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“儿子,我希望你忘了我"她走了,并亲手给自己写下墓志铭:心智障碍权利倡导者!

2017-09-13 10:11:37  来源: 大米和小米  作者: 大米和小米    点击数量:1133

       默哀

 

       2017年9月12日下午14时29分,心智障碍家长、心智障碍权利倡导者领袖、全国心智障碍者家长组织联盟核心发起人、融爱融乐创办人王晓更女士因罹患病结肠癌晚期,经抢救无效,在北京中日友好医院逝世,享年56岁。

 

       在此前的半年里,王晓更陆陆续续接受了大米的采访,让大米整理她给这个世界的临别赠言。我们也将她接受大米采访的视频片段整理了出来,作为对她深深的怀念,没有Wi-Fi看视频的人,我们帮你整理了主要文字——

1

她对《大米和小米》的深深希望

 

       《大米和小米》作为一个专业的媒体,文章非常吸引圈内和圈外人的眼球,因为她们的观点和视野特别独特。我特别欣慰有这样专业的媒体,反映我们这个群体的特殊性,期待《大米和小米》继续与我们心智障碍家长站在一起,传达我们的声音和观点。


 
2

她希望
家长组织的带头人
应该具备这样的品质
才能将公益传承下去


 
       公益事业不是大家所想象的完全美好的东西,它真的是考验你的意志,考验你的人品,考验你的智慧。


 
       我无数次地对自己说我不想做了,但是我知道自己对捐款人的承诺有多么地重,我承诺的事情我一定要做下去。如果不是我病了,我很难退下来,其实你创立了一个组织,该退的时候就退,该进就进。


 
       这里我还想给做公益的家长负责人提的一点是,选择接班人特别特别地重要,他决定了一个组织的可持续性、延续性。

 

3

她对全国心智障碍者的家长们说


 
       作为一个心智障碍家长,我们的愿望是,我们的孩子从一出生,就可以得到社会资源的支持。


 
       我们的孩子上学的时候,有专业的机构支持他,有学校收他,无论是老师和同学,对待他的态度都是尊重和接纳的。


 
       毕业后,就有社会服务机构为我们的孩子寻找合适的岗位,并提供支持。


 
       最根本的是我们的孩子成年后也可以逐渐离开父母,像普通年轻人那样生活,可以是住在政府提供的公寓或者自己租的房子。


 
       再高层次就是他们可以选择自己喜欢的对象结婚、成家,过上他们想要过的生活,也跟普通人一样,也有追求生活的权力。

 

       这些很好的状态,我们中国的家长觉得特别远,想也不敢想,因为它离实现还差得非常远。


 
       但这样的生活,在全世界很多国家都实现了,如美国、澳大利亚、新西兰……当经济发展和社会发展都全面跟上的时候,心智障碍群体的生活就是这样子的。


 
       但不是自然而然来的,也是经过几代人,包括心智障碍者、身心障碍者自己的奋斗,还有一代一代家长的努力,直到今天,这些家长组织也没停止为自己孩子争取权利的奋斗。


 
       现在中国的公益组织也在蓬勃的发展,我们能做的就是看清楚方向,承认我们的差距,一点一点的努力去追。


 
       不去跟谁比,也不用说哪个城市好,我们只要以自己的环境或群体为基础,然后去挖掘周围有力的资源,为我们的群体一点一点努力,无论什么样的地区和环境,都会跟着社会进步的脚步,往前走的。


 
       我希望大家一起加油,一起努力。

 

4

她最想实现的愿望

 

       现在最大的愿望就是Best Buddies (最佳老友)能在中国落地。因为我爱上美国的原因,是爱上了Best Buddies 里面的那些普通的高中生。(注:Best Buddies是美国的一家民间公益组织,志愿者为各高校青少年,他们会去和学校、社区的心智障碍者建立联系,成为他们的朋友,一起外出、看电影、逛公园等等)。


 
       在他们的身上看到了原来普普通通的小孩青少年,能给予我们心智障碍者这么多想都想不到的东西。所以我希望Best Buddies最快最快地在中国出现,那个时候我觉得就是心智障碍家庭特别幸福的时刻。


