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经历人生两场“地震”后,她扎驻燕郊,陪伴救助一群频临绝境的白血病患家庭

2019-03-14 10:45:00  来源:《中国慈善家》   作者:张霞    点击数量:2222

 

再次见识到生命不可承受之重的孙映辉像是忽然找到了答案。那些充满了“生的坚强,死的挣扎”的生命故事,让她放不下。

 

 

2016年,孙映辉从基金会辞了职,离开北京市区,租住在河北燕郊的一所公寓里。
公寓商住两用,大部分用作“爱心苗圃健康援助中心”(以下简称“爱心苗圃”)的办公与活动场所。靠窗口处一张榻榻米,夜晚拉上屏风,便成为卧室。

一辆病友用旧的电动车是她的交通工具,饮食需求被她“压制”到最低。大多数时间里,她热一热冰箱里与病患聚餐时吃剩的饭菜,“吃饱就好”。

生命面前,物质上的不够“体面”,对她来说不足为道。她之所以选择“驻扎”在燕郊,是因为这里有近万名血液病(主要为白血病)病人及其家属正与病魔进行着抗争——她希望做这些“动荡”家庭的陪伴者。

两年前,她申请注册了“爱心苗圃”,渐渐摸索出了公益模式:虚拟“苗圃”致力于为困难病友提供小额无息借款以完成必要的治疗;实体“苗圃”为病患与家属提供求助咨询、心理辅导、舒缓课堂、联合创业等各类帮助和自助场地。

“做公益不仅是在手机上支持多少金额,拨多少款项,更多的是需要一种温度,一种有尊严的有温度的公益。哪怕是多年以后,彼此都能感受到曾经的陪伴带来的温暖。” 她希望以此构建一种新的公益秩序。

 

 
有如“常人”的下午
 

每周三下午,陈玲与刘枫会准时出现在“爱心苗圃”的“烘焙课堂”上。在那里度过的几小时时光,是她们的生活中少有的 “温情”时刻。

 

今年2月,一场突如其来的灾祸降临在陈玲不满12岁的女儿彤彤身上,哈尔滨市儿童医院确诊彤彤患有急性髓系白血病(M5a)。经过3个月的化疗病情未见明显好转,陈玲带着10万块钱来到燕达陆道培医院(以下简称燕达医院),希望通过骨髓移植为女儿博取最后一线“生机”。

 

燕达医院位于河北燕郊,为“亚州骨髓移植之父”陆道培院士创建,在白血病治疗及骨髓移植方面处于国内领先地位,是很多白血病患者眼中的最后一根稻草。

 

入院第一天,医生初步检查后告诉陈玲,彤彤进行干细胞移植的费用大约还需要50到70万元。听闻这个数目,陈玲近乎崩溃,忍不住跑到医院楼梯口大哭。她已下岗多年,之前在哈尔滨的治疗已花光全家积蓄,负债累累。

 

路过的病友向绝望中的陈玲介绍了“爱心苗圃”,建议她去找孙映辉想想办法。在孙映辉的帮助下,陈玲得以获悉各种救助组织的存在,之后她向中华儿童少年慈善救助基金会9958儿童紧急救助平台、北京新阳光慈善基金会V爱白血病专项基金等公益组织申请到了部分救助款项。

 

刘枫的经历比陈玲更为曲折。去年5月底,身患急性淋巴细胞性白血病(高危)的儿子小熊顺利进行了骨髓移植,正待出院之际,却突然被检查出“脑白”(中枢神经系统白血病 ,白血病的一种)病发。今年5月,本以为情况又一次稳定,“脑白”却再次在小熊身上复发,并外带了骨髓病变。

 

将近4年时间,这个来自云南省玉溪市一个小县城的普通家庭前前后后花费近230万元,已倾家荡产。刘枫眼看着孩子因为移植后肠道排异,一天大便多到50多次,腹痛如绞,却束手无策。
 

 

 

