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求存之路——从一场自救运动看泰国抗艾滋病的倡导经验

2011-05-18 11:44:39  来源:中国发展简报NO.49  作者:刘杰 胡元琼    点击数量:753
 


编者按:2010年10月,作为一家人道主义医疗救援机构,无国界医生“病者有其药”中国项目组织了一次赴泰国的参观考察活动,了解基本药物的强制防治情况,本文正是来自此次活动的观察和心得。作者尝试从该国在过去20多年的抗艾历史中,寻找那些由感染者有价值地参与而形成的倡导实践经验。

 
 


据外电报道,2010年6月,泰国卫生部正式延续了对抗艾滋病病毒的两种核心药物依非韦伦(EFV)和洛匹纳韦-利托那韦合剂的强制许可令,一边能够进口和生产这两种药物的仿制药。这则新闻对感染者群体确是一个福音,因为这意味着泰国、甚至周边国家的大多数感染者将在未来数年中能继续享受廉价、高质的抗病毒治疗。可在大家为之而鼓舞的同时却鲜有人知道一场旷日持久的,以理性、科学进行的感染者自救运动才是这则新闻背后最大的推动者。

 


被“沉默”的人道危机

 


泰国的第一例艾滋病病毒感染个案出现在1984年,在那以后的数年中,艾滋病一直被认为只是男男性行为者、性工作者、静脉吸毒者和外国游客的事情。泰国政府当时也没有给予太多的关注,甚至有议员提出:“只要对进入国境的游客进行筛查就可以把问题挡在国门外。”也有政府官员提出:“公众并不需要有所戒备,因为没有证据显示艾滋病在泰国人之间的流行。”

 


这种把“艾滋病”三个字沉默下去的态度使1988年~1989年之间静脉吸毒者间的感染率从近乎0%增长到40%。从静脉吸毒人群到性工作者……最后到受母婴传播所波及的儿童,泰国艾滋病的高增长率成了国际关注的焦点,甚至成了一场人道危机。

 


在“危”和“机”中的挣扎

 


进入20世纪90年代,泰国新一届政府不得不正视艾滋病问题,相关的资源也在不断地增加。可惜当时的关注点主要集中在预防上,对于急需治疗的感染者群体却少有人关注。

 


面对不断逝去的同伴,泰国感染者能做的只是相互间的安慰。不久在曼谷,一个叫星期三朋友俱乐部的小组在朱拉隆功大学医院中成立了,这是一个为感染者同伴们提供见面和交流机会的小组。言语间的慰藉是有限的,问题还是摆在眼前,“怎样找到治疗的药物和费用?怎样有尊严地活得更久?”是所有感染者的共同心愿,而这一朴实的追求最后促使泰国感染者选择了走上自救的道路。于是,他们决定自己行动起来,把“危”转化成“机”。

 


在困难中边做边学

 


泰国感染者理性地知道自身只是社会中一个弱势群体,手上几乎没有资源。至今仍然活跃的积极分子派山这样回忆说:“我在1990年确诊,歧视是严重的,在医生当中也相当普遍,这就更谈不上有人愿意给我们资金搞活动了。可是我们还是要做些什么,不能白白看着朋友的去世或活在歧视当中,而对于这一切,同伴间的心理支持是不足够的。”

 


资源上的巨大困难并没有阻挠感染者群体自发的自助行动。近500个类似于星期三朋友俱乐部的小组逐渐在全国各地开始出现了。除了在感染者内部持续地维持积极的生活氛围、传递相关知识、系统地协助医生监督治疗的持续性和转介服务,小组成员越来越多地被其他民间机构邀请进行公众演讲。

 


1995年,亚太岛屿地区(Asia Pacific Islands regional)艾滋病大会在泰国北部的清迈举行。这为泰国国内的所有感染者积极分子共聚一堂创造了机会。在会上全国的感染者积极分子达成了一项共识,要改善全国感染者严酷的生存环境就要摒弃工作分散的现状,要有一个全国性的小组,才会有统一的声音。在这种情况下,建立泰国感染者网络(TNP+)的想法在次年被提出。

