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田惠萍自述:中国第一代NGO“星星雨”的创业故事

2017-12-06 10:33:26  来源:公益资本论  作者:田惠萍    点击数量:2113

       编者按:

 

       北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)是中国内地第一家专门为自闭症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,成立于1993年。由于长期得不到所申请的业务主管单位的同意,星星雨长期以工商注册的企业形式存在,但它一直秉持着公益的理念,是中国内地的第一代NGO的代表。

 

       星星雨的创办人田惠萍“红二代”出身,是文革后第一批大学生。她的生命轨迹,在儿子弢弢被确诊为自闭症之后一度跌至低谷。但她随后作出了一个改变其一生的决定——离开体制,下海创办星星雨。其时,中国自闭症领域一片空白,仅有3名权威医生曾作出过诊断,而在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有机构能提供相关服务及相关信息。

 

       星星雨从荒漠中起航,走过了一段艰难的探索之旅。他们通过不断地寻求自闭症的相关信息及其教育方法,开发出一套针对孤独症儿童及其家庭的积极有效的服务模式,培养出中国内地第一批ABA(应用行为分析法)的教师,从1993年开始已为近7000个自闭症儿童及其家庭提供过服务。此外,星星雨还开发出了一套家长训练模式,来自全国各地的孤独症的家长们都可以最低收费标准接受培训课程,以便他们能够在家里承担起训练/教育孩子的责任。

 

       田惠萍对NGO的身份有着强烈的认同感,她对经商不感兴趣,坚持认为第三部门才是“娘家”,她说,NGO人的工作,就是推动这个社会更加公正,推动中国社会走向文明,给予我们及后代制度性的尊严和保障。她曾在博客中如此写到:

 

      “我们应该很骄傲,因为在大多数人仍以为市场经济,商品经济,利润导向是当今时尚与潮流的今日中国,我们属于第一代在非营利领域的开拓者,第一代的NGO人!我们走上这条路,是因为我们都有美好愿望和激情的驱动,我们愿意在这条路上走下去,因为我们知道有科学和专业在支持着我们去实现梦想。”
 


       以下内容为田惠萍口述,黎宇琳、徐会坛整理
       未经田惠萍审定(本人提出无需审定)

 

田惠萍

 

       ▌“从天之骄子掉落到最深的低谷”

 

       我是77级大学生,也就是“文革”结束、恢复高考之后的第一批大学生。

 

       编者注:1977年10月12日,国务院批转教育部《关于1977年高等学校招生工作的意见》,正式恢复高等学校招生统一考试的制度。据记载,1977年报考人数最终达570万,录取人数27.297万人。这27.297万人成为恢复高考后的首批大学生,也就是被称作“77级”的一个群体。

 

       1982年,我从四川外语学院德语系毕业。那时候,大学生都统一分配到机关去做干部。但那时候,学校存在不公平现象,要送礼(才能被分配到好的工作单位去),我们一些人不知道,觉得靠成绩好,就可以分一个好岗位,结果事实不是那样的,这让很多人都想不通(我后来被分配去了重庆建筑工程学院当老师。)

 

       我前夫的妈妈在商业领域工作。我记得,她曾经跟我说,你为什么一定要到机关去?去新华路上随便摆一个摊,比你们的分配都强。那时候,在重庆有一条街,叫新华路,也被叫“资本主义一条街”,第一批个体户在那里贩卖衣服,那里随便一个个体户,一个月收入都好几百块钱,而我们大学毕业一个月是48块钱起步。

 

       但我当时听到我婆婆说的话,我理都不想理她。那时候,大学生神气到什么程度?是一种被认为是“天之骄子”的骄傲感。我们进校时,大喇叭天天说你们将创造祖国的“四化”;放暑假带着校徽旅行,景点的人看到大学生都恨不得不收钱,喝水什么都不收钱。人们都说,建设“四化”就靠你们了。而个体户是些什么人?一是老知青,家里出身不好,回不了城市的;一是有前科进了监狱出来,不可能被招工的。像我这种,77级优质大学生,父亲是高干,怎么可能去做个体户?