大米:晓更姐   希望有一天我们在天堂相遇

 

       姜英爽(大米)


       《大米和小米》创办人

 

       我和晓更姐认识,已经在她生命倒计时阶段。三月份的全国家长组织联会会议后,她拉住我在房间聊了好几个小时,并且把写生命感言和临别赠言的任务交给了我。此后陆陆续续她接受了我们数次专访。包括留下了珍贵的对全国的家长想说的话,她对家长组织带头人的期望,还有希望在中国发起最佳老友活动组织的遗愿。

 

       她对我的期望值非常高。每篇《大米和小米》的文章必读,还经常叮嘱我每一处可能出现的错误和误解。

 

       她对我的要求是:“我希望你今后的报道仍然有高度、有深度,有引领作用,所以希望在基本理念方面不出任何问题。改变家长和社会的重任还指望你呢”。

 

       这是个多么重的担子。

 

       晓更姐的文章发出后,可能里面流露出的告别的意味让她的先生,陈务的爸爸感到难过。晓更姐告诉我,他握着晓更姐的手说:“我想让大米来采访我,我想告诉她我们的爱情故事,我想说我们今后还有很多很美好的日子还要一起度过。”

 

       但后来晓更姐频繁住院,我采访陈务爸爸的愿望一直没有完成。

 

       我因为受到别人批评压力大而去黄山休息“闭关”数日,晓更姐在医院里发微信给我,说好想加入我。她知道我的性格脆弱,鼓励我不要在意别人的指责和非议,勇敢的去做自己喜欢的事。

       其实前几天就已经知道晓更姐进入了弥留之际,我给陈务的父亲发了消息,想去北京看望和采访陈务父亲,没有得到回音。

 

       我一定要完成晓更姐的愿望,一个是最佳老友,一个是写一篇她和陈务父亲最浪漫最温暖的爱情故事,温暖还留在世上的每个人。

 

       晓更姐,你走了,我们还有好多约会没有完成。但好在如果真的有天堂,你一定不会孤单,那里也会有很多爱你的人,等我也去那边的时候,我想我一定不会害怕,因为,你会微笑着迎接我。


左起:王晓更、戴榕、陈务

 

       点击阅读《大米和小米》相关报道:

 

       全国心智障碍家长组织联会荣誉理事长王晓更《生命赠言①》:直到生命最后一秒

 

       王晓更《生命赠言②》:我无时无刻不在渴望的梦想

 

戴榕

她温柔又有力量
一直给予我们能量!

 

       戴榕


       全国心智障碍家长组织联盟理事长

 

       其实一个多月前,晓更姐就在微信上跟我说,她的病情恶化得很厉害。她说浑身上下都很疼,是连骨头都疼的那种,药物不能起作用,正在通过中医针灸治疗缓解。

 

       我听了特别难受,我说“我不知道我能做些什么”,她说“你现在所做的一切都是在帮我”。

 

       我当时告诉她我们秘书处的伙伴们在筹备99公益日,工作进展一切都很顺利, 我想让她开心。

 

       上星期阿务的爸爸给李红发消息说让我们做一些准备, 我们又陷入深深悲伤中,但是昨天的时候,又说她周末可以吃东西了,我们又开心了一下,今天看来可能是回光返照。

 

       我知道这一天迟早都会来,但是当这一天真的到来的时候,还有无法接受,悲伤如排山倒海般的袭来……

 

       晓更姐是非常善良、内敛又自省的人,哪怕是别人做错了,她都会反省是不是自己做的不好,我真的没有见过比她更善良的人。

 

       她温柔又有力量,总是给予别人能量。

 

       从12年认识晓更姐以来,她一直就是我的精神支柱,尽管她生病了,有时候我觉得特别难受的时候,碰到有些特别迈不过去的坎,我还是会跟她聊几句,而她每次都能给我力量。

 

       现在看来以前我们在广州做的政策倡导初衷是很朴素的,很混沌的,我仅仅就是为了这群孩子而要让政府去做一些改变,是王晓更给了我一个清晰和明确的方向,那就是心智障碍者平等融入社会的权利倡导角度,她就像一盏明灯,照亮了我前进的道路,尤如我人生导师。

 