 


而在当时,虽然泰国政府已经在卫生部和国家艾滋病委员会属下成立了艾滋病司,可预算中没有提及泰国感染者网络。国内积极分子的活动费用主要是成员自掏腰包。

 


用一个网络、一场运动和一套模式去争取一线曙光

 


1996年是一个标志性的年份,一种抗病毒药物三联疗法(即“鸡尾酒疗法”)开始在发达国家中得到推广,这也是迄今25年的世界艾滋病历史中最重要的一个转折点。在这一年,发达国家感染者的死亡率大幅下降。但泰国的感染者却没有地球村另一边的同伴那样幸运,每月300~500美元(约合2500~4100元人民币)  的费用让大多数患者却步了,更残酷的现实是,这种治疗是终身的,一旦开始服药就必须坚持,如果停下来就会面临耐药和无药可换的危险。

 


在积累了一定的工作基础后,泰国感染者网络(TNP+)在1998年正式成立,网络按地理区域分为7个片区。另外,积极分子们脚踏实地的工作方式也赢得了其他民间组织的尊重,无国界医生组织(比利时部)、艾滋通路基金会(AIDS Access Foundation)、法律界人士等开始与其有了接触与合作。随后的年会明确了倡导普及治疗是未来工作计划的首要目标。从此,这场运动不再是“阳性”的独角戏,网络也不再是一只“业余球队”了。次年,网络正式提出了“获得药物”(Access to Treatment)运动,它旨在倡导确保治疗和药物在感染者中的可及性。网络坚信,只有治疗才可以通过控制体内病毒量而减低二次传播的机会,只有先保证治疗才能使感染者回归正常的工作和家庭生活,只有普及治疗才能削弱艾滋病的可怕形象。总之,获得治疗是关乎生存和健康的人权。

 


网络发现,药物首先要变得廉价才能融入国家政策,最快而有效的方法是促成专为国内政府医院供给药物的国家制药组织(GPO,隶属于泰国公共卫生部的国营制药企业)对进口药物进行仿制。根据世界贸易组织(WTO)的协定,国家在处于紧急状态或为了公共利益,又或是公共非商业性使用的情况下,国家有权对受专利权保护的药品进行强制仿制生产或进口仿制药品。网络也意识到要达到这个目标,首先要获得基层感染者的广泛支持,这就需要在日常的感染者关怀支持服务中,不断地灌输治疗倡导的理念,同时,这个管道也可以不断地收集感染者群体中与治疗相关的需求和困难。

 


这些从草根基层发出的诉求最后变成了1999年争取廉价的预防机会性感染药物的倡导活动,争取的焦点药物叫磺胺甲基异恶唑。这是一种廉价的常用药,能有效预防和治疗多种由细菌造成的机会性感染,例如卡氏肺孢子虫肺炎(PCP)。对于感染者来说,这些感染往往是免疫力受到破坏后致命的真正原因。经过一轮的努力,该药的使用率从原来的低于50%提高至100%。参与这次倡导的一个成员后来回忆说:“抗病毒药物虽然遥不可及,我们还是用一切可行的办法使自己的命保住,直到治疗全面普及的那一天。”

 


基层小组长期协助基层医院提高服务质量和合理表达诉求的方式激起了政府的关注。泰国政府在2000年的艾滋病预算中首次预留了6000万泰铢(1500万人民币)给予国内的300个民间组织,当中不少是这类基层小组。而这种医患配合提高艾滋病服务效率和质量的模式,逐渐被泰国政府甚至被国际组织在国际上大力推广,这就是后来的“长期综合艾滋病关怀(CCC)模式”。

 


小与大,博弈的开始

 


