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9000万抑郁症患者的自救,如何从孤星连成星海

2018-02-13 10:09:28  来源:谷雨实验室  作者:张进    点击数量:1091
 
 
 
 
北京尚善基金会创办人毛爱珍。她身后墙上的照片是她的儿子。她说:“是儿子用他的生命,揭示了我们两人此生的使命。
 

 

“曾经抑郁,而今芬香”,从2000年“阳光工程”起,中国抑郁症患者互助抗郁已有18年。

 
撰文/  张进「谷雨特约撰稿人」
编辑/  秦旭东
支持/ 谷雨计划 腾讯公益

在郁金香阳光会相遇
 
 
       为采写“中国民间抗郁18年”,我来到杭州。这是2018年1月20日,郁金香阳光会理事长刘虹正召开理事会,北京尚善基金会创办人毛爱珍恰在杭州出差。听闻我俩到来,刘虹邀我们与会。
 
       尚善基金会是中国惟一以抑郁症为主题的基金会;郁金香是中国规模最大的抑郁症互助组织;我创办的“渡过”公号及社群在中国精神健康领域也有较大的影响力。就这样,中国民间抗郁的三支重要力量在杭州不期而遇。
 

 

2018年1月20日,杭州郁金香阳光会召开理事会后合影。前排中间三人为张进、毛爱珍、刘虹(从左至右)。
 

       这是我第一次和郁金香阳光会正式接触。身为绿城房地产公司高管,刘虹把自己的职业经验带到了这个民间组织。与会成员都是志愿者,刘虹只用一个多小时,就把大事小事安排得停停当当,各路人马领命而去。
 
       会后闲聊,刘虹谈起她当初创办郁金香阳光会的初衷。四年前,她的家人得了抑郁症,那时她完全不懂这个病,也很难找到有关抑郁症的知识。茫然无助中,一位医生对她说了句话,“放心吧,会好的”,给了她无限安慰。“想到那么多和抑郁症艰难抗争的人,哪怕只对他们说出这六个字,就能给他们带来信心,坚持下去。”
 
       郁金香阳光会由此而生。刘虹希望把抑郁症患者和家属组织起来,抱团取暖。从杭州起步,到目前,郁金香阳光会拥有以郁友康复故事为主的微信公众号,以及中国第一家抑郁疗愈电台郁金香频道,在全国60多个城市建立了分会组织,聚集郁友、家属、志愿者近8000人,成功干预危机事件多起,帮扶郁友数十万人。
 
       毛爱珍创办尚善基金会则更早一些。六年前,她的独子因为抑郁症离世,那时她对抑郁症一无所知。痛定思痛,她决定把家财和余生拿出来,创办一个专门防治抑郁症的基金会;而我本人,也是在六年前得了抑郁症并戏剧性地痊愈,一步步走进了这个领域。
 
       在我们之前和之后,还有许许多多人走在这条路上。大家有一个共同特点,都是自己或家人曾经遭遇抑郁症,一度无知、无助、无望;侥幸逃脱后,感同身受,决意自渡渡人。
 
       据世界著名医学期刊《柳叶刀》的估算,中国抑郁症患者可能已达9000万。很多年里,这个庞大的群体一直在自救。没有统一规划,无人出面组织,大家秉承初心,自发地做事。起先各自摸索,谁也不知道谁;慢慢地自然而然相遇,终于汇聚成一股洪流,改变着自己,也改变了环境。


 
 
“阳光工程”照亮很多人


 
       2011年下半年,没有任何预兆,抑郁症不知不觉袭击了我。失眠、头疼、情绪低落、记忆力变差、思维速度、效率下降……所有的症状一个不落地先后来报到了。坚持工作到2012年3月,我终于倒下,开始了长达半年的病程。
 
       当时,我自己及身边,没有一个人懂得抑郁症。完全不同于其他疾病的诡异体验,瞬间击倒了我。那是一段黑暗的岁月,是无知而非疾病,构成了对生命的巨大恐惧。最初,我拒绝承认自己得了抑郁症,排斥看病;又把希望寄托在心理治疗上,也无效;走投无路,只好去医院,不幸又被误诊——我得的其实不是抑郁症,而是双相情感障碍抑郁发作,和抑郁症是两种不同性质的病。
 