 

       编者注:“四化”即四个现代化,工业现代化、农业现代化、国防现代化、科学技术现代化。1954年召开的第一届全国人民代表大会,第一次明确的提出要实现工业、农业、交通运输业和国防的四个现代化的任务,1956年又一次把这一任务列入党的八大所通过的党章中。1964年12月21日,时任国务院总理周恩来在第三届全国人民代表大会第一次会议上宣布,调整国民经济的任务已经基本完成。他代表中共中央提出,“在不太长的历史时期内,把我国建设成为一个具有现代农业、现代工业、现代国防和现代科学技术的社会主义强国”。

 

       1985年,我的儿子弢弢出生。休完产假没多久,我就得到了一个公派到德国留学的机会。1986年,我请我爸妈帮忙带儿子,就去了当时的西德,资本主义的德国,学习人事管理,成为中国改革开放后最早被送到非英语国家去留学的大学生。

 

       1988年回国后,我把弢弢从我父母家带回重庆。1989年,弢弢被诊断为自闭症。我的人生轨迹一下子从天之骄子掉落到最深的低谷。

 


▲田惠萍和儿子弢弢

 

       那时,全中国关于自闭症能够查到的中国大陆中文的资料,一个字都没有。全国能够诊断自闭症的医生才三个,在重庆就一个,很幸运。看医生的时候,医生说,你这孩子的问题很重。我第一个问题就问:怎么了?他说是孤独症。第二问题:怎么治?他说,因为原因不知道,也不知道是不是病,所以没有办法治。第三个问题:他将来会怎么样?他说,将来生活自理做不到了,我给你开证明,你去生二胎吧!

 

       后来医生说什么,我也听不见了。当时,我在大学当老师,我特别记得,出国回来后给学生上课,我们学校那一届学生毕业时给他们在校期间全部授课老师评价,我排在第三位,而我只是他们一门选修课的老师;结果,系里说你是十分受欢迎的老师,多开一点课。但是,我说,不要说多开课,我课都不想上了,因为我的儿子完了。

 

       那是我人生的第二次分裂,第一次分裂是文化大革命,从高干子女到八类人子女,从前面别人宠着你,到后面人家给你扔西红柿喊打倒什么什么的。那是第一次分裂,裂骨式的分裂。第一次是父母在帮我们顶着塌下来的天。第二次的时候,我觉得我们长大了,成熟了,我们要思考。

 

       我思考的结果就是到北京。那时,北大学第六医院(北京大学精神卫生研究所、北京大学精神卫生学院)门诊的一个大夫姓王,在这个领域很有名,她认可了弢弢的自闭症的诊断书,建议我让弢弢住院。我问,这能治吗?王大夫说,治是不能治的,但你可能住院时能够更多地了解一下(自闭症),并且在医生的指点下多观察他。

 

       后来,我经常跟其他家长们说,如果你的孩子、你的生活遇到了什么问题,第一件事情就是要去学习,不要期待没有问题的人生,要期待自己能够有不断提高解决问题能力的一种机会。

 

       在医院,自闭症都是精神病,没拿绳子捆着就不错了。陪护孩子的家长的鞋带、裤腰带、皮带什么的都要摘掉。在弢弢住院期间,我了解了两件事情:第一,再次确定自闭症在医学上不可医治,因为原因不清楚;第二,所有精神科药物要慎用,针对性非常弱,但副作用非常大。

 

       那时候只要是护士给弢弢吃药,我都会观察他,如果他呆滞了、流哈喇子了,我就决定不吃了,并且去找医生谈话。我非常庆幸自己当时的谨慎,后来的确有报告证实精神科药物对自闭症人士的损害。

 

       期间,还有一件非常重要的事情。就是,我在医院的图书室看到了一本台湾出版的、竖行繁体的关于自闭症儿童行为训练的小册子的影印件。那是我在中国大陆看到的第一本中文汉字的关于自闭症儿童的东西,其中介绍了一种针对自闭症儿童的行为训练方法。由于之前在大学当老师时教过管理心理学,对心理学的一个重要分支也就是行为学有过了解,我从科学上知道那本书上介绍的方法是有根据的,而且我能做。于是,我就按照书上介绍的方法来的试。孩子果然就出现书所说的反应。这个发现对我意义重大,我当即决定出院,要办一个专门的机构,用这套科学的方法去教自闭症的孩子。