       其实我认识晓更姐的时间不长,因为地域的原因在一起相处的机会也很少。但她的权利倡导、社会融合的理念,还有她温柔的坚持,人格魅力深深地影响了我。

 

       全国心智障碍家长联盟(融合中国)从无到有,从2014年到2017年,她对心智障碍整个行业、对家长联盟、对融爱融乐、对我们这一代家长,影响都是巨大的。

 

       接下来,我们全国心智障碍者家长组织联盟会沿着这条路一直走下去,为心智障碍者争取权益,推动社会融合,为我们这个群体有尊严有价值的生活一直努力。

 

       晓更姐是真正的“心智障碍权利倡导者”,她没有离去,永远活在我们的心里,精神永存,引领着家长们继续前行!天堂没有病痛,一路走好!


王晓更和儿子陈务


李俊峰

我们一定会把晓更的心愿变成现实
让国内的心智障碍者尽快过上平等有尊严的生活


       李俊峰


       北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心理事长


       一个多月前,我和家人一起去北京中日友好医院病房里看晓更,见到我们来了,她很开心,也表现得很乐观,完全看不出病痛缠身的样子。


 
       没想到今天,这么突然就走了。

 

       在我心里,晓更是一位非常智慧的知性女性,我们之间交流得太多,一时之间回忆涌上来,让我到现在还历历在目:


 
       2013年秋,晓更邀请我加入融爱融乐,那天晚上我们一起聊她关于家长组织的梦想、聊融爱融乐的未来。


 
       晓更说,从美国回来以后,她最大的愿望也是她终身的使命,就是把美国心智障碍者的生活搬回到中国,让中国的心智障碍者尽早尽快的过上平等的、有尊严的生活。

 

       聊完后我送她回家,在车上还聊得异常起劲,大家都很兴奋。


 
       这些年,晓更和我们也一直在努力推动,因为这不仅仅是她个人的心愿,也是我们广大的家长、家长组织、整个公益组织的共同心愿。


 
       而我们也相信,会有更多的人加入到我们的队伍中来,薪火相传!

李红 

我们接下来是要照顾好陈务


帮他做好这个过渡

 

       李红


       北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心总干事


 
       最后一次见晓更姐是在上上周末,近段时间以来,晓更姐的家人都是谢绝拜访的。

 

       那两天我做梦一直梦见她,在梦里,她好像在跟我交代什么事情,然后她拥抱着我。我心里特别不安,不经过他们家人的允许就自己跑去了医院。

 

       中间历经了很多波折,最后在外面远远地看了她一眼,那时候的晓更姐已经没有了意识,一直处于昏迷状态,我在外面远远地看了她一眼。


 
       然后跟晓更姐的爱人,阿务的爸爸简单地聊了几句,他哭着说:晓更姐在昏迷的时候说梦话,还时时刻刻挂念着我们,牵挂着融爱融乐,念叨着该签的合同就签,要让我们的孩子有尊严的生活、工作和追求幸福。


 
       我在公益圈打拼十年,接触各种优秀的公益人才。但是我觉得到目前为止晓更姐在我心目中是无法替代的。晓更姐是我们继续前行,为心智障碍者争取权利的灯塔。

 

       她在心智障碍者权利上面一定是坚决的维护公约的精神,一定是站在他们的权利的角度上去看问题。同时她又特别有宽容的胸怀,在组织利益面前,她能够牺牲个人的利益;在这个群体的利益面前,她可以暂时牺牲组织的利益。

 

       她就是这样一个人,永远为了这个群体而不断地去努力,不断地去去做妥协或者是合作。


 
       在她最痛苦的最后两个月,只要她精神稍微好点,还会回复我的一些信息,还会惦念我们的工作。她还让我一定要记住,她要用的墓志铭是:心智障碍者权利倡导者。她说喜欢这样定义自己。


       晓更姐本来已经非常非常严重了,但是上个周末我们在九九公益完成很好的成绩的时候,晓更姐,突然清醒过来,状态特别好,阿务还去陪了妈妈,之后便被姑妈带去了苏州,我当时就觉得这是一种预兆,果不其然。


