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【故事】颜晓东:携手向阳,聆听我和贴吧的故事

2019-08-16 11:31:29  来源:肺结核贴吧  作者:颜晓东    点击数量:1532

 

 

我是肺结核贴吧的志愿者,也是现任的吧主。在九年前的今天,那时我被确诊为重度肺结核瘫痪在床,我的肺只有四分之一还能工作。九年后的今天,我完全康复了。

 

 

当我得知这个消息时,脑子一片空白,肺结核?那不是已经早就被消灭的疾病吗?我不知道,而且大多数人也不知道的是,这个被人们遗忘的白色瘟疫,正在悄然的卷土重来。中国肺结核患者人数目前排名世界第二,仅次于印度,2018年新发病人约88.9万。它的发病率在10万分之60,而我恰好就是其中的一个中招者。

 

 

“生病的人也可以做一些有意义的事情”

 

 

在长达两年的看病历程中,我的人生带来了很大的改变和成长。有一次我在病友群里看大家聊天,看到一个病友正在感谢帮助他的另一个老病友,言辞真诚恳切,瞬间我就觉得那位助人的病友很伟大,就像自带光环一样。也就是从那天起,他们的对话感染启发了我,原来生病的人也可以做一些有意义的事情。

 

 

于是我开始找了很多肺结核相关的书籍和视频去学习,在无意间搜索来到了肺结核贴吧,我才发现原来还有这么多人和我一样同病相怜,我看到了大家的迷茫,恐慌和无助,药物的副作用也让病友们受尽折磨。

 

 

贴吧里发科普帖,让大家少走弯路

 

 

还有在网上被骗的,我决定在贴吧里发科普帖,去解释一些常规的误区和治疗事项,让大家对自己的疾病能多了解一些少走弯路。经过一段时间,我在贴吧认识了一群有热情和情怀的小伙伴,我们就打算把贴吧正式的维护起来,清除广告和不良信息,为病友提供一个良好的环境。

 

 

 

在那个没有很多平台宣传的时代,贴吧真的是患者为数不多的去处,所以这里更应该有人去用心的打理。当时肺结核吧的创始人是业内一位知名的结核病专家,他也很看好我们这群年轻人,就推荐我来做吧主。

 

 

正式管理贴吧的小团队诞生了

 

 

成为吧主以后,我就和小伙伴们建立了一个10人的吧务组,一个正式管理贴吧的小团队诞生了。大家各自分工,每天轮班值守,整理汇总了大量的科普信息,细化到了每一个病友的求助发问都一定会有人去回复,不会让他们觉得被忽视而感到失落。

 

 

同时我们为了丰富大家的养病生活,让大家自己准备奖品。在贴吧里举行了很多娱乐活动,比如摄影大赛和才艺大赛,这样可以增进病友之间互动和感情,也可以转移注意力。

 

 

 

到今天,肺结核吧在我们的带动下已经做的井然有序,大家在这里抱团取暖,获取信息,记录自己的生活,不再是茫无所依。停药康复的病友也会分享自己的经验和喜悦,让正在接受治疗的人也看到了希望树立信心。

 

 

还有很多病友跟我讲过,以前都不知道的康复知识,来了贴吧以后他才了解到。所以我觉得,有时候可能是一个微不足道的帖子,但对于病友来说却帮助很大。

 

 

有耐药也有歧视,我们需要人文关怀

 

 

再后来,经过对结核病的深入了解,我们意识到了它还存在两个很严重的问题——耐药和歧视。一个耐药病友的费用至少需要20-30万元,有的病友真的就像电影了所说的吃药吃出一套房子来,昂贵的费用压垮了很多家庭,甚至被迫放弃治疗。另一个问题是社会歧视,得过肺结核的人即便康复以后找工作也会被拒绝,还有因为肺结核让感情失和,父母反对等等问题。

 

 

我们想改变这一切,所以我们决定走出去,来到医院、景区、学校进行健康宣传活动,向大众科普疾病知识和预防信息,想让大家正确的看待肺结核。

 

 

 

 

甚至是来到了疫情高发的西部,我们不止是想通过年轻人自己的方式去宣传肺结核,也是想让病友们看到,即便是肺结核的世界里,也有一群人在努力着,肺结核并不是大家口中的“肺痨鬼”、“废人”,内心残疾才是对社会无用的人。

 

 

“等我好了也要当一个志愿者去帮助别人”

 

 

屏幕上这个小女孩是我们在威海胸科遇到的,当时护士告诉我们,那边有个女孩情绪不稳定,她都劝解了好几次,想让我们也去看一下。我们队伍里刚好有一个性格开朗的女孩叫小迪,小迪围着她的床头说了很多关于吃药治疗的事情 ,她比较担心治不好。

 

 

 

可是,我们现场好多人都是曾经的重症肺结核,“我好了,你也一定会好。”就是因为这样,经过大家一番鼓励开导,她心里打开了很多,而且还答应会坚持治疗下去,可能正因为我们彼此感同身受过,都曾患过结核病,才能这样顺利的交流起来。

 

 

在我们走的时候,她双手合十感谢大家,那一瞬间我的内心很触动,离开医院,我收到小女孩给我发来的一条信息:“等我好了以后也要加入你们,当一个志愿者去帮助别人”。

 

 

 

我把这句话告诉大家后几乎都沸腾了,都觉得折腾一天没有白忙活。因为我们的出现,能让一个正处于低谷迷茫的人,重新鼓起勇气去面对疾病,这也是今天我理解的,作为一个志愿者的意义。那个女孩现在已经康复停药,结婚生子。

 

 

呼吁正确认识结核病,可控可治不可怕

 

 

我在网上看到过很多评论,有的人说,“肺结核吃点药就完事了”。我很认同白岩松老师说过的一段话:“结核病可防可控可治不可怕”,但是,如果个体和社会防控做的不到位,结核病还是很可怕的。

 

 

肺结核是一种呼吸道传染疾病,主要通过咳嗽打喷嚏痰液传播。如果在学校,地铁、公交、等人群密集的地方出现一例传染源,那么周围的人很可能就会被传染。

 

 

我们曾经有一个听起来很伟大的梦想,大家喊着要做到“天下无核”,要让肺结核从中国消失,要消除歧视去除污名化,可是一路走来才发现真的很难。

 

 

 

当初的想法太幼稚了,我们不是治病救人的医生,也不是苦心钻研的科学家,我们拿什么去做?后来我明白了,肺结核它是一个公共卫生问题,它不是某个人的责任,需要政府、社会、医疗和民间的团体共同参与,我们虽然改变不了世界,我们可以先改变自己,自己先站出来,然后再去影响、呼吁全社会的关注。

 

 

这个存在了几千年的传染病,并没有离我们远去。我想借此机会,在这里呼吁大家关注这一个特殊的群体,关注这一特殊的公共卫生问题,也就是关注我们自己的健康。

 

 

最后,我在这里代表肺结核吧的广大病友,谢谢大家支持并关注我们!

 

 

 

 

 

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