 

       医生说,你教不完的,全中国有50万自闭症的小孩。那是我第一次听到关于中国自闭症儿童规模的数字。听到这数字后,我说如果你告诉我全国只有50个,那我还回家该教书教书去。如果真有50万,这就注定是一个值得去做的事情。

 

       要在北京开一家教育自闭症孩子的机构,我得先辞职。作为一个大学教师,我当时已经分了两居室的房子。但辞职就要放弃这一切,在那个年代叫砸破铁饭碗。家里人都反对,我妈说,大学老师多好,你又喜欢这个职业。朋友也说,田惠萍你不行,你一直在校园里,你不会跟校园以外的人打交道,你不知道校园之外的人是什么样的。

 

       我当时年轻气盛得一塌糊涂,我说这个国家不缺少优秀的大学老师,但这个国家的自闭症孩子缺少一个能教他们的老师。那时候的我就是这样狂。

 

       我记得弢弢是1992年10月底住进医院的,住了两个多月。1993年春节前,我给弢弢办了出院手续,就带着他回到了重庆的家。办好离职手续后,那一年的年2月22日,凌晨两点半,我再次来到北京火车站。那时,北京不像现在这么灯火辉煌,站内很黑,外面长安街射进来的灯光,让所有的建筑看上去就像一个剪影。我拎着一个旅行袋,带着两样东西:一是我的换洗衣服;二是我的一个心愿——我要做一件事情,让这个社会了解什么是自闭症。

 

       3月15日,星星雨在北京北三环外的一家民办幼儿园正式开班,第一批学生6人。当年12月,我们在北京朝阳区工商局注册,拿到了一张个体经营执照,定名为“北京星星雨教育研究所”。

 

       ▌“我想要做的不是生意,我做的是公益”

 

 

       绕了一大圈,最后,我还是成了一个个体户。从国家法定的位置上,星星雨和烟摊、小卖部没有差别,都是小型个体经营;但我知道,我做的事情跟他们不一样,直到今天,无论商人们怎么样游说我把这件事情做成个生意,我都跟他们说,我田惠萍一辈子不做生意。因为我想要做的不是生意,是公益。

 

       最早关注我们的媒体,是中央电视台“东方时空”。1993年12月,刚刚创办没多久的“东方时空”报道了星星雨。第二年,香港《南华早报》也报道了我们。“东方时空”和《南华早报》的报道,带起了后来的一堆媒体的报道。

 

       编者注:中央电视台一套1993年5月1日开播“东方时空”。这个杂志型新闻节目播出伊始就产生了广泛影响,改变了中国大陆观众早间不收看电视节目的习惯,被誉为是“开创了中国电视改革的先河”。同年12月,以“东方时空”为基础,中央电视台成立了新闻评论部。

 

       被报道后,很多自闭症孩子的家长找到了我们,不止是北京的,全国各地都有。同时,我们也得到了台湾和香港的专业人士的帮助。星星雨在专业上开始得到更多资料和信息。我们为自闭症而翻译的英文资料,几十万字都不止。我们看着、学着,老师团队就这么成长起来。

 

 

       1995年,世界妇女大会在北京召开。那时候,我天天坐公交车去北四环上班。忽然有一天,我发现,北四环所有电线杆子上都飘起了一面旗帜,写着“迎接世界妇女大会在北京召开”。后来,看报纸说,出来了一个“怀柔决定”,要新建怀柔县城,为的是让世界妇女大会的NGO论坛在那里举办。这个NGO论坛,最开始是设计在工人体育馆举办的,后来在筹备时,关于NGO的传说多了起来,说NGO都是反政府的,都是激烈人士,都裸体游行,反正就是洪水猛兽,把当时的北京政府吓得不得了,于是就临时把NGO论坛改放在了怀柔。我记得当时通往怀柔的公路是戒严的,每一辆车都查。

