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生而不凡:照亮凡间的月亮天使

2019-06-13 12:06:46  来源: 豌豆Sir,漫画:晶皮豆芽  作者:豌豆Echo    点击数量:2119

2014年,联合国宣布每年6月13日为国际白化症宣传日,希望通过设立这个日子,让更多公众认识、了解并接纳白化症患者,促进其更好地融入社会。这是一个属于白化症患者的节日,更是要向大众传递白化症患者心声的日子。

 

 

有这样一群人,与生俱来的纯净,
白或浅黄的头发,白皮肤,白睫毛,
他们向往太阳,但又害怕阳光,
只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在,
他们是白化病患者,
被古印地安人称为“月亮的孩子”。
 
 
 
 
 
我是曹玉峰,1983年8月出生于
河南省开封市兰考县一个普通的家庭。
从出生起,我就有着异于常人的浅黄色头发,
白里泛红的皮肤,易晒伤,眼睛畏光,视力差。
父母很困惑:并非近亲结婚,也没家族史,
为什么白化症会降临在我身上?
 
 
 
 
 
 
 
那还是一个大家对白化症不了解的年代。
我父母去了很多大医院咨询:
白化症是一种遗传基因缺陷的罕见病。
在中国,有1/65的人携带白化症基因缺陷;
如果两夫妻都是携带者,则有1/15000的
可能生出像我这样的白化症患者。
 
 
 
 
 
 
我几乎是在药罐子里泡大的;
但,我身上的白色并没有减少。
直到一位北京老教授告诉我父母:
白化症无法根治。
他们似乎再也看不到希望。
 
 
 
 
 
 
各种有发黑功能的中药和食材,
各式各样的土方子,我都尝试过。
 
 
 
当我上学后,麻烦事一桩桩的发生:
经常认错人、稍远一点就看不清脸,
即使坐在第一排也看不清黑板上的字。
我只能靠听老师讲的内容来记住书中知识。
 
 
 
高年级以后,老师喜欢在黑板上
写满满的题目让我们抄下来。
正常人看来简单的事情,对我来说就像灾难。
 
 
 
 
 
 
老师说你搬个板凳蹲在黑板前抄吧。
我就这样像只蜗牛一样趴在凳子上写,
时间久了腿脚都是麻木的。
 
 
 
大家对白化症的不解
也给我带来了无尽的嘲笑与歧视:
各种和白有关的外号、被孤立、没有同桌,
怕被传染远离我的大家......
从小学到中专毕业我都在染发中度过,
我讨厌染发但我更怕大家稀有动物似的注视。
 
 
 
 
 
 
 
 
初中毕业后,我不得不面临选择:
继续读书,还是去学习一门技术?
为了生存,我选择了一所卫生学校。
毕业后,因为无法达到医院的视力要求,
我去了一家按摩诊所,学习中医推拿。
 
 
 
 
一次,我从按摩室回家的路上遭遇车祸:
我被一辆面包车撞伤,在家修养了一年。
体会过死亡的滋味,我常常反思:
如果我没从车祸中醒来,我给社会留下了什么?
这一辈子可曾留下值得自己怀念的事情?
作为一个残障人士,一位罕见病患者,
我为这些群体贡献了什么?
 
 
 
 
2014年,我开始接触月亮孩子之家。
我为月亮孩子之家里的正能量所感染,
作为他们的一份子我应该为月亮孩子之家、
为罕见病组织、为残障群体做点什么了!
于是我积极参与各种活动、组织交流,
2015年,我带领成立了月亮孩子之家河南分站。
 
 
 
 
 
在接触月亮孩子之家后,我开始产生了变化,
我想认真的把这份工作做好,
让更多被罕见病困扰的朋友们走出自己的框。
也想通过工作去证明自己,走出自卑,
走出内心的阴影,证明自己是可以的。
 
 
 
 
 
 
由于外表与众不同,
在寻找伴侣的道路上我也多次碰壁。
相亲的结果大同小异:我不能接受你,
我父母不能接受你这个样子……
曾经,我预备了将要一个人独自过一辈子。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
直到我在一个QQ群遇到桐瞳……
两次相助,慢慢靠近,互相了解,
终于在一个假期见面,确定了恋爱关系。
如今她来到了我工作的城市,
和我一起生活,无比幸福!
 
 
 
桐瞳一点也不介意我的外表,
反而觉得这是很独特的闪光点。
月亮的孩子不会退缩,
我会努力做到更好。
 
 
 
 
今天暖心科普的主人公是曹玉峰。
希望大家通过玉峰的故事了解“月亮的孩子”。
 
 
 
他们的外表或许与我们不同,
他们的视力也会有所影响,
但他们的寿命和智力都与我们无异。
他们的病痛来自基因的缺陷,并不会传染,
请给他们平等的机会,
拥有与我们一样的梦想。

 
 
 
 
月亮的孩子 by MCLARTY FILMS
点击观看视频:https://v.qq.com/x/page/k0183tysbfv.html
 
 
 
衍生篇~
白化症科普知识图解
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
本期故事素材由月亮孩子之家提供。该组织成立于2008年,由白化病患者及家属自发成立,是个通过社会工作专业开展工作的公益慈善类社会组织,致力于为全国范围内的白化病患者及其家庭开展咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等服务。我们在提升白化病及其他罕见病家庭的生活品质的同时,促进整个社会对该群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、家庭等方面的平等权益,推动该群体应有的社会保障相关政策出台。
 
 
 
官网:www.albinism.org.cn
微信:albinismcn (公众号)
微博:@月亮孩子之家
 
 
 
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