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【科学公益】李治中:如何用科学家思维探索儿童癌症公益

2019-12-12 09:54:04  来源:敦和基金会  作者:李治中    点击数量:502

 

 

编者按

 

 

12月3日,由中国慈善联合会和敦和基金会联合主办的第四届中国慈善文化论坛在京举办。各环节嘉宾围绕“科学精神与慈善文化”的论坛主题,展开了一系列精彩论述。来自公益慈善领域、学界、商界等600余位观众到场参会。

 

 

今天,我们推出TED演讲环节,深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中的重要分享。他以“如何用科学家思维探索儿童癌症公益”为题,讲述了他从科研转向公益的历程、科研与公益的关系、科学家思维做公益的价值、中国儿童癌症面临的三大困境及其应对之道等方面的内容。

 

 

以下是演讲全文:

 

 

 

 

从“学霸”到“网红”
 

 

很长一段时间里,别人经常叫我“学霸”,从四川县城考到清华大学生物系,毕业之后去了美国杜克大学读癌症生物学博士,去美国诺华制药做癌症新药的研发。很奇怪,本来做得非常顺利,2013年开始我就走上了“网红”这条路。

 

 

 

2013年开始写癌症科普文章,最早的一些文章发布在李一诺师姐的“奴隶社会”公众号上。2018年的春天,在美国待了13年以后,我带着全家回到中国,来做儿童癌症相关的公益事业。在这里,我想和大家分享我和团队如何通过科学家思维解决社会上的难题。

 

 

很多人问我为什么会做科普?为什么会做科研?其实任何事情都是有原因的。2005年,我在清华大四快毕业的时候,我的妈妈突然被诊断为乳腺癌,在经历了信息的匮乏、新药的缺失和化疗的痛苦的过程之后,我开始意识到我对癌症一无所知,所以我选择了去美国杜克大学就读癌症生物学的博士。当时我的理想就是了解癌症是怎么回事,以及如何为癌症患者找到更好的、副作用更小的治疗方式。因为感受过信息的缺失,理解癌症患者及其家人对靠谱的科学信息的急切需求,所以希望通过科普让更多的人避免走弯路。

 

 


 “科研与公益有相同的底层逻辑”

 

 

 

曾经的科研训练,造就了我在做很多事情的背后,都源于我自己的科学家思维。

 

 

第一、我们做事儿非常聚焦,专注于儿童癌症;

 

 

第二、做别人没做过的事情,真正好的科学家从来不会跟风,也不会追热点,一定是专注于自己能做的事情,深耕下去;

 

 

第三、大胆尝试、小心设计,没有什么东西是不可能做的,不是因为别人没做我们就不可能做,我们非常大胆地探索领域的前沿,但是非常小心的设计,做好如果失败如何止损等等预案;

 

 

第四、重视数据的收集,以及数据的准确性,要知道自己做的事情产生了什么样的效果,以及如何去改进它;

 

 

最后、做公益一定要享受过程,这一点对研究生物的人来说特别重要,有的时候不一定如你所愿,因为做生物研究99%是失败的。

 

 

在我看来,科研和公益基本是一样的,底层的逻辑都是“花别人的钱,用自己团队的专长,来解决世界上非常难的问题”,这是我认为两者非常共性的东西。所以,我从来不觉得转向所谓的公益圈,对我的人生或者我想解决的问题有任何本质的区别。

 

 

 中国儿童癌症面临三大困境


 

 

我们的项目叫“向日葵儿童”,专注于儿童癌症。中国每年有4万个儿童被诊断为癌症,最重要的是中国的儿童癌症生存率显著低于欧美(中国儿童癌症5年生存率为60%,美国为80%)。

 

 

究其原因,我认为有以下几点:

 

 

第一、缺信息。中国很少有新药,主要靠化疗、移植等非常传统的技术;地域医疗水平的不均衡,信息的不对称;

 

 