 

       当时的我从来没有觉得那和我有任何关系。直到NGO论坛快召开之前,北京师范大学一位非常斯文的教授找到我,说要参加论坛,想要一些星星雨的简介和照片,作为个案在论坛上介绍。我当时全晕了,我说,星星雨怎么会跟NGO论坛的事情有关系;那位教授很秀气,我还问她,你怎么会跟NGO有关系?她说,我也不知道,系里派我去的,还给了我一堆参考资料,介绍NGO论坛一般要讲什么内容,我研究了半天,发现中国好像就一个星星雨挺合适。那是我第一次朦胧地知道星星雨和NGO有关系,但具体是怎样,那位教授在NGO论坛上是怎么分享的,我就不知道了。

 

       1996年秋的一天,杨团给我打来一个电话,说田惠萍你现在赶快,还有半个小时,赶到中山公园。那有一个“亚洲基金会”,有一个女孩叫张叶(音)在那儿等你。他们在找人去美国,我觉得你挺合适的,你去吧!这个事情很重要。

 

       编者注:亚洲基金会是一家非营利的国际发展机构,有60年历史,总部位于美国旧金山,在阿富汗、蒙古等18个亚洲国家以及美国首都华盛顿均设有办公室,致力于解决亚洲国家自己提出的在21世纪影响它们的关键问题:治理与法律、经济发展、妇女赋权、环境和地区协作。

 

       挂断电话后,我平生第一次打了一辆“夏利”,一头闯进杨团说的那个亚洲基金会。我进去以后看到一个女的坐在那儿。我说,你好,我叫田惠萍,杨团老师叫我来,说找张叶。她说,我就是。我就坐下了。她就跟我讲,说美国有一个露丝基金会委托的中华妇女领导人培训项目,选八个人,其中中国大陆要选四个,第二年夏天去美国。我说,那我合格吗?

 

       她说有几个条件:第一,要求是女的。我心想这没问题。第二,要是领导人。这我有点晕,因为在我们那一代,领导人前面必须加两个字叫“国家”,就是我爸爸那样的副部级干部也就是领导,哪敢说是领导人。我就没说话。第三,做的工作是为社会的弱势群体,像残疾人、妇女等。这个我特理直气壮,就说我是。后来,她说你特合适。就这样我被选中去美国接受培训。

 

       到了美国,我才知道那其实就是NGO的培训。我记得,我看到有一位美国女士撸着袖子说,我们不相信政府,我们不认为政府是最好的能把钱用好的(组织);纳税人的钱,我们NGO人能用好。那位女士给我印象特别深。接受培训期间,我们每个人都去参访了与自己相关的项目;我被派到新泽西州的一个自闭症社区服务项目,在那里待了两个星期。

 

       经过那次培训,我才第一次知道了什么是NGO。回国后,我跟杨团说,我找到“娘家”了。在那之前,我知道我跟别人不一样,可我的归属感在哪儿,我不知道。但从美国回来后,我就知道了。

 

       1998年,我又受到加拿大大使馆的资助,去加拿大接受了民办非营利组织管理培训。另外,当时北京的NGO培训圈子也非常活跃。我常说,那段时间,到2006年左右,我就像大学生一样在学习。经过了这些培训,我知道了自己作为作为一家民间组织的创办人和带领者应该做一些什么。

 

       我们这一代NGO人,大概都有过这么一个过程。我常说,你只要方向对了,这一辈子达不到终点也没有关系,你可以朝着正确的方向走;但如果你方向错了,你越用劲,错得越厉害。什么叫甩开膀子干?找到方向后,我就完全没有忧虑了。

 

       后来,我做了几件事情。一是推动自闭症专业的发展。在美国,自闭症儿童培训机构招收老师,对学历、专业、服务资质等,都有要求,但当时的中国并没有。于是,我拿着美国的自闭症教师培训手册,对招来的人从零开始培训。那些信息一直到今天都是星星雨的核心。直到今天,在美国ABA专业网页上用的第一批中文词汇,都是我翻译出来的。