痛不欲生时,小熊最常念叨的是“烘焙课堂”里制作的蛋糕、慕斯与蛋挞。对他而言,对美食的向往和期待,是一股可以支撑他熬过万般痛苦的最强大的原动力。他希望妈妈可以赶紧学会,等他痊愈之后做给他吃。

除了满足孩子的愿望,获得心理压力的释放,也是陈玲和刘枫这样的病患家属前往“爱心苗圃”的一个重要原因。

患白血病的孩子又被称为“百万宝宝”,意指治疗费用100万元起跳,很多家庭为此债台高筑。而即便骨髓移植成功,也仍有5年的康复观察期,移植后早期,患者的免疫力就像新生婴儿一般,对护理、饮食、卫生有诸多苛刻要求。加之骨髓捐赠人常为直系家属,一人患病往往需要至少两名家庭成员放下事业全程陪护。因此生活质量下降,丧失原有社交圈等状态,在病患家属中普遍存在。

一位被众人昵称为“姥姥”的老人自外孙患病之后,常常处于“自闭”状态,不愿跟亲戚朋友来往。来自河南的90后妈妈李会4年来几乎不用微信,不玩朋友圈。儿子旭旭1岁时被确诊为急性淋巴细胞白血病,李会带着孩子踏上了漫长的求治之路。4年来孩子没有上过一天幼儿园,李会也再没有逛过一次街、看过一次电影。

“聊什么呢?别人家上学的上学、旅游的旅游,早就没有了共同话题。”李会说,因为有相似的际遇,能够彼此理解,她更愿意和“病友”成为朋友,吐一吐“糟心事”。“烘培课堂”满足了她的这一需求。

烘焙课结束后,李会与陈玲等主妇留了下来,就着孙映辉的小厨房炒了几个菜,倒上两瓶啤酒,难得地度过了一个真正属于她们自己的悠闲夜晚。她们不再谈论病情,而是互相拼酒,或者述说家乡的风味特产,或者八卦一下某几个男女病患之间的“爱情苗头”。

 “对于白血病等重大疾病患者的家庭来说,其遭遇不啻于10级地震。治疗本身以及因为治疗产生的连锁痛苦,常常会让整个家庭疲于奔命,并且往往会持续好几年。在满是沮丧、痛苦、孤独与恐惧的氛围中,人们经常会忘了幸福从何而来。”让这群数量庞大的白血病患者及其家属获得内心的滋养与安稳,是孙映辉想做的工作之一。

 

 
真正的“出生”
 

孙映辉对这些白血病患者的援助,始于两场“地震”。

 

2012年,任职于一家杂志社的孙映辉偶然在微博上遇见了一个名为“逗号还是句号李咏梅”的女孩。当时年仅23岁的李咏梅于2010年被确诊为急性髓细胞白血病,先后化疗11次,病情曾一度得到控制。然而两年后,病情复发,唯一的希望就是骨髓移植,然而因病致贫的家庭再也无力承担治疗费用。

 

看到一个如此年轻的生命,在微博上用“逗号还是句号”对自己做着无奈的调侃,记录自己每一天的心情与病情,孙映辉仿佛“走火入魔”,心里只剩下一个声音:“一定要救活她”。

 

对大病救助、网络募捐与白血病一无所知的孙映辉开始到处寻求帮助。在网友的指点下,她与几名微博志愿者联系到中国青少年发展基金会与北京新阳光慈善基金会做公募支持,建立了微公益平台。一个多月后,一共筹得27万余元,李咏梅得以顺利进仓进行骨髓移植。之后一个月,孙映辉与志愿者们又筹集到近10万元,保障了李咏梅的后续治疗费用。

 

令孙映辉没有想到的是,2013年2月,李咏梅出院后将家乡医保报销的费用,一张总额为100763.28元的银行卡交给了志愿者,希望他们用这笔钱去帮助更需要帮助的病友。

 