第二、缺关怀。病人进入医院之后的治疗过程非常痛苦。今天我们讲慈善文化,非常重要的一点就是人文关怀。科学精神与慈善文化在这里的交汇点是,要有理性的思维,但同时还要有一颗温暖的心。 针对治疗过程中比较缺失的人文关怀,我们也想做一些事情。

 

 

第三、缺乏科研投入。过去近30年开发的200多个抗癌新药,只有4个(其中3个化疗药,1个靶向药)是专门给孩子们的。为什么?回到商业底层的问题,对罕见疾病的投入没办法产生规模化的盈利效应,这在商业逻辑上讲不通,所以我们希望通过公益的办法能够推动这方面的进展。

 

 

针对以上问题,我们团队主要做三类事情:科普、科研和社工。

 

 

 “信息不对称是中国医疗面临的最大问题之一”


 

 

大家都用过搜索引擎,百度之前被骂得非常惨,就是因为有很多信息存在问题。我跟大家讲两个例子,当信息不对称或者大家不知道事情真相会带来的恶果。

 

 

一个男孩成功抗癌超过十年,已经回归到正常的工作和生活。我们今年给他颁发了“向日葵励志大使”。他让我觉得很揪心的一点是,生病的第一年,他被误诊了9次,他的癌症被当成九种不同的病治疗了一年,他能活着是一个奇迹,但绝大多数孩子没有这样的幸运。

 

 

 

 

 

据统计,“在中国,一个儿童癌症患者平均要被误诊5.5次。”因为家长没有认知,一些基层医生也没有认知,一旦遇到罕见病,会非常麻烦。

 

 

另外一个孩子好不容易战胜了癌症回到校园以后,他戴着口罩去上学。为什么戴口罩?因为他经历了化疗放疗,免疫力特别弱,怕被其他孩子感染,但是家长不知道,孩子们也不知道,以为他会把细菌传染给其他人,所以他只能蹲在教室的角落里学习,甚至学校还勒令这个孩子退学,因为有来自家长的压力。这个孩子不仅要战胜疾病,还要战胜来自于社会上很多的歧视和误解,这是我们需要通过传递科学的信息来解决的。

 

 

 

 

 

 

在这里,顺便给大家科普两个关于儿童癌症非常重要的知识点。

 

 

第一、儿童癌症当中,有30%是白血病,剩下70%是别的癌症种类,包括和白血病几乎一样多的儿童脑瘤。这个事情很重要,第一是很多家长根本不知道自己孩子会得重病,所以拖延;在募款的时候,白血病非常容易募到款,大家看电视剧知道,白血病非常严重,但是对于脑瘤没有什么认知。

 

 

第二、儿童癌症存活率远远高于成人,欧美国家的儿童癌症5年存活率已经超过80%。但特别辛酸的是,因为中国很多人不了解,很多家长,尤其农村的家长,在孩子得了癌症之后,直接放弃了,因为他觉得治疗癌症会人财两空,还不如回去直接再生一个。这个问题我讲了不下一百次,为什么还要不停地讲?因为依然还有很多人不知道。所以我们很多时候做公益特别像一个唠叨的老师,总是不停地讲,反复的讲,希望更多人能看到、听到。

 

 

我们做了第一个专注于中国儿童癌症的专业科普网站,整理了100万字左右的资料,动用了200位生物医学博士志愿者做了大量的资料,现在大概覆盖了15种儿童癌症。我们希望,需要这些信息的人能很快找到我们的网站得到正确的信息。

 

 

我们做了媒体的矩阵,抖音、快手都上去了,只要家长能看的地方,我们都愿意去。

 

 

今天想跟大家分享的最重要的一点是,以后大家在百度上搜索儿童肿瘤疾病名的信息,排在前面的会来自于向日葵儿童携手临床专家一起编审的内容。我们希望家长在孩子生病的时候找到的第一个癌症信息就是我们做的,这是非常大的公益,也是我们团队付出很多努力实现的。

 

 


 如何更好的给患者及家庭以人文关怀?