 
       在最后这段时间阿务的情绪一直不太好,经常在工作中和辅导员说起担心妈妈就会哭,辅导员老师一直都支持他。

 

       我们也找了专业的社工周佩仪老师给了建议,他说要尊重阿务,想看妈妈就带他去。我们跟工作单位也打了招呼,单位也表示以阿务的意愿为主。


 
       阿务是一个内心很丰富的孩子,只是不善于表达。在这件事情上虽然已经做了很多铺垫,但母子连心,我们接下来真的要照顾好阿务,帮他做好这个过渡。

王晓更和儿子陈务


孟维娜

这位伟大的女性最后的贡献将给家长和孩子做出“惜别”的榜样


 
       孟维娜


       中国慧灵智障人士服务机构创办人


 
       惊闻晓更今天下午14点29分离开了,我的心情沉重,痛惜中国心智界失去这位伟大女性!此时我们最牵挂陈务,相信他已懂生死概念并接受妈妈去世的事实!

 

       2009年,晓更从美国回来找到我们慧灵,之后我们便一直有了联系。


        
       今年9月9晚听戴榕说晓更昏迷进入弥留阶段,当时我特难受,但这个结果其实也是心里早有准备的。

 

       因为今年春季的时侯我到过晓更家里和她说话,那时她刚住院回来,精神还好!


 
       我们随便聊天,说到生死,说到陈务……


 
       晓更聊到她对自己最后治疗的决定,强调不做无谓的抢救,不愿意插满身管子的维持,让生命有尊严始的结束。


 
       我问晓更,陈务知道妈妈病情的严重性吗?晓更回答说她和陈务谈过几次妈妈要离开的事情,直接使用了“死亡”,陈务也听得懂,但可能和面对面还在一起的妈妈联系不起来,没有太大反应。


 
       晓更说她不希望瞒着陈务,而且她也希望在陈务可承担的范围内可以承担起做儿子责任……


 
       当时我想:这位伟大的女性最后的贡献将给家长和孩子做出“惜别”的榜样,要让成年的孩子知道上一辈的离去意味着自己对对自己更有独立的迫切感。

 

       这种生离死别我经历多次,看到瞒生死的糟糕结果,瞒是最蠢的方法,特别对轻度学员来说到后来我们怎么都很难自圆其说,他没有参与父母不在的过程,他后来很长时间看不到父母,就会以为父母抛弃他,可能变成永远情绪不稳定的根源!

 

郭延庆

北大六院副院长

不曾谋面心相惜
披肝沥胆为童疾
一生奔走为权益
万千悲咽无发处
耳畔犹闻唤子声


王振耀

 

中国公益研究院院长


民政部社会福利和慈善事业促进司原司长

 

       得知晓更离开我们!极为震惊!这是中国慈善界的重大损失!晓更对慈善事业做出了巨大贡献,她对于中国心智障碍儿童事业的推进,毕其一生精血!我正是受她的启示和引领,才对于这一领域有了一定的认识。

 

       6月下旬,我约她见面,她向我叙述了多少心中的惦念!她想着事业,想着未来!她感恩儿子、丈夫!感恩哥哥、亲人!感恩朋友们!我万万没想到,那是最后的告别!慈善界的朋友们在悼念她!国际公益学院和中国公益研究院在悼念她!她的大爱,已经化为慈善界的重要精神!伟大的晓更精神必将发扬光大!


       这些年


       王晓更为国内心智障碍群体做过的事

 

       王晓更是北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的创始人之一。她曾随丈夫赴中国驻美使馆工作5年,在美期间,当时15岁的自闭症儿子完成了普通高中的学业,她随之深刻地体验到心智障碍儿子在不同环境下的生活状态。

 

       王晓更坚信改变社会环境、改变心智障碍人群周围的人的重要性。

 

       回国后,她于2011年5月在北京与15位心智障碍家长共同创办融爱融乐,担任理事长及法人代表,于2013年开始推动支持性就业项目,将国内的支持性就业体系一点一点示范、搭建了起来。

 

       2015年,王晓更担任全国心智障碍者家长组织联盟首任理事长,现任北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心理事,全国心智障碍者家长组织联盟荣誉理事长。

 

-晓更老师一路走好!-

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