1999年12月22日,超过100名网络成员和一些非政府组织人员在泰国卫生部门口举起了要获得去羟肌苷(一种当时常用的抗病毒药物)的标语。在此后的数天中,静坐的营地吸引了全球媒体的关注,也有不少大学和医药领域研究专利法的人士和组织表示支持并愿意加入行动。当时,生产去羟肌苷的跨国大药厂向泰国申请这个药物的专利保护,网络认为,这侵犯了泰国宪法保护人民健康的权利,因此递交了反对授予去羟肌苷专利权的申请。

 


经过与国家卫生部长的对话后,泰国卫生部在2000年1月17日给出了解决方案,即不对去羟肌苷授予专利,而由国家制药组织生产去羟肌苷的粉剂。几天后,美国总统克林顿在世贸组织大会上默许了泰国政府此次的行为。虽然强制仿制的药物不是推荐使用的片剂,结果不算完美,但这次倡导行动还是向全面普及治疗的目标迈出了坚实的一步。

 


这次运动同时促成了网络成员与朱拉隆功大学“药物研究小组”法律和公共卫生专家在政策倡导方面的紧密协作,为日后泰国政府向艾滋病治疗药物、心血管病治疗药物和癌症治疗药物签发强制许可打下了伏笔。

 


2001年3月,泰国公共卫生部推出提供全民医疗保障的政策,其中包括一项大胆的30泰铢(7.5元人民币)服务计划,目的是让所有没能享受政府公务员和商业医疗保险的公民一次只需花费30泰铢,就能在当地政府医院接受整套的门诊诊疗。要通过上述政策获得抗病毒药物,先决条件是药物能通过供药方、国家制药组织,在政府预算内以廉价仿制或采购廉价药品的方式实现供应。在上一仗中壮了胆的国家制药组织把目光投向了专利权已经过期的常用抗病毒药物,对它们进行三合一形式的生产,患者从此不需要再为每天吞咽大把的药片而发愁了。“早一粒、晚一粒”抗病毒药物治疗,使效果和普及程度大为提升,费用也下降至之前相同进口配方的3%。仅2001年一年,患者的死亡率就下降了79%。

 


在这一年的9月,网络还成立了“买家俱乐部”,这是为泰国国内外(主要是国外)的患者所设的,以成本价购买国家制药组织生产的抗病毒药物的渠道。通过这种方式,包括中国在内的多个周边国家的患者凭处方购买到了价格合理的救命药。

 


这里没有孤胆英雄

 


在这时期,泰国公共卫生部成立了一个由公共卫生部部长所领导的执行委员会,成员来自政府、非政府、学术和私营等领域。该委员会就“30泰铢政策”的执行、药物的普及等问题定期展开对话调整策略。泰国感染者网络作为委员会中的一员,在国家的卫生政策决策层中扮演了积极的角色,使国家的决策从“根据计划而做”向“边做边讨论纠正”的办事方式进行深刻转变,一位经济学家在2002年这样评论道。

 


尽管此时泰国感染者已获得了部分常用的抗病毒药品,但不是全部。2004年,感染者网络开始锁定其下一步的倡导目标——德国默沙东药厂的施多宁(药名:依非韦伦)和美国雅培药厂的克立芝(即洛匹纳韦-利托那韦合剂)。

 


摆在面前的困难除了要说服持有上述专利权的厂家对药品降价,推动政府对上述药品进行仿制外,还要协助政府面对在泰—美自由贸易协定谈判中来自美方的压力。美国一直在谈判中以药品专利问题作为谈判筹码,要求泰国无条件延长其药品的专利权保护,无疑这是对患者生存权的最大侵害。再者,国际大药厂的高昂价格,对于政府长久而言,也将失去对国家抗病毒治疗项目的承受能力。

 


2006年1月10日,包括泰国感染者网络在内的11个全国性人民运动网络的1万名成员在自由贸易谈判的所在城市泰国清迈进行声势浩大的游行抗议活动。紧随这次行动的是一波又一波针对药厂的施压行动,其中包括发起全球抵制雅培产品的运动。可这些行动并没有取得预期的效果。

 


