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【讲述】零壹联合创始人单为如:原来这个社会,从不允许我置身事外

2020-10-29 14:32:51  来源:CDB  作者:为如     点击数量:938

编者按 

 

2019年年初,天南海北而来的3个人,落地深圳,从0开始,却无所畏惧!他们努力去推动罕见骨病家庭的可持续发展。“骨的Family,Good family”,这个很少被关注的罕骨家族正悄悄发生着美好改变!——这是零壹团队的故事,也是罕骨家族的故事。

 

单为如是零壹团队的联合发起人,负责罕见骨病社群相关的社会倡导、机构运营、传播筹资等工作。2019年7月,成为哈佛SEED社会创新种子成员,与中国21位各个领域的公益青年领袖赴泰国学习。

 

95后的她,不走寻常路,和轮椅伙伴生活的3年里,她越来越离不开大家。

 

她的经历,她的故事,只有她自己讲得明白!

 

(下文是单为如自述)

 

零壹联合创始人单为如

 

 

 

我的父亲母亲

 

 

1995年的冬天,江苏省徐州市一个偏僻的村子多了一声婴啼。母亲疲惫不堪,父亲一脸喜悦,爷爷加快脚步闻声赶来。伯母大嚷“是个丫头”,他眉头一皱,看都没看,背着烟袋,就这样走开了。那个女孩是我,那是我第一次受到不平等的对待。

 

在我2岁时,父母决定走出村子,去外面闯闯。那晚,父亲还是拉下脸去问爷爷借钱,“几个儿子,就你家生个丫头片子,丢我人,没钱”!屋里的灯啪一下熄了。就这样,父亲拉着车往城里赶,车上载着一桶油、半袋米、两个双囍印花的盆里放着牙刷、一床被子下面藏着母亲和我、还有缝在衣服里的几百块钱。当轮子从深夜的泥泞里挣扎出来时,百八十里的路已经把父亲累得虚脱。

 

在城中村的地方安定下来,两人决定学做豆腐卖。母亲勤快、学得快,父亲老实、不坑人,貌似是个完美组合。但慢慢地母亲不得不越来越勤快,白天黑夜连轴转,经常夜里一个人搬几十斤的大石头压豆腐;而父亲心软又嘴笨、不跟人争抢,被抢去卖东西地盘是常有的事。母亲辛苦做出来的豆腐,父亲经常卖不掉。后来两人一起努力,才算在那里落定脚。在父母的疼爱下,我长大了,这个小家也迎接了一个新生命的到来——2001年我弟出生了。

 

然而这个漂漂亮亮的小男孩,右脸的太阳穴却鼓出透明的大包,这娘胎带的“怪东西”让母亲备受指责,父亲压力骤增。被医托骗、四处借钱、饿过肚子......在不断的挣扎里,父母又搬到更便宜的地方住,而我被送到大姨家寄养。弟弟3个月大开始喝中药,父母开始天天吃面条。直到2年后弟弟痊愈,都不知道那包是怎么回事。那是我们这个小小家庭第一次面对疾病带来的巨大挑战。后来,爸爸向爷爷再三的申请下,驼着背的奶奶被接来帮忙做饭,带孩子。母亲说,那是唯一一次感受到爷爷的支持。

 

因为还账,父母得挤出更多时间拼命赚钱。那时候床是用木板和砖头搭的,冬天太冷,没有足够多的被子,父亲就装半口袋黄豆压在身上,我和弟弟经常被掉下来的巨响吓得哇哇大哭。

 

这是我童年听到最多的故事,像个童话。2004年之后,那年父亲决定去无锡工作,这样可以赚更多钱。母亲则一边留在家里照顾我们,一边做些小生意。就这样,我和弟弟的生活变得越来越好,但聚少离多,父母之间的故事却变得越来越少。

 

而我在这漫长的家庭故事中,汲取能量,慢慢成长。

 

 

 

能量魔盒

 

 

但那种能量很模糊,说不出具体是什么。直到我2017年大学毕业,从南京去往北京。当我第一次接触到罕见骨病残障群体后,心底的能量魔盒被慢慢打开。

 

四年的大学中,我努力保持班级第一,以来争取更多奖学金,支持自己更顺利地完成学业。赚多点钱,让父母过上好一点的生活,变成“白富美”去探索更大的世界,是那时去“北漂”最初的梦想。当时借宿在北漂的同学家,发现被公益圈的舍友们包围,整天说着一些稀奇古怪的罕见病,吐槽最近遇到的无障碍情况有多遭,讨论怎么去倡导,怎样去改变......那时我心里暗道“真是一群愤青”,然后继续投身招聘浪潮里,当个“奋青”(奋斗的青年)。