       诊断错了,用药当然不可能有效果,我的病情越来越重。绝望中换了一位医生,他考虑到我治疗半年毫无效果,怀疑我是双相,换了药,采用试错的方法进行治疗。那时,我对治疗完全没有信心,只是以一种“死马当活马医”的态度坚持吃药。突然之间,奇迹发生了:在换药的第19天,用药突然见效,一天之内,我霍然而愈,所有症状消失,体力、脑力、精力恢复,以为自己“病好了”。
 
       后来知道,其实那不是“好了”,而是转相了。药物确实见效,但并非治愈,而是从双相抑郁相转为躁狂相。幸而医生识别出,当机立断,调整药物,采用专门针对双相的情绪稳定剂,从此治疗方案稳定至今。
 
       记得很清楚,2012年7月19日。在那个明媚的早晨,我感觉到大脑中的阴霾一扫而空,头脑清爽了,可以阅读了。我拿出电脑,发现盖子上积满了厚厚一层灰尘——我已经有半年时间不碰电脑了。
 
       当时有强烈的好奇心,想搞清楚自己得的到底是什么病,为什么会突然见效。我打开电脑,键入关键词“抑郁症”,很快锁定了“阳光工程”。
 
      “阳光工程”现名“阳光工程心理互助论坛”,发起人李宁忠,在北大读书期间经历抑郁症,病愈后现身说法,于2000年创立这个纯公益互助平台。和当时网上各种零星、琐碎、似是而非的信息相比,“阳光工程”堪称完善。它走的是网友互助路线,很多细分版块,包括“走出抑郁”、“康复之路”、“传统文化”、“阳光交友”、“美丽人生”等等,所有文章都是患者自己上传的,读来真诚、亲切。用心理学词汇来说,读者和作者能够“共情”。直至今天,一提起“阳光工程”,我心里都会瞬间涌起一股难以言喻的温情。
 
        2012年8月28日,我在“阳光论坛”上传了我写的文章《我患双相情感障碍和治疗用药的过程》——这是我投身抗郁事业的起点。这个帖子目前在“阳光工程”网站还可以搜到。
 
       那时,我对“阳光工程”充满了感激和崇拜。没想到,几年后,“阳光工程”论坛两位管理员长风和墨清,竟分别成为我创办的“渡过”公号的作者。
 
       长风告诉我,2003年,被疾病折磨得痛不欲生的他,在网上用关键词搜索“自杀”时发现了“阳光工程”,成为第一批活跃用户,后来渐渐成为版主、管理者,先后在二十多个省会城市为“阳光工程”组织线下活动。
 
       线上社群、线下活动、互助小组,为抑郁症患者提供着最初的支撑。那个年代,抑郁症是一个负面意味极强的词,很多患者害怕别人知道患病,不得不给自己裹上厚厚的外壳。互助小组出现,郁友们至少有了一个可以说话的地方。“在这里你不用带壳了,想说什么就说什么吧。”长风说。
 
       长风认为,“阳光工程”最大的价值是分享。“抑郁症给我们带来黑暗与痛苦,但是分享出来,就是一种自我释放与鼓励,对别人亦是启发与鼓励。”
 
       当时长风在外企做管理工作,经常出差。每到一个城市,他都会留出时间见当地患友。“那时大家的交往密度超过一般的亲戚朋友,”他说,“患难见真情,人往往在黑暗与痛苦中才能展现出最真实的自己,这本身就是一种力量。”
 
       墨清也是一位资深患者,他在2008年结识“阳光工程”,2009年成为管理员。他回忆说,最初他对自己的病缺乏了解,是一位叫“春华秋实”的患友指出他有躁狂,他才开始正确治疗。“那个年代,精神医学、医疗体制都太有限,这样的病友组织反而起到了很大的互助作用,某些情况下甚至胜过医生,胜过身边人的陪伴。”
 
     “滴水之恩,涌泉相报,”墨清还记得,那时他大学毕业不久,被派到乡镇去工作,“在那样一个艰苦又与世隔绝的地方,完全是阳光的战友陪伴着我,我才活了下来。”


 
 
中国民间抗郁事业的源头


 
       和墨清一样,我也是“阳光工程”的受益者。
 
       最初,“阳光工程”是我的学习园地和力量之源。记得对我帮助最大的是一个帖子,题为《2007年首发,反复发作数次的顽固性抑郁症》。帖子很长,详细记叙了作者患双相情感障碍多年数次发作的经历,笔调客观、冷静、理性,感觉不是在写自己,而是在用手术刀解剖另一个病例。
 