孙映辉内心受到震动。她感受到,公益援助中最伟大的力量源自于“爱的延续”。她提出,这笔费用除了预留一部分资金保障李咏梅的后续治疗外,其余以垫付的形式去帮助最急需的白血病患者,待其报销后再补回——如此便可以“建立一笔循环的蓄水救助基金”。

 

另一次“地震”发生在1976年。那一年,8 岁的她,从“唐山大地震”中死里逃生。
孙映辉记得,那个夜晚,天旋地转中自己被父母拉出即将倒塌的房子。在细雨中,就着手电筒的光芒,她看到躺在地上的隔壁阿姨,“突然就闭上眼睛,去了另外一个世界”。

 

做老师的爸爸急着去废墟里扒他的学生,做医生的妈妈去医院附近临时搭起的棚子里抢救伤员,她和几个邻家小伙伴待在一块菜地里,“周围的土地到处咕嘟咕嘟冒着泡儿,岩浆从里面翻滚而出。”当夜幕再次降临,一片黑灯瞎火中,不知是谁低声抽泣起来,然后男人坐起叹息或发呆……

 

刚刚睁开“眼”看世界就遭遇了迥异于“正常”的人生,之后的日子里孙映辉一度觉得,自己再兜兜转转也融不进所谓的“正常”生活了。

 

在漫长的岁月里,为什么“人之所以为人”成为她最执拗的思考。后来,她考取心仪的北大中文系的研究生,毕业后成为一家杂志社的编辑部主任。然而,世俗意义上的“成就”,并没有解决她内心深处的疑问。

 

直到与李咏梅相遇,接触到燕达医院的白血病患儿,她被自己眼前的一幕幕震撼到了:化疗、放疗、移植、排异、口罩人生、哭泣、焦虑、生存、爱与奇迹,这些本以为只在电影里出现的桥段,这里每天都在上演。每一个白血病患者家庭背后都像是一部惊心动魄的生命大片。  

 

再次见识到生命不可承受之重的孙映辉像是忽然找到了答案:“人之所以为人,是他们能意识到,在自然力面前人类是多么脆弱渺小不堪一击。他们唯有相濡以沫、呼吸与共、声气相通,才能让自己的生命超越一朵花的凋零、一株草的枯萎、一棵树的腐烂。”

 

这些充满了“生的坚强,死的挣扎”的生命故事,让她放不下,牵引着她一点点深入进去。
2012年之后,她开始将大部分精力投放在白血病患者的公益救治上,并最终辞职加入一家公益组织。

 

4年之后,孙映辉在燕郊探索“以大型血液病专科医院为依托”的更贴近患者的救助模式,并在三河市民政局登记注册“三河市爱心苗圃健康援助中心”。

 

“这几年在每一个人生的十字路口徘徊时,我都绕不过‘地震’。迷茫时想到地震才会醍醐灌顶;白驹过隙中一切记忆都会逐渐囫囵褪色,唯有地震的记忆历历如昨。我痴迷于人类在重大灾难之时所展现的美好情愫,所迸发的洪荒潜能,以及我从中所获得的爱生活、爱生命、爱人类,甚至只是活下去的理由。”回想当年,孙映辉认为,其实正是在8岁那年,她才从真正意义上“出生”了。
 

 

并肩而战
 

因为有过生命中的地震,孙映辉定义自己所做的公益更多是“试图建立某种意义上的联系,情感的联系,观察的联系,生命的联系”。

 

她特别喜欢一位生命科学家说的一段话:“疾病本身是人类基因多样化的体现,病人承担的是全人类的痛苦。”通过救助,她希望去更好地解读命运、时间、自然、死亡甚至自己的性格与活着的意义。

 

也因此,她定义自己与病患及其家属的关系为“完全平等”,而非给予与被给予。
“我希望他们把我当战友对待,而不是亲人。因为亲人要永远走进对方的生活,而战友就是在非常时期里相伴而行,或精神上或经济上给予一些助力,付出爱的时候,我也收获了很多爱,这已经足够。他们痊愈了,有了新生活,我希望他们都忘了我,连带这段难受的日子,都相忘于江湖。”