 

入职腾讯,让刚毕业的我倍感自豪。后来一次摄影志愿者的经历,彻底改变了我的工作方向。

 

那天,我背着相机去了志愿地点,办公室在电器城的六楼,对照我去工作的腾讯希格玛大厦,那里更像一户人家。推开门的一瞬间,看到客厅里堆满了轮椅,上面坐着大大小小个头的伙伴,他们的声音很好听,有点娃娃音。那时候才知道,这就是舍友口中常提的成骨不全病友。那天下午,他们要在这里上“残障赋能”的课程。不由地,我听得很认真。手里的相机,总能拍到那个爱笑的女孩,我在相机里来回看了好久。

 

他们决定课程结束后去楼下的一家餐馆聚餐叙旧,热情邀请我,我内心也很期待,就同去了。20几台轮椅,电梯一次最多放下3个,来来回回几趟,花了快一个小时。我清晰地记得在一楼电梯口,我和一帮轮椅伙伴在等其他伙伴时,一个小学模样的男生放学经过,朝向他奶奶惊叫,“奶奶,你看小矮人!”周围人纷纷扭头,我却感觉那些投来的目光死死地压在我身上,快要窒息,想要反抗,内心咆哮着:“凭什么这么说我”、“看什么看”、“好没礼貌”......而这帮轮椅伙伴,往后挪了挪,让出更大的通道空间,继续谈笑风声,好像没听到一样。我的愤怒很快在餐馆门口慢慢消失,餐馆没有坡道,只能一个个把伙伴们抬上去,服务员和路过的客人热情地帮忙,那个画面让我对刚才的愤怒感到羞耻,在想或许人家只是没见过,多看两眼,并没有太多意思。从那天起,我开始想要了解,想和他们站在一起,去向公众诉说。

 

于是我投了简历,在北京这家病友公益组织当起了传播官。从2017年7月到2019年1月,整整一年半的时间。我试着把身边的罕见朋友们让更多人认识和了解。

 

我的内心仿佛回想到父亲母亲的故事。再次回想起心底那种能量,慢慢明白,那是源自我的家庭与病友家庭共同命运的联结。在主流价值观下,压力、不理解、歧视、不公平对待,我和病友是一样的,我的家庭和病友家庭是一样的。“重男轻女”的对待,爷爷只是一个很具体的小例子。放到社会大环境下,歧视父母面临的是流动人口问题、农民工问题、留守儿童问题、农村贫困问题等一系列复杂的社会问题,它影响社会上的每一个人。就像一个母亲若生了一个罕见病的孩子,遭受的歧视、质疑,医疗环境差、医保政策不完善,家庭因病致贫、孩子因病致残,不能顺利入学、缺少教育导致就业困难。在高速发展的科技下,就像《今日简史》中所提到的那样,当人工智能与生命工程高速发展时,在大数据的辅助下,社会的鸿沟将不断增加。生存、人权、平等、自由让人更加难以追求。在做医疗科普工作时,在与媒体对接时,我好像变成了病友的样子,向大家诉说我们的故事。

 

我渴望让我们的群体变得更好,让我们的社会更平衡。这些渴望,一次次被家庭的能量灌溉。当父母面对生活的种种挑战时,他们永不言弃。即使现阶段毫无资源、一无所有,仍会努力前行,用乐观和智慧不断打破限制。不管是父亲黄豆压床的抗冻妙招,还是病友家庭改造水池,让孩子游泳康复,又或者腿走不利索就用小板凳代替......这样的智慧在闪闪发光。而我毕业后北漂的梦想,在慢慢改变。

 

 

 

从北到南的谎言与梦想

 

 

2019年1月24日,我正式递交了辞呈,结束了我的第一份工作。选择那一天,是我刻意的,因为第二天,是我24岁的生日,我想从头开始!

