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招募 | 限时40个名额!花骨朵罕见骨病多学科义诊+交流会!8月深圳见

2020-08-06 09:27:16  来源:骨的NEWS   作者:罕小骨    点击数量:754

 

亲爱的罕骨家庭:

我们经常听到大家这么说

 

“跑了大大小小医院,怎么还得不到确诊?”

“这病只听过,没看过,你们还是先回家吧......”

“终于确诊了,现在有哪些科学的干预方法?”

 

现全球已发现7000多种罕见病,我们将这些罕见疾病中主要累及骨骼系统的遗传性疾病称为“罕见骨病”,目前已发现 400 余种,影响着我国百万人口。例如:成骨不全症(脆骨病)、X-连锁低磷性佝偻病、骨纤维结构不良、假性软骨发育不全、软骨发育不全、干骺端软骨发育不良、干骺端发育不良等。

 

罕见骨病影响着病友身体的多个系统,四肢、脊柱、牙齿、听力等等。虽然每种罕见骨病都有轻重不同分型,但大多数都在儿童期发病,或轻或重地挑战着一个个年幼的孩子,一个个普通的家庭。

 

 

花骨朵义诊

搭建罕见骨病家庭的健康之桥


 

 

作为患者公益组织,我们深知罕骨家庭确诊难、就医难。我们成立了深圳市零壹罕见骨病专项基金,2019年启动了“花骨朵巡诊康复计划”公益项目,和罕骨专家、罕骨家庭共同努力。截至2020年1月,已联合专家团队去往全国不同城市的三甲医院,开展3次免费的多学科义诊、医生培训、科普讲座、家长辅导、患者交流活动等。超过180位罕见骨病患者得到科学的健康指导,惠及超500名病友家人。

 

 

推动罕见骨病患儿提早确诊、就近治疗、科学康复,我们不断前行。

 

 

 

克服疫情重重阻碍

8月22日,如约深圳


 

 

疫情当下,花骨朵义诊克服重重阻碍,我们如约与罕骨家庭见面!8月22日-23日,花骨朵义诊将于广东省深圳市香格里拉酒店开展“多学科义诊+罕骨病友家庭交流会”活动!

 

本次义诊联合大家的老朋友——香港大学深圳医院专家团队,为中国南部地区的成骨不全症、X-连锁低磷酸盐血症、骨纤维结构不良、软骨发育不全、干骺端软骨发育不良、干骺端发育不良、假性软骨发育不全患者群体,提供一次多学科免费诊疗!您可以一次看到骨科、脊柱科、物理治疗、遗传咨询等来自多学科的专家们,向他们咨询您关心的问题。还可以和病友家庭们分享交流!

 

 

|| 01  花骨朵义诊日程

 

 

重要的事情不止说三遍!!!

 

|| 02  报名须知

 

义诊时间:2020年8月22日-23日(周六、日)

 

义诊对象:以下7种罕见骨病患者

 

 

义诊名额:

 

■ 多学科义诊(骨科+脊柱、物理治疗):40个病友家庭;遗传生育咨询:15个病友家庭

 

■ 遗传生育科普课、病友家庭交流会、儿童趣味手工、出游活动:40个家庭

 

温馨提醒:

 

■参与家庭的交通、住宿、餐食费用需自理。

 

■优先没有参加过花骨朵义诊的家庭。我们为需要复诊的家庭提供门诊绿色通道。

 

■参加义诊有困难的家庭请跟我们联系(我们将为您提供必要的支持)。

 

义诊地点:深圳市罗湖香格里拉酒店

 

 

限时40个名额!手慢无!

 

报名方式:

 

第一步

扫码识别下方二维码

填写《2020年8月深圳义诊报名表》

 

 

第二步

 

添加零壹团队工作微信好友,

请备注:“深圳义诊+病友姓名+疾病名称”

进入深圳义诊微信群

 

 

 

报名截止日期:2020年8月12日24时

 

报名成功后将由零壹团队工作人员负责审核,通过后通知入选家庭义诊事宜。

 

 

零壹团队联合各专家团队、

各社会公益组织、爱心人士共同参与,

为病友家庭义诊保驾护航!