 

在这一理念下,孙映辉如她的网名“致敬仙人掌”一般,原则分明、尖锐有刺。她不希望病患家属过度“依赖救助”,对于康复阶段不忌口的病患,常常毫不留情地发火。采访过程中,正逢她分发募捐得来的棉衣,她一遍遍强调:“领取过其他机构赞助棉衣的家属,不要重复认领,把资源留给最需要的人。”

 

不少需要救助的患者家属是来自偏远地区的农民,不会使用智能手机,不会在网上撰写募捐材料。遇到他们求助,孙映辉从不吝惜自己的时间与文字,不断走访、对谈,为其免费撰写材料。
两年中,她为这些家庭写了300多篇求助文案,筹款总额逾500万元,其中《肿瘤君请放过美少女》《农民梵高的二次移植》《救救屈子祠畔血癌娃》等8篇文章上了腾讯公益首页。
对于受过良好教育,沉溺于悲伤,不积极自救的患者与家属,孙映辉则会劈头盖脸地“训斥”。来自江西的患者刘影与丈夫陈松去年就曾被她“骂”醒过。

 

去年夏天,刘影患上一种“比熊猫还罕见”的“母细胞性浆细胞样树突状细胞肿瘤”(淋巴瘤的一种),访遍国内诸多淋巴肿瘤专家统统被告知“无法医治”。夫妇二人抱着“过一天赚一天”的心态“混”在燕郊,每天悠悠然跑步、逛街,既不积极联络主治大夫,也无心寻找骨髓配型。

 

一天,孙映辉在医院门口碰到陈松。“你是来旅游度假的吗?散步病情就能痊愈吗?”她质问道。“病太罕见!许多血液科医生甚至没听说过这种病的名字,专家们虽然知道却也没遇到过。我自己到现在也没记住……”陈松介绍刘影的病情,话没讲完一半,孙映辉就说出了刘影的病名,并向陈松推荐了两位医治过同样病例的医生。

 

在孙映辉的“敲打”下,刘影夫妇二人重拾信心。现在,刘影成功完成骨髓移植出院,回到家乡回归正常生活。

 

“在燕郊,我老婆的病得到了治愈,我的心灵得到了治愈。”陈松说,返回故乡之后他的性格开始变得主动,做了一些“从来没有做过的事情”,比如冲上高楼劝阻一名自杀者,比如带着家里的小朋友沿街为病友筹款等。

 

人手不足,能够申请到的经费不多,是“爱心苗圃”当下遇到的最大难题。“苗圃”大多数时候是孙映辉和一些志愿者在张罗,偶尔她也会觉得“有心无力”。她希望能够激发病患家属的“自救”意识,解决这些“难题”。

 

在这一理念下,“同乡会”得以衍生。目前,在燕达医院,江西、四川、山西、云南、广东、山东、福建等十几个“同乡会”相继成立。这些同乡会不仅分担了孙映辉一部分向病人分享各类筹款平台信息的工作,也会定期聘请医疗专家与营养学家讲授护理知识,负责筹集部分资金提供给病友周转。

 

考虑到处于观察期的患者和家属时间上比较充裕,孙映辉希望为他们提供一些职业培训和就业机会,比如“无添加烘培店”,“不仅能让他们在治疗之余赚取生活费,将来康复后重新找工作或创业时也不至于那么茫然。”

 

她还设想,能有一家“病友家乡特产店”帮助困难患者销售家乡绿色产品以贴补治疗费用,另外再开一家“爱心苗圃绿色菜园”,耕种绿色蔬菜,服务病患就近开创再就业。

 

“希望遭遇不幸的人们都能被这世界温柔相待。”孙映辉现在最期望的,是每个医院周边都能够有一个患者和家属的心灵栖息地、自救与他救相结合的互助平台、帮助患者度过危难的资金池。(注:应采访对象要求,文中陈玲、刘枫、李会、刘影、陈松均为化名)

 

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