 

我感恩第一份工作让自己变得柔软,去看见不同生命的状态与价值,可我总觉得不够,我还想看到更广阔世界里的生命,去发现他们的价值。于是,我一路向南,到了离家乡更远的深圳,开始公益创业。

 

虽然辞职创业的决定没有太多犹豫,但还是决定对父母撒个谎,直到现在他们都不知道我已经辞职创业,收入不稳定的状态。像我父母这样的大多数人一样,对公益、罕见病群体的了解微乎其微。能够让更多人了解中国公益的发展和进步,去认识罕见生命的价值,也成了我内心生根发芽的梦想。

 

 

 

再次相遇,从0到1

 

 

“从0到1!好,那我们就开干吧!”2019年2月28日,国际罕见病日那天,我和2位成骨不全小伙伴孙月和张志军共同约定,正式组建深圳零壹团队!我们成立“深圳市零壹罕见骨病关爱中心”,后来2020年初在深圳市崇上慈善基金会下设立专项基金。就这样,3个人开始了忙忙碌碌的2019年。

 

2020年8月 在深圳开展了全国首届罕见骨病交流会

 

说起这2位伙伴,也是老熟人了。一个是前领导,一个是前同事,而这次和他们再次相遇,便产生了新的关系。我们是合伙人的伙伴关系,平等沟通、相互协作,在每一次分析问题、设计方案时,尊重每一位伙伴的想法,那让我们变得更加轻松。我们是家人关系,从江苏、新疆、东北而来的“深圳人”,挤在一个厨房里,为彼此做出最美的家乡味道,这让我们变得更加紧密。工作在一起、生活在一起、学习在一起,2019年我们坚定地在一起,想要照顾更多罕见骨病家人们。直到现在,我们仍然在探索罕见骨病家庭可持续生活的路径。那种坚定,正是因为真真切切地和病友家庭们成了朋友、家人。

 

还记得刚来深圳的那几天,我和团队的2位伙伴去了香港大学深圳医院探望病友。那个在云南义诊见到的4岁女孩,过年时双大腿发生骨折,刚从手术室出来,脸上贴满了小花朵,眯缝着眼睛,看到我说“你是小如阿姨吧”。我心疼地点点头,听她诉说着那花朵是做手术没有哭奖励的。她的确很棒,护士换药时,石膏下面露出的小脚,指头一下蜷曲,一下伸展,感觉她很疼。我转脸看向她的妈妈时,妈妈也在看着她的脚趾,痛苦地咽下口,紧接着向女儿绽开笑容。虽然还会经历骨折,但女孩的早期确诊,科学治疗,让身体情况变得越来越好,家庭更有希望。

 

那一刻,我和团队的伙伴再次坚定,努力将更多优质的资源引入这个很少人关注的罕见骨病群体中,帮助更多家庭走出阴霾,共同探索社群的可持续发展路径。而我也希望打破壁垒,让疾病知识惠及病友,让公众了解罕见骨病群体很普通,也很可爱。

 

所有的开始都不简单,从项目设计到资金支持,我们不断梳理零壹的定位,社群的状态,慢慢摸索。有过迷茫,有过惊喜。印象最深的是,我们第一次在深圳启动罕见骨病多学科花骨朵义诊时,迎来了全国77个罕见骨病家庭,为11种罕见骨病提供免费诊疗。我们起早贪黑,想让每位家庭都有所收获,充分交流,但又苦于人力有限。于是尝试着向成年病友和家长招募志愿者,没想到就是他们像家人们支持了整个义诊,顺利完成。他们说,“这是咱们家自己的事”。随后,开展的活动中,病友和家长也成为了主力军。那种互助自助的画面,我和团队伙伴们看得发呆。

 

每次有迷茫,我都会回想到义诊时见到的孩子和家长,告诉自己,有一群人值得更好的生活,那也是我的家人。我一个普通的25岁女孩,也可以给别人带去幸福和希望,你们也是。

 

2020年一场突如其来的新型冠状肺炎疫情,席卷中国,蔓延全球。它拉近人与疾病的距离,也把人的距离拉近。

 

一批批医护人员投身武汉、社会民众捐资捐物,仿佛每个人都与这场疾病在默默战斗,慢慢相处。这感觉我在病友家庭身上早有体会。从加入零壹的这一年时间,我彷徨过、怀疑过,内心仍会有一种声音在说“为什么要做这件事情?我要怎么做才好?还有谁和我们一起做?”直到2020年这次疫情,仿佛突然为我们打开了另一扇门,更多人或许在反思人类与疾病的关系,人与社会的关系。这不仅是因为人类命运共同体将我们彼此绑定,更是因为我和你是人与人的相处,疾病在美好人性上会显得如此渺小。那种美好不正是我们追寻的吗?

 

原来,这个社会,我早已不能置身事外了。

想与你一起探索。

 

感谢聆听与相遇。

 

为如

2020年2月

 

 

 

 

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