       其时,我刚刚确诊为“双相情感障碍重度抑郁发作”,对这个疾病不明底细,看到这篇文章,如获至宝,由此记住了作者的名字,小橙子。后来辗转联系上她,才知道她虽在助人,自己的情况却不乐观,多年来一直处在循环发作状态。这大概和她发病早、又未能及时治疗有关。
 
       她从小性格内向、柔弱,好胜心强。首次发病在2007年,医生诊断为抑郁症。起初,服药很快见效,但迅速转相(由抑郁相转为躁狂相)。从未有过的体验让她新奇而兴奋,她以为自己病好了,轻率停药,没多久即复发。随后,再服药、再好转、再复发,多次循环,且间隔越来越短。
 
       误诊两年后,医生终于确诊她为双相2型。自2009年起,她采用情绪稳定剂规范治疗,渐趋稳定。好景不长,2011年,为了备孕,她自行减药,再次复发,不得已又重新服药。总起来算,她患病11年,8次复发,病情逐渐慢性、迁延化。近两年甚至带药复发,饱受折磨,苦不堪言。
 
       尽管如此,她仍是积极向上、乐于助人的。她曾对我说:“不得不承认,这一辈子,我这个身体,只能做最简单的事情,照顾好自己。在我曾经梦想的舞台上,我早已经丧失了成为主角的机会;可是我知道,喧闹主流的舞台从来都不缺演员,而我这11年甚至未来几十年的经验和知识,却能帮助到那些正在倍受折磨的小众群体,也许这就是上天赋予我的人生意义。”
 
       2012年,她建立了一个微信群,定名为“感谢上苍有你在”。她对群友说:“大家可以把这里当作一个家,畅所欲言,交流病情、用药感受、谈天说地都可以,当有朋友出现困难的时候希望大家能伸出援手,不要坐视不管,哪怕是简单的安慰也好。”
 
       长风后来这样告诉我:“阳光工程”应该算是中国民间抗郁事业的源头。毛爱珍在成立尚善基金会前曾通过“阳光工程”找到他;上海郁今香很多基础来源于阳光上海小组,杭州郁金香的各省社区也可追溯到阳光工程。资深的抑郁症患者,都知道阳光论坛。
 
       因为各种原因,今天的“阳光工程”,最辉煌的时代已经过去,但在网站上还保留着当年的最高记录——“2015年9月16日, 14854人在线。”


 
 
“儿子的生命,揭示了我们此生的使命”


 
       14年春天的某日,毛爱珍走进了我在财新传媒的办公室。此行的目的,是请我修订尚善基金会出版的《关爱精神健康,关注抑郁症认知手册》。这是尚善基金会成立后做的第一件重要的事,至今已再版三次。
 
       毛爱珍找到我,是因为看过我写的关于抑郁症的系列文章。那时,我把写作阵地转移到我的财新博客上,我的第一篇文章《地狱归来》,目前有18万的阅读量;毛爱珍看到的那一组“科普抑郁症”,后来成了我的第一本著作《渡过》的主体内容。我接受邀请,从此开始了与毛爱珍的友谊,直至今年成为尚善基金会第二届理事。
 
       毛爱珍是一个传奇式的人物,她的人生以2011年10月25日为界截然分野。这一天,她的儿子因抑郁症离世。从此,世界上少了一个为生活幸福而奔忙的母亲,多了一个沉郁忍痛、勇敢坚定,投身于公益慈善事业的人。
 
       毛爱珍是湖北人,早年做过话剧演员,当过电台文艺编辑,后随丈夫到深圳发展,再往后成为家庭主妇,儿子成了她的主要“事业”。儿子尚于博,1983年出生,从中央戏剧学院毕业后,成为演艺界新星。
 
       然而,2011年10月26日,毛爱珍接获噩耗:儿子永远地走了。没等她从突降的灾难中清醒过来,网络上猜测已起。有人认为尚于博是承受不了事业压力,太脆弱;有人猜想他为情所困;有人则猜测是因为家庭矛盾……
 
       雪上加霜的毛爱珍发誓要弄明白儿子离世的因由。她查阅了儿子的电话记录、日记、微博、微信、短信,寻访他身边的朋友,慢慢拼凑出儿子的生命轨迹,第一次真切接触到“抑郁症”这三个字。这时她才知道,儿子已经与抑郁症默默抗争了三年。
 