 

 

义诊专家团队·简介


 

 

——骨科/脊柱团队——

杜启峻 医生

 

 

香港玛丽医院骨科小儿骨科专业副教授

香港大学深圳医院骨科香港顾问医生

 

长期从事小儿骨科临床医疗、教学及科研工作,是香港和大陆骨科知识沟通的传承者,先后赴美国、德国等国家研修,特别对成骨不全、脊柱侧弯、小儿先天性畸形的矫正医疗水平国际知名,深圳青少年脊柱侧弯早期筛查技术及技术普及主要推动者之一,是目前国内从事成骨不全早期诊断和早期干预、治疗的主要学者之一。

 

专长领域:儿童、青少年各类肢体力线矫正;遗传代谢性骨骼畸形矫正;儿童、青少年特发性脊柱侧凸手术治疗;先天或后天肢体畸形;大脑性瘫痪;儿麻后遗症及骨肿瘤治疗等方面。2020年,深圳市卫健委正式授予其小儿骨科“成骨不全专病”认可。

 

 

——物理治疗专家团队——

杨晓光 医生

 

 

香港大学深圳医院物理治疗部经理

 

毕业于香港理工大学,研究生,毕业后相继在香港根德公爵夫人儿童医院、香港玛丽医院工作约20余年,曾到英国、比利时、美国等国家深造,擅长于骨折术后、先天性髋关节脱位、脊柱侧弯、成骨不全患者的康复等,2013年开始在香港大学深圳医院建立物理治疗部,逐渐开展骨科、ICU、儿科、心内、神内、神外、胸肺、新生儿等相关科室的物理治疗,完善治疗流程,注重康复评估的重要性,为每位就诊病人提供专业的配套服务,另外与骨科知名专家合作开展神经肌肉门诊。

 

于2016年参与成骨不全多学科中心的成立,为来自全国各地的成骨不全患儿提供一站式康复服务,实现手术和术后康复的无缝对接。作为中国成骨不全康复科专家代表,在2017年参与撰写了国际成骨不全康复共识。

 

 

——产前诊断专家团队——

罗力冰 医生

 

 

香港大学深圳医院产前诊断中心 副顾问医生

 

毕业于中山医科大学,围产医学硕士,获香港妇产科学院母胎医学亚专科医生资格、中华胎儿医学基金会产科超声检查资格、中国遗传学会遗传咨询分会临床遗传咨询资格证书。高危妊娠的管理(妊娠合并症及并发症),遗传病的生育风险评估和咨询、胎儿异常的产前咨询、胎儿超声诊断,双胎妊娠的围产期管理,侵入性产前诊断(绒毛穿刺、羊水穿刺、脐血穿刺)、胎儿异常的宫内治疗。积极参与花骨朵义诊公益科普讲座。

 

 

工作坊导师·简介


 

 

——零壹团队—— 

孙月

 

 

零壹罕见骨病专项基金 秘书长/联合创始人

 

孙月女士成骨不全患者,轮椅使用者。2005年毕业于大连大学,获得临床心理学,汉语言文学双学士学位。曾任大连大学心理咨询中心咨询员;新起点教育与发展中心创始人;织网志愿者团队发起人;铁岭市银州区肢残协会副主席;荣获铁岭市“三八红旗手”、“十佳残疾人创业青年”荣誉称号。

 

2014年,孙月女士全职参与到罕见病公益领域。曾任北京瓷娃娃罕见病关爱中心主任。孙月女士提出成骨不全医疗推动模型,根据这一罕见病需综合治疗的特点,提出组建MDT专家组的方案,3年的时间里,推动多地治疗中心初步形成。

 

2018年,成骨不全单一病种改善方案完成初步探索,孙月女士看到更多的罕见骨病病友和家庭仍面临挑战。孙月女士离开服务多年的瓷娃娃中心,于2019年开创“深圳市零壹罕见骨病关爱中心”。希望将在骨病领域多年探索的模式服务于更多的罕见骨病家庭,提升病友的信心,与病友家庭一起努力,共同撑起一片绿荫。

 

 

——零壹团队——

单为如

 

 

零壹罕见骨病专项基金 副秘书长/联合创始人

 

广播电视编导传媒专业学士,在公益传播领域工作三年,曾任北京瓷娃娃罕见病关爱中心传播主管,负责媒体对接,传播方案设计,品牌推广等工作。成功与中国日报,新华社,中央电视台等媒体合作传播;2019年初辞职,加入零壹团队,负责罕见骨病社群相关的社会倡导、机构运营、传播筹资等工作。2019年7月,成为哈佛SEED社会创新种子成员,与中国21位各个领域的公益青年领袖赴泰国学习。

 

——零壹团队——

张志军

 

 

零壹罕见骨病专项基金 社群发展/联合创始人

 

心理健康教育专业在读,从事病友社群工作三年,曾任北京瓷娃娃罕见病关爱中心担任社群助理,主要负责解答病友问题、医疗救助项目跟进、病友活动设计等工作。2019年初加入零壹团队,成为社群发展联合创始人,成功组织多次病友活动,并协助病友家庭顺利参与义诊。2020年参加YAST残障领导力学员,2020年香港大学-残障权力与可持续发展课程优秀毕业生。