 

       编者注:ABA的全称是applied behavior analysis,中文翻译为“应用行为分析法”,是一种常被用来对自闭症儿童进行早期行为干预与训练的操作性方法体系。在 ABA 发展的几十年中,它一直备受争议,但也被大多数的孤独症专业人员及所认可。

 


▲星星雨出版书籍,介绍中国自闭症儿童群体及其家庭的现状

 

       二是机构治理改革。那时候,我就知道,做NGO,一定要科学地做。1998年,星星雨开始内部部门建设与分工。1999年,星星雨尝试公开财务,让会计拿着损益表、资产负债表念给员工听。我当时跟大家宣布,星星雨所有的捐款,我们的有偿服务的收费,购买所有的动产、不动产以及银行的存款,因为我们是工商注册,从法律上是我个人的私有财产,但我今天就放在这里,没有一分钱是我的。他律做不到,我们做自律。

 

       从2004年开始,星星雨有严格的战略规划,战略规划指导下的年度工作计划,以及年度工作指导下的年度财务预算。每一个员工都知道星星雨的每一份钱到哪里去了。没有任何人可以超越星星雨的财务预算去批准预算外的任何一笔钱。这从我在任,到卸任,到今天为止都是这样。

 

       有一次,我上崔永元主持的“实话实说”节目。那期节目讨论的是当时的“杨晓霞事件”的“捐款结余怎么办?”崔永元问我,为什么要给捐款找“娘家”(当时我想在中华慈善总会做一个专项基金),我说,要有人监督这笔钱的使用。他又问,那你是不是对你自己没有信心,你觉得你自己会把它贪了?崔永元问话一向很尖锐,但他这么一问把我给激怒了。我说,我对我有信心,但我怎么能让所有的人对我有信心?我在的时候,认识我的人对我有信心,我不在了,不认识我的人,怎么对我之后的人有信心?所以不能依赖于对任何个人的信任,而一定要依赖一种机制,才能长效。朋友们都跟我说田惠萍你把崔永元顶得都没话说,我说没有,他要的就是这种效果。

 

       编者注:“杨晓霞事件”——1994年8月,12岁山东女孩杨晓霞因患“怪病”(后查明病因是“多种细菌协同性坏疽”),辗转北京医治,其父母为给她治病,举债数万元的同时口粮都卖了,但仍看不到好转希望;决定放弃之时,医院医生护士自发凑了3000块钱交给杨晓霞父母,鼓励杨晓霞继续治疗。1995年初,媒体报道了杨晓霞的不幸和医务人员的善举,引起了社会强烈反响,海内外好心人不到一个月捐款87万余元,是新中国成立至当时社会对个人捐助最大的一笔。后在杨晓霞康复出院并做好相关后续残障补助安排后,善款仍结余45万元。一时间,“45万元剩余捐款如何善终”的问题引起了媒体与社会公众的广泛关注和探讨;在此背景下,中央电视台“实话实说”专门组织了一期“捐款结余怎么办?”的节目。1997年5月27日,杨晓霞将45万元剩余捐款转赠给宋庆龄基金会,设立“少年儿童疑难病症科研奖励基金”。(详见杨晓霞救治金管理委员会编的《爱心在这里汇聚》一书,中国和平出版社1997年12月出版。)

 

       2005年,在德国米索尔基金会的资助下,星星雨发起了“心盟孤独症网络”。心盟主要通过组织NGO能力建设培训和行动指导,以及为网络成员提供自闭症儿童教师的专业知识和技能培训,为孤独症服务组织/机构间相互分享经验和资源搭建平台。所有愿意公开财务、签署自律宣言的自闭症领域NGO,它的领导人和教师都可以接受免费培训。我们把这叫做行业促进,希望中国的自闭症领域的NGO都能走正道。

 