       但那时,即使儿子本人,也没有真正了解抑郁症,不懂得抑郁症其实是一种功能性、器质性疾病,不懂得自己所有的表现都是生理性病症,而非精神空虚、意志薄弱。
 
     “儿子,妈妈一定不让人曲解你。”带着这个朴素的愿望,毛爱珍走访了哈佛大学、南加州大学、北京大学等学府的多位专家,查阅了大量有关抑郁症的书籍、资料,想彻底弄清楚抑郁症。

       随着对抑郁症了解越来越深入,她的视野逐渐从儿子转向全社会。在后来接受我采访时,她说了这样一段话:“有人跟我说,我们都是带了任务和使命来的,只不过自己还不知道……孩子的离去让我提早思考生死这个问题,像有神灵的指引,这使命越来越清晰。我要做什么?该怎么做?渐渐地,我知道了。”
 
       2012年10月25日,尚于博去世一周年之际,北京尚善公益基金会成立,毛爱珍想让儿子的生命在基金会的公益事业中延续。
 
        至今,北京尚善基金会已在全国举办或参与各种公益活动100多场,发放精神健康书籍及宣传品20余万份;2015年8月正式发布全国抑郁症援助地图项目,帮助用户寻找身边的心理救助机构;同时支持民间抗郁组织发展,意欲构建全国抑郁症支援网络……
 
       和毛爱珍第一次会面,出于新闻敏感,我当即提出了采访的要求。几天后,我带着记者来到毛爱珍家,采访从上午10点一直持续到下午2点。毛爱珍一句话,我至今记得。她说:“是儿子用他的生命,揭示了我们两人此生的使命。”
 
       此后,我参加过很多次尚善的活动。2015年7月,在尚善每月一次的线下活动上,我做了《对抗抑郁症,信心从哪里来》的演讲,那是我第一次面对公众,全面梳理自己的历程。
 
       在演讲的时候,我注意到毛爱珍坐在前排,一直注视着我,眼睛里是亮晶晶的泪花。我知道她一定是想起了自己的儿子。

 
 
喜欢写遗书的“长风大侠”

 
        仍然是在尚善的一次活动上,我结识了另一位民间知名抗郁人士,他就是前文提及的长风。
 
       长风原名庄超,2003年担任“阳光工程”管理员后,以“长风大侠”为名活跃于抗郁圈,其真名反而少为人知。毛爱珍创办尚善前,曾慕名问计于他。也许是因为他和毛爱珍的儿子同年出生,两人一见如故。他曾对我说,他与毛爱珍“情同母子”。部分出于这个原因,2014年,他辞去在外企的职务,加入尚善基金会,专职抗郁公益事业。
 

 

民间知名抗郁人士长风和他的妻子。长风说,妻子的支持和跑步运动,是他抵抗抑郁症的两大武器。


 
       我早就听闻长风的大名,第一次见到他,感觉他还是一个大男孩。那次活动中,他担任主持人,讲话时面红耳赤,还有些紧张。他承认,他的病还没有彻底好,一着急,思路会断片。
 
       长风天资聪颖,从小是学霸,又超级敏感,自称6岁起就对死亡有“极度恐惧”,这是造成他神经症状和抑郁症状的根源。2000年,17岁时,他抑郁症状首次大暴发,彻夜失眠,常常不自觉地发抖、低烧,最后只能靠打点滴维持。
 
       从2000年到2003年,是他人生路上最黑暗的3年。他一连几个月躺在床上,不能吃不能动,连大小便都得靠父母。自杀念头频繁,遗书写过多次,好几次站在楼顶上,把警察都招来了。
 
       他颇为幽默地告诉我,很庆幸自己喜欢写遗书。写遗书其实是情绪的宣泄,是对自杀的挽留。后来他曾为“渡过”撰文,描写那段时间的心境:“绝望是一种什么感觉?那就是站在生与死的十字路口上,你会越来越分不清前方的道路,因为生的方向与死的方向一样黑暗。”
 
       2003年,他结缘“阳光工程”,才知道自己得的是抑郁症,发现世界上并非他一人如此痛苦,从此走上了抵抗抑郁症的公益之路。
 
       大学毕业后,他一边谋生,一边做“阳光工程”,直至加入尚善基金会,成为民间抗郁“抛头露面”第一人——在抑郁症病耻感根深蒂固的今天,这何其可贵!
 