 

 

联合支持·公益组织


 

 

崇上慈善基金会·小水滴爱心课堂

 

 

崇上·小水滴爱心课堂由崇上基金会与深圳大学黄维维老师联合发起。旨在用丰富多彩的课程内容,为身处医院治疗的孩子们带来欢乐与知识,同时陪伴了很多罕见骨病孩子们度过了春夏秋冬。目前已在深圳市儿童医院、港大深圳医院小儿骨科及血液科设立。仅2019一年内崇上・小水滴爱心课堂总计开展了175节课,课时长达273小时,共计1375人次参与!做手工、玩游戏......小水滴爱心课堂永远张开怀抱,用快乐拥抱病痛的孩子们。

 

深蓝志愿者协会

 

 

深圳市罗湖区深蓝志愿者协会以“奉献爱心、服务社会”为宗旨,弘扬“参与、互助、奉献、进步”的志愿者精神,与爱同行,不断开拓志愿服务工作新领域;我们开展户外环保、贫困山区助学“一对一”帮扶、公益宣传、社区关爱、助残助困、文化体育等志愿服务活动。

 

深圳市喜乐泉助医小家

 

 

深圳喜乐泉助医小家开始于2016年1月,目前已有3个小家,为到深圳就医的大病患儿家庭提供温馨干净的临时居所和定期的心理关怀。自成立起到2020年6月,共接待了187个家庭621人,总计提供了48789人·天的服务。

 

 

花骨朵义诊病友家庭反馈


 

 

||  01  成骨不全病友 小航家 

 

胳膊腿都做了手术,一岁半至今一直在用药,目前右手前臂骨头太细,手术过但是钉子进不去只进行了矫形。现在主要是想进行康复治疗,牙齿也特别不好。要是早10 年能碰到你们孩子现在绝对不是这个样了。

 

||  02  干骺病友 小新家 

 

孩子目前四岁四个月,目前没有接受过别的治疗。希望深度了解下这个病,因为目前拍片显示脊椎侧弯,脊椎扁平,这个以后会不会恶化。非要谢谢组织这样的活动,我是患者的妈妈,我自己也是一个患者,但由于以前医学和信息没有这么发达,一直没有确诊也没有治疗过。希望现在通过发达的医学多多帮助孩子。因为我工作繁忙这次没有时间去深圳,委托我的母亲也就是孩子的外婆陪同,再次感谢这次义诊。

 

|| 03  软骨病友 小可家

 

让我感觉不担心这个病了,因为我知道,我儿子这个病不是一天两天能治好的。通过这次义诊,我收获最大的也是最为欣慰的是:我们家的宝宝脊柱、腿都暂时没有弯曲并学会了相应的预防其弯曲的方法。一直担心走路对腿的弯曲会加重,一直不敢让宝宝走,义诊结束后心理更坦然了,该走就走,没有那么多的担忧,我宝只是矮,他并不需要特殊对待。另外,由于走路姿势与其他宝宝不同,也一直是心头的一块石头,通过义诊后知道了原因,并了解到这只是一个发育过程,3岁后慢慢就正常了,那一刻真的无法言语的。总之,通过义诊学到了更多,也收获了很多,最大的应该是心理更强大了吧。感谢零壹团队,感谢各位医生、朋友的帮助。

 

 

义诊报名进行中!

快来抢位”哦~

 

 

如有任何问题,欢迎联系零壹团队:

电话/微信:13148715101

邮箱:3047673621@qq.com

时间:周一到周六9:30—18:30

 


 

关于零壹:

 

2019年初,零壹由罕见骨病患者与罕见病领域资深实践者共同发起,是国内首家关注整个罕见骨病患者群体的民间、非营利公益组织。

我们看到患者及家庭面临的困境,也看到病友身上坚韧的力量,决定打破沉默,用多年罕见病公益领域工作的经验,去支持更多罕见骨病伙伴。于是,从0开始,全职投入。

零壹从患者群体的视角出发,回应“医疗困境”、“生活障碍”、“政策保障”三大问题。携手患者和家庭,与医生专家、政府企业、媒体公众等多方一起,通过举办多学科义诊、疾病科普、培养专业患者、科研推动、政策倡导、搭建地区支持小组等公益行动;提升疾病认知,打破生活局限,探索罕见骨病群体可持续生活方式!愿景:疾病无畏,生活无碍!

2020年1月,在深圳市崇上慈善基金会的支持下,正式成立“深圳市零壹罕见骨病专项基金”。

 

(零壹团队)

 

 

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