 

 

我们还想推动社工的发展。美国的医院都有社工。我回国之后发现中国的医院没有社工。但医务社工是除了护士以外,另外一种非常专业的医务人员。他们每天的工作就是关怀家庭、情绪压力缓解、科普知识宣传、住院适应指导等等。

 

 

一方面患儿家庭缺乏人性关怀,另一方面医务社工也缺乏工作机会,在这背后是因为我们的医院社工在医院没有编制。

 

 

如何把这两端连接起来?我们现在做了第一个尝试,通过公益机构采购社工服务的方式,将医务社工放到医院去工作,同时不仅是采购社工,还要负责对社工的培养、督导等等。

 

 

现在我们形成了一个三角形的结构,我们希望通过向日葵儿童连接医院、医务社工和高校的社工系,进而一起来推动这个事儿。

 

 

我们聘任了第一位医务社工在昆明儿童医院工作,她是云南大学社工系的硕士,她做的事情和一般的志愿者服务完全不一样,她做家长的情绪压力疏解、小孩的医疗游戏、住院事宜指导,包括志愿者培训和科普讲座等等。短短几个月,她已经探访了病房将近2000人次,组织志愿者活动20多场。我们要继续赋能一些专业的人做专业的事情。

 

 


“在中国,没有罕见病是罕见的”


 

 

我们的科研是非常缺失的,而在中国最好能做这件事情。由于人口众多,没有罕见病在中国是罕见的。

 

 

在中国做儿童癌症的科研还有一个优势,就是中国治疗儿童癌症的顶尖医院相对较少,患者相对集中,一个主任医师一年看诊的罕见病数量可能超过美国全年,所以资源非常丰富。但新药还是非常少,绝大部分孩子接受的还是传统的放疗、化疗、手术以及骨髓移植。

 

 

但如果我们能开发出新药,就有可能发生奇迹。有一个叫emily的小女孩,很不幸,得了白血病,经过反复化疗依然不见成效。很幸运的是,她赶上了CAR-T免疫细胞疗法,结果治疗完一个多月就回去上学了,一年以后就康复的非常好。连续7年复查结果都很好,她是世界上最有名的得了白血病的孩子。

 

 

科学的进步不是渐进式的而是跨越式的,长期的投入有可能一夜之间就能改变这些孩子的命运

 

 

七年前,患有与emily同样癌症的孩子大部分结局都是死,现在因为新的疗法的出现,这些孩子80%以上都能存活,这就是投入科研需要做的事情。

 

 

加拿大曾经有一对姐弟,先后患脑瘤,这非常罕见也非常不幸,但不幸中的万幸是他们的医生是科研型医生,医生当时对他们进行了基因检测,发现有PMS2的基因突变。作为非专业人士看到这个可能毫无感觉,但是这个医生非常兴奋,为什么?因为在成人里面如果携带这种基因突变的人,用PD-1疗法效果非常好,当时医生让他们做了尝试,结果也是产生了奇迹,这两个孩子的肿瘤就消失了。

 

 

后来我在想,这件事儿有没有可能在中国做?所以就找医院和相关的公司合作,能否免费给孩子做检查,万一发现脑瘤是这种,是不是应该可以不用化疗而是用新的疗法?

 

 

当时我们联合上海一个公益实验室做了200例免费的公益检测,结果真的发现有几个孩子和别的孩子不一样的,表面上都是脑瘤,但是我们强调精准医疗,他们骨子里的基因突变是完全不一样的,我们找到了这样的孩子,下一步希望能够做成像临床实验一样,如果以后中国所有儿童脑瘤的孩子都能做基因筛查的话,有可能可以给不同的孩子不同的治疗方式,这样能提高治疗效果,减少副作用,提高生存率。

 

 

所以,当我们有一些资源,有一些科学家思维去做公益的时候,是有可能推动前沿的临床研究的,而且需要花的钱并没有大家想象的那么多。

 

 

通过勇敢的科学精神,结合温暖的人文关怀,我们就有可能不仅治愈孩子们的疾病,而且治愈他们的心灵。

 

 

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