       加入尚善一年后,他深感自己知识储备不够,一次偶然接触到北京大学首届公益班,遂辞去尚善职务,考取北大社会公益管理硕士,意图全方面提升自己;学习期间,他又创办了一家专事抗郁的社会企业阳光爱尚——这个名字,正是“阳光工程”和“尚善”的结合。
 
       在此期间,他为尚善推动“奔跑吧抑郁”项目,完成首个马拉松,从此迷上了跑步。他进步很快,自从2015年下半年跑完第一个马拉松后,他每天都会跑上10公里,一年可以跑多个马拉松。
 
       三年过去,长风从北大毕业,创办了公益组织“心晴心理健康服务中心”——这是他的抗郁新尝试,锁定“同伴支持”和“自倡导”。其中“同伴支持”主要体现在“心心相医”APP、“随郁而安”训练营、“无郁则刚”心灵空间;“自倡导”则主要是他个人的生命成长分享,以及参与全球的自倡导组织。
 
       今天的长风,自觉已经彻底康复。谈及为民间抗郁做的贡献,他谦虚地说:“我想最适合我的表述是——我在自救和生命成长的路上,顺道做了些事情。”

 


 
 
从“渡过”,到上路寻访

 
       我的抗郁历程是从研究和写作起步的。曾经有一段时间,为了搞清自己为何患病、治疗何以见效,我对精神医学产生了浓厚兴趣,甚至会在每周六赶到安定医院,旁观我的主治医生看病。那时,安定医院的新楼还没有盖起来,破旧简陋的诊室总是挤满了病人和家属,空气浑浊,乱糟糟一片。但这样的环境给我提供了很大的方便,我一呆一天,无人过问。在那里,我见到了许许多多的人间悲喜剧,学到了很多实用知识。
 
       如今,在安定医院宽敞明亮、管理规范的新门诊楼,这样的场景已经不可能看到了。因为要尊重患者隐私,所有无关人等都被挡在诊室门外。但逝去的这一幕给我留下很深印象,纯粹从个人情感出发,我更喜欢昔日的旧诊室,而不是现在这个宽敞明亮、但却有些冷冰冰的新大楼。
 
       三年后,我的研究和写作渐有心得,一发而不可收,陆续出版了两本书——《渡过:抑郁症治愈笔记》和《渡过2:接纳是最好的治愈》,算是在抑郁症科普方面小有成绩。不过,今天来看,我做的更重要的事情,应该是创办了精神健康公号,名字也叫“渡过”。
 
       2015年10月,在公号的开篇中,我写道:创办“渡过”的初衷是,“联合患者、家属、精神科医生、心理咨询师,共同打造一个精神疾病患者的互助康复社区。真实原创,知行合一,自渡渡人。”今天看,这个目的基本实现了。
 
       最初,“渡过”公号只是我一个人的写作阵地。完全顺其自然,“渡过”不知不觉中成了一个交流平台,被许许多多患者视为精神家园。每天我都会收到大量读者稿件,很多人通过给“渡过”写稿,实现着自我疗愈;“渡过”的社群也在逐渐壮大,目前已经发展到15个之多,涵盖读者、作者、家长、写作、摄影、运动等方方面面,群成员达4000多人。
 
       2017年3月,在第二届尚善公益传播奖评选中,“渡过”公号获最大奖项“年度贡献奖”。
 
       2017年除夕,万家团聚的时刻,我在灯下给“渡过”公号写新年献辞。记得当时,窗外暗夜无垠,鞭炮零零星星地闷响,烟花的光破窗而入。我停下笔,关了灯,沉浸在黑暗里。
 
       我想到,近几年,越来越多的人加入到抑郁症科普的行列,抑郁症的知识已经不难获得,下一步,我应该把病耻感问题作为主攻方向。而精神疾病从来都是生物、心理、社会三方面因素共同作用的结果,对于精神疾病患者,应把他置入他所处的社会关系之中,包括家庭、环境、时代变迁,作动态地、历史地考察,才能理解疾病、理解患者。

 

       由此,我在2017年启动了抑郁症患者寻访计划:去全国各地,寻找有代表性的患者,进入他们的生活环境中采访他们,描述他们的人生境遇,以及他们的社会关系对其疾病和命运的影响,以此为当代中国的精神健康现象,提供一个真实、完整的解释。

 