       2008年,我从星星雨的领导岗位上退了下来,2010年初,中华儿慈会(中华少年儿童慈善救助基金会)建立了。其实,2009年12月,我就去给他们讲过星星雨的创建过程和运作模式。2010年,星星雨在中华儿慈会设立专项基金,由中华儿慈会负责接收星星雨所有的限定性、非限定性的社会捐赠。这样一来,星星雨的财务一下就利索了。星星雨之前接收的社会捐赠之前一直打到我个人名下,从1993年积累的一直到2000年,有100多万。成立专项基金后,我和星星雨现在的执行主任孙忠凯去中国银行,结账结了差不多2个小时,一笔一笔钱转到中华儿慈会账上。孙忠凯后来说,那件事情对他的影响很大。他曾回忆说,当时走出银行时,我站在银行门口说了一句:我终于清净了,我轻松了。

 

       2010年到现在,星星雨的每一个员工还是坚持每一个季度汇报财务预算执行情况,并且每一个年度都有总结。理事会非常轻松,我们的路也越走越宽。

 

       杨团一直非常认可星星雨,也是第一个在90年代就愿意给我们做理事,并且一直坚持做到现在的人。她一直把星星雨作为一个个案关注着。徐永光是中国NGO界的非常重要的基石和推动者,但也是我的老师。他们的关注也使我进一步了解了自己所做的事情,也让我更加知道自己的责任是超越我作为我儿子的妈妈的责任的。

 

       ▌“自闭症江湖养了一堆江湖骗子”


       1993年的时候,中国的自闭症人群约50万。今天有多少?在美国,自闭症是依据美国疾病控制和预防中心(CDC)制定的“精神障碍诊断及统计手册(DSM)”来进行诊断的。每年大概5月分前后,CDC会更新美国自闭症儿童的比例,前年的统计是1/68,也就是每68个孩子中就有一个自闭症儿童。今年到现在还没有更新,还是这个比例。DSM第三版后,基本认定自闭症的发生率跟国家的发达程度跟人种跟肤色跟言语跟经济条件跟这些不相关,所以,在我们自己的统计还没成熟的情况下,可以借鉴美国的统计比例。大家可以根据这个比例来计算一下今天中国大概有多少自闭症儿童。

 

       编者注:据《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,中国自闭症发生率约为1%,人数超过1000万,而且这一数据还在不断的攀升,而0-14岁的自闭症儿童约为200万。(2014年,财新网报道。)

 

       目前,涉及自闭症的机构也分为两大类:一类是“自闭症江湖”,养了一堆江湖骗子,盯准了那一批为了患病孩子花多少钱都愿意的家长。,还有一类就是星星雨这样的机构,努力提供正确的服务,让家长知道事实。

 

       一定要澄清一下,自闭症不是一种疾病,而是一种发育障碍,这意味着它不可治愈,但如果有支援性服务体系,是可以独立正常化生活的。世界卫生组织就曾提出,正常化生活是每个公民的基本权利。但是,在中国,自闭症放在精神病类,弢弢残疾证上写的是精神病;在美国不同, 自闭症做的不是疾病性分类,而是障碍性分类,患了自闭症的孩子一经诊断就可以获得终身性的正常化生活的基本保障。

 

       我们不能代替中国社会保障给患病孩子和他们的家长资金上的支持,我们也不能代替中国法律给他们结构上的保障,我们不能代替什么,但是我们能给家长提供关于自闭症以及自闭症支援体系的准确信息,至于这个家庭怎么决定他们的生活,他们是独立行为者。

 

       现在国内有还有很多自闭症的认知误区:

 

       第一个是拼命逼自闭症孩子说话,以为会说话就好了,这样做除了逼疯他们,不会有其他结果;第二个是觉得是会做数学就好了,然后通过张扬他们的数学能力去掩盖他们的行为和情绪问题。

 

       今天在中国大陆还有一个误区,不知道从哪里来的论调,就是觉得自闭症的程度比较轻的话,练一练就好了,就可以“摘帽”了,这些都是胡扯蛋,至今没有任何科学研究可以证明。

 

