口号,震撼着我们每个人的心灵。这一刻,我收获了巨大的勇气,更加坚定信念,我们可以与疾病和谐相处,那么我们也可以打倒疫情,勇敢的活出自己,未来的路上,希望有你,你们,所有人的参与,互相扶持,携手同行!

 

 

延伸阅读

 

深圳零壹罕见骨病关爱中心国内首家关注整个罕见骨病患者群体的民间、非营利公益组织。2019 年初,零壹由罕见骨病患者与罕见病领域资深实践者共同发起。我们看到患者及家庭面临的困境,也看到社群身上坚韧的力量, 决定打破沉默,用多年罕见病公益领域工作的经验,去支持更多罕见骨病伙伴。于是,从 0 开始,全职投入。

零壹从患者群体的视角出发,回应“医疗困境”、“生活障碍”、“政策保障”三大问题。携手患者和家庭,与医生专家、政府企业、媒体公众等多方一起,通过多学科义诊、 患者教育、科研推动、政策倡导、搭建地区支持小组等公益行动;提升疾病认知,打破生活局限,探索罕见骨病群体可持续的生活方式!愿景:疾病无畏,生活无碍。

2020年1月在深圳市崇上基金会的支持下成立专项基金,由孙月出任秘书长,单为如出任副秘书长,张志军出任社群发展合伙人。

 

 

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