       在采访中,除了获取写作材料,我还给自己增加了一项任务:传播精神健康知识,帮患者家庭排忧解难。在重庆,我访问了一大家子,好几口人患病,全家总共买了4本《渡过》,还成立了一个微信读书群,叫“学习路上我们手牵手”。这让我受宠若惊。现在,这家人最小的患病的孩子,成了“渡过”的作者。
 
       还有一位妈妈,从公号上获悉我的行踪,联系上我,希望我就近看一看她的儿子。她说,儿子本来品学兼优,今年寒假后突然拒绝上学,疯狂玩电脑手机,除了上厕所基本不出屋。两个多月了,昼夜颠倒,一天两顿饭。不和父母交流,不信任何人。
 
       见她忧心如焚,我改变行程,去了她家,和孩子艰难地谈了一个多小时。当天晚上,孩子走出自己的房间,全家人一起吃了一顿晚饭。临别前,我和孩子爸妈商量了应对办法。我劝他们不要慌乱,不要急于让孩子上学;先恢复亲子关系,让孩子凝固的情绪流动起来,同时综合求治。现在孩子妈妈仍然和我保持联系,孩子也在一天天发生变化。
 
       采访过程中,我同步在“渡过”公号上发表“采访札记”,很多读者得以关注我的行踪,甚至希望参与。一位前同事要求我带她一同采访;一位父亲请求我让他患病的儿子随行疗愈;一位读者提出如果我去他的家乡,他可以赶回家打前站……尽管我没有答应,但他们的信任让我感动。
 
       我隐隐觉得,我的行动获得了某种追随。这个选题的特性,决定了我寻访的大多是中低层百姓。囿于环境的限制,他们平日很难有机会近距离接触不同层次的文化。因此,我的到访,在某种程度上也是一种价值和文化的传播。这是我感受到的另一重意义。
 
       与此同时,我还在做一件事情,倡导大众写作。我从来都认为,写作不是部分人的专属权利,写作的愿望植根于人性深处,甚至可以说是本能。我通过各种方式,讲课、访谈、聊天,动员读者参与原创写作。很多作者从未写过文章,甚至不会用电脑,更不懂得主题、结构等写作技巧,但他们有生活,有真情实感,经过训练,就能写出很好的文章来。

 

       我逐渐意识到,“渡过”公号的一个目标和使命,就是引领从未写过文章的读者,以浑朴之心,记录自己的生活,实现写作的疗愈。正是从这个意义上,我认为我正在从事的工作,是有价值的。
 

 

“曾经抑郁,而今芬香”的上海郁今香

 


 
       在本文最后部分,我想留一些篇幅,梳理一下颇有争议、深具悲剧色彩的上海郁今香,尽管我知道这很有可能是吃力不讨好的。
 
       上海郁今香是中国第一家抑郁症患者互助组织。毫不夸张地说,它是中国民间抗郁的先锋,影响了无数人,比如杭州郁金香,至少在名称上受到了上海郁今香的启发。
 
       上海郁今香创始人陈巍,一个有着“上帝视角”的理想主义者,一个燃烧生命做事的人,誓言帮助中国的抑郁病友摆脱魔咒,可自己至今仍然深陷其中;他一手打造的组织,如流星一般光芒四射划过天际,又迅速陨落。
 
       多年来,陈巍本人一直患有严重的躁郁症。他的生命就像一片树叶,只有春秋两季。春天万物葱茏,他复苏躁狂;秋天树叶飘落,他又应时跌入抑郁。
 
       2018年1月21日,我到上海寻访郁今香。可是陈巍不在这里,最近三年,父母每年都会带他蛰居海南五指山躲避冬天。他曾经的战友和伙伴,听闻我的到来,聚集在闹市的一个咖啡馆接受我的采访。小小的咖啡馆纷乱嘈杂;暗黄的灯光下,一张张年轻而激动的脸。还未说话,我就感受到上海郁今香和杭州郁金香的巨大不同。
     

 


2018年1月21日,张进在上海一家咖啡馆采访郁今香的早期成员。
 
 
 
       他们七嘴八舌地向我描述了上海郁今香的兴衰。在他们眼中,早年的陈巍无疑属于精英。高考时,他是上海市文科第15名;研究生毕业后,进入一家世界500强企业,一度干得有声有色,当年成为该公司亚洲最佳员工。最后还是因为躁郁发作,毁掉了他的职业生涯。
 