       我对弢弢一直坚持“教”,而不是“治”。这么多年之后了,弢弢的护照已经盖了好几个国家了,十年前已经开始出国了,在中国我去哪里都可以带着他。一个自闭症人不是说他今天越能说话就快好了,而是以他的社会适应力为标准;而他的社会适应能力,要看能为他提供什么样的支援方法和支援手段。针对自闭症目前的主要干预方法是特殊教育临床心理。

 

▲图为电影《海洋天堂》剧照,父亲在教儿子搭公交、过马路
这对父子的角色原型,正是田惠萍和她的儿子弢弢


 
       作为公益组织的从业者,我们要问自己,因为我的服务,这个家庭的生活负担被减轻了,还是加重了?这决定了中国为自闭症人群服务的组织的定向。

 

       自闭症领域有市场,你定多少钱,家长都交,一个月两万块钱家长都交,但你知道吗?这会毁掉一个家庭的生活,因为上帝不会只选择有钱人的家庭给自闭症。我家弢弢原来在北京慧灵智障人士服务机构,作为一个民间组织,他们在北京租房子的租金越来越贵,弢弢如果继续交费的话,一个月要将近六千块钱;而我们两个人来回一趟欧洲,机票才五千,我就说,弢弢不去了,妈妈带你周游世界去,一个月省张机票钱,第二个月省了旅馆的钱。

 

       在中国做公益,不是一件简单的事,弄不好是在助纣为虐。因为什么?因为有家庭付得起,因此变成了一些特权阶层,这些特权来自于权力,来自于金钱,像我们这种普通工薪,可选择的就非常少。

 

       ▌“为社会更加公正而去工作”


       星星雨做的事情,是让家长理解、接纳自闭症孩子,而不是说你来我们这里,你的孩子就会说话了,那是助纣为虐,在增强这个社会的拒绝和排斥。有些家长会因为孩子被诊断为自闭症,把孩子弄死,也把自己杀死,这样的恐惧来自于哪里?来自于无保障。人可以不怕苦,不怕穷,就怕生命尊严没保障。

 

       我想跟大家说,我们千万不要成为新的刽子手,去扼杀他们,而是要努力让他们以独特的形态和我们共享这个世界的机会。我们要让学校有他们的位置,让社区有他们的位置。

 


▲电影《海洋天堂》剧照

 

       这些服务谁出钱?在今天,是中国家长出。弢弢现在一个月要花六千块钱,我现在还在星星雨上课,就为了六千块钱的工资,但是,我要是有一天做不动了呢?

 

       世界卫生组织有一个标准,叫“无障碍社区”,也就是说,在一个社区里,如果你见到的残障人士低于7%,说明社区有障碍,不是没有残障人士,很有可能是他们出不来。这就是一个文明社区的衡量标准。

 

       编者注:1994年,国际劳工组织(ILO)、联合国教科文组织(UNESCO)和世界卫生组织(WHO)联合发表了一份以社区为基础的康复(Community-Based Rehabilitation, CBR)联合意见书,其目的是推广CBR的战略方针和服务的相应方法,以促进社区、残障人士及其家属,以及其他相关公民之间的协作,为社区里所有的残障人士提供平等的机会。其中,社区包容是理解CBR的核心概念之一,指社区通过调整自身的结构和程序来推动残障人士的参与,而不是等着他们改变自己来适应现有的模式;这一概念关注的是所有公民都享有被平等对待的权利。

 

       一个社会文明程度跟它多有钱没关系,这也是发达国家和有钱国家的差别,比如说,石油国家阿拉伯那么有钱,但不是发达国家;发达国家是用无障碍程度、基本权利保障程度这些指标来衡量的。

 

       NGO人的工作,就是推动社会更加公正,推动中国社会走向文明,给予公民制度性的尊严和保障。也许,有时候我们会觉得个人的力量很渺小,但是,我们每一个人都有作用,每一个人都不可忽视。不是说我们今天在这里倡导,明天就颠覆了一个几千年传统文化堆积起来的社会,不是的,但这不意味我们什么都做不了,所以我常说,我就是一个公民,我绝不是一个百姓,百姓是没有自己的,而每一个公民都会有他的作用。

 

      (本文由公益资本论与“知不知沙龙”联合编写)

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