       2010年,病中的陈巍参加了上海精神卫生中心的“心境之家”活动。这是一个由精神科医生、护士、药师、社工主导的患者教育讲座和开放式团体小组。受此启发, 2011年9月8日,陈巍成立了“郁今香心灵成长互助会”。“郁今香”三个字,是他灵感的产物——“曾经抑郁,而今芬香”。
 
       这是一个开创性的事业。陈巍设计了“大声说”活动——创建一个可以公开讨论“抑郁”的场合,让参加活动的病友,脱掉平日的伪装,想说什么就说什么,做真实的自己。
 
       郁今香早期成员、而今的召集人老孙,对我回忆当时的盛况:“平常这些生病的人,哪有地方谈论抑郁?到了这,才发现彼此是能够互相理解的同类。每次活动,他们都是不停地说,不停地说……”
 
       医学界有一句名言:“偶尔能治愈,常常去帮助,总是在安慰。”陈巍认为,郁今香不可能取代医生,但可以相互扶持。2013年,长春一位益友告诉陈巍,南京一位患者正在写遗书,准备自杀。陈巍立刻联合上海希望热线、南京110警方,郁今香多位成员参加了这场网络接力救助。最终南京警方找到了那位患者,挽救了一条生命。
 
       媒体的报道蜂拥而至。尤其上了央视后,郁今香名声大噪。面对一双双期待的眼神,陈巍获得了过去从未有过的价值感。那是他一生的巅峰体验。
 
       但是,尽管郁今香在2014年1月正式登记注册为公益组织,其组织架构始终都不完善,更多靠陈巍一个人勉力支撑。较长一段时间,郁今香所有成员都是志愿者,没有固定的办公地点,连活动场地是借的。为了筹集资金,陈巍高调抛头露面,到处化缘。他的名片上,赫然只印着五个字——“躁郁症患者”。
 
       华彩和喧嚣过后,陈巍渐渐发现,郁今香固然独树一帜,甚至可以说开创了一个时代,但从真正助人的角度,效果其实是有限的。抑郁症是一种特异性疾病,患者群体复杂,心态敏感,需求和感受难以统一,于是冲突频起。陈巍总是觉得自己做得不够好,常因此陷入焦虑。
 
       据一位早期志愿者回忆,陈巍很早就显露出躁狂迹象,只是无人知晓。在她的印象中,陈巍总会激情澎湃地开启很多宏大计划,“他通宵工作,有时候晚上11点,我睡觉了,第二天一早打开信箱,发现他一夜发来十几封邮件。下一封邮件否定了上一份邮件,最后一样也落实不了。”
 
       躁狂期间,陈巍有过很多失态。2015年,陈巍赴杭州参加一次公益界盛会,台上讲着话,台下的他突然大放悲声,哭喊“妈妈不见了”,当时毛爱珍、刘虹等人都在现场,颇受震撼。他还狂言要“买下阿里巴巴”,穿着打扮一度鲜艳招摇。躁狂最严重的时候,他在朋友圈自称,要去当性志愿者,拯救女性抑郁症患者,引来无数非议。
 
       再往后,他周期循环的病况逐渐为外界知晓。公益圈对他固然有同情、有惋惜,但也知他难当大任,不敢与之有实质性合作;而在内部,一系列事件之后,他的光环早已褪尽。“有人的地方就有江湖”,何况抑郁群体本身就脆弱敏感,很容易钻牛角尖,经常出现各种冲突,包括爱恨情仇。
 
       尽管病情严重,但陈巍坚决不肯服药。说起来,一个抗郁组织负责人排斥药物治疗,是不可思议的。关于此,我听到一个解释:陈巍是故意不服药,他要利用躁狂时高亢的激情和能量,做更多的事情,不惜透支生命。这个说法我未能验证,倘若真的如此,陈巍的悲剧色彩就更深刻了。
 
       恰在那时,上海抑郁圈一周出现好几起自杀事件。尽管和郁今香毫无关系,陈巍却视为自己的失败。他不能接受自己的不完美,用他爸爸的话说,“我们家陈巍就喜欢干人家没干过的大事。”自杀事件在他控制之外,对他来说意味着全能感的幻灭。
 
       2015年5月,心力交瘁的陈巍辞去郁今香总干事的职位,老孙接任。但郁今香毕竟是陈巍用个人魅力一手打造的,他不能成为核心,新的核心也难以形成。老孙接手后,打算走专业化和职业化之路,在同伴支持小组和精神康复会所方面有所尝试,最终也不了了之。
 
       老孙对此有清醒认识。他说:“郁今香总体上是个有精英意识的抑郁群体,不少人在现实中失败,希望在郁今香中实现成功;而自身能力又是有限的,所以需要一个理想的救赎者。当各种目的不能实现时,就会就各种攻击,也会有拆台。”
 
       老孙的分析我很赞同。如果说杭州郁金香是一位由优秀职业经理人带领的高执行力团队,那么上海郁今香就是一个各怀抱负的精英小团体。他们有热情,有能力,有情怀,但很难拧成一股绳。打个比方,就像刺猬,都希望抱团取暖;但一靠近,一根根尖刺又让彼此不得不避开。
 
       老孙显然也是这样的人。作为郁今香第二任总干事,他干得也很艰难。因为性格问题,还得罪过不少人。他曾经爱好摇滚,是性情中人,谈吐不俗,又爱放言高论。他会像上个世纪90年代的摇滚乐手那样“死磕”理想,又容易和人产生冲突。谈起个人职场和感情的坎坷经历,这些年的各种探索、艰辛和幻灭,他突然感情失控,泪水从他已经不显年轻的面颊滑落,让我颇为动容。 
 
       但无论如何,我们的到访,燃起了老孙和几位伙伴的热情。他把接受我采访而组建的小群命名为“新起点”,意欲和新招募的理事团体及过去的志愿者,重续郁今香的辉煌。但又说,他们核心团队近期又有些不愉快;他喃喃自语:不知道这到底是“新起点”,还会是“新终点”?
 
       离开上海后,我辗转联系上蛰居在海南五指山的陈巍。知道他仍在病中,不忍过多打扰,只提出了三个问题:“1. 我听说,你坚持不吃药,是为了保持躁狂状态,有更多的精力投入郁今香事业,这个说法对吗?2. 你目前状况如何?将来还想继续从事抗郁事业吗?3. 郁今香第二届理事会成立,你对此有何看法?有什么样的期许?”
 
       几小时后,陈巍逐条作了答复。总共三句话:“ 1. 有过此事;2. 好转中,顺其自然;3. 感恩他们,希望他们保重。”
 
       这实在是我30年新闻生涯中见到的最简洁的回答了。

 


 
 
星星互相看见了,连成星座还需要时间

 
       如果从2000年“阳光工程”启动算起,中国抑郁症患者互助抗郁已有18年。试图用一篇文章,勾勒出18年的民间抗郁史,是一个不可能完成的任务。我只能从我自己的角度,为这段历史提供一个切近的观察,仅此而已。
 
       2018年1月20日,结束杭州的采访前,我和毛爱珍、刘虹,以及尚善基金会秘书长涂释文有一番交谈。
 
       话题涉及郁金香阳光会刚刚完成的一本书《回到人间》,其中汇集了50位郁金香会员的真实康复故事。刘虹请毛爱珍作序,她说:“毛阿姨,郁金香初创期得到尚善的扶持,我一直记得你对我说过,‘爱咪(刘虹的爱称),这付担子挑起来就不能轻易放下’。”
 
       自谦“从来不会写文章”毛爱珍爽快地接受了邀请。她回忆说,那句话不只是对刘虹说的,更是她创办尚善基金会之初的自勉,“抑郁症公益之路很长,这付担子是我们放不下的使命。”
 
      那么如何评估18年民间抗郁的成绩?我提出两个判断:“星火燎原?蔚为大观?”
 
      涂释文不同意,认为过于乐观。她打了一个比方:“前些年,大家就像一颗颗星星,各自发光、发热,发展到现在,算是能互相看见了,但要在夜空中连缀成有意义的图案,组成一个个星座,还需要时间。”
 
      释文的比喻富于诗意。在想像中,我仿佛看到浩瀚的夜空,很多星星闪亮;但我知道,还有更多沉默而孤寂的星体隐藏在黑暗中,从不为人知晓。他们期待着能够彼此联络,获得能量;甚至可以发光,一起汇成璀璨的星海。

本文作者张进六年前患重度抑郁,病愈后开始研习精神健康问题,先后出版了《渡过:抑郁症治愈笔记》、《渡过2:接纳是最好的治愈》。2015年创办了精神健康公号“渡过”。2017年,腾讯谷雨计划支持其在全国范围内启动抑郁症患者寻访计划,完成新著《渡过3:治愈的力量》。
 
 
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