2006年8月,雅培宣布在包括泰国的中低收入国家中以每人每年2200美元(15400元人民币)销售其经改良后热稳定(无需冷藏)的抗病毒药物——克立芝。而正是这一事件,真正触动了泰国上下的最后一根神经。

 


2006年11月29日清早,泰国感染者网络和其他一些参与治疗倡导的组织分别收到了泰国卫生部长蒙克尔的电话,要求大家马上到卫生部召开紧急会议。会上蒙克尔宣布了一个惊人的消息,泰国将发放3个药品的强制许可。当中两种是抗病毒药物施多宁(2006年11月29日生效)和克立芝(2007年1月24日生效),另一种是心血管药物。蒙克尔接着严肃地说到:“我让大家来的目的不只是听好消息的。大家听好了,我需要大家的支持,我们的国家需要大家的支持。我一个人不是英雄,我们需要的是一个团结的整体应付接下来的挑战。”

 


现任狮王集团(泰国)执行干事的蒙克尔这样回忆当时的情形:“我目睹了许多人因艾滋病而死去,特别是在边远地区,他们面对亲人慢慢地死去而无能为力。提供强制许可是理所当然的,这是我们照顾那些无力承担治疗费用的低收入人群的一个方法。在那以后,我第一次会晤美国贸易代表是在纽约,他们指着我说,我促成了强制许可是个坏蛋。我反驳他们,我这是为了挽救同胞的生命,你们才是坏蛋,他们无以应答。促成这个成果有赖于来自非政府组织、民间代表、学者和记者等人士在不同层面的支持和参与。很多人认为4年前的事情是我一个人的功劳,事实是那场倡导运动中每一个成员都很重要,没有任何一个人是领导,功劳应该归功于‘知识、团队合作和组织网络’这三个要素。”

 


仿制不是唯一出路

 


根据相关经济数据显示,泰国政府预计中的美国和欧盟政府因仿制许可将引起的大规模经济报复并没有出现。近年泰国、印度和巴西等国家相继把仿制药品在市场上推出,反而迫使多家国际大药厂反复对自身药品进行减价。而其他一些由厂家发起的报复性措施后来也被证实收效甚微。

 


仿制药品似乎在此时此刻已解决了泰国在普及治疗中的最大问题。艾滋通路基金会的代表朱琦却持着审慎的态度,他表示:“日后我们倡导的重点是药物的自主研发,一味地仿制是被动的,它只能说是治疗倡导中我们能用的工具之一,我们也要倡导用修改法律的方式来避免永久性专利的药品对市场形成垄断。”

 


成功在于不忘本

 


泰国的经验得到了包括联合国艾滋病规划署在内的多方好评。在2007年全球基金的资助下,泰国进行抗病毒治疗的预算扩大至1亿美元(7亿人民币),相当于2001年水平的10倍。

 


现在,世界各国民间组织、学术机构甚至政府部门都在研究泰国在艾滋病的治疗工作方面是怎样取得成功的。泰国积极分子派山对本国经验做出的评论或许能给出一部分答案,他曾这样说:“我们现在的确在全球基金那里得到了不少资助,但这不应该是政府停止自身对艾滋病治疗预算增加投入的借口。另外,感染者的有效参与必须包含在有关提高感染者生活质量的规划中。我们不能只知道艾滋病能为多少人创造工作机会,得到了多少资金,我们还必须知道还有多少人感染需要帮助。我们感染者群体在影响我们生命的谈判桌上要拥有独立的意识,发出自己的声音,而不是拥有一个象征性的席位。”

 
 


相关链接

 


2006年8月,在加拿大多伦多召开的国际艾滋病大会中,联合国向泰国感染者网络颁发了业内最高的殊荣——红丝带奖,以表彰其在感染者关怀和治疗领域的贡献。国际艾滋病大会是两年一次由多部门参与的最大规模的国际级艾滋病会议。

 


截至2010年,泰国国内共有60万感染者,其中18万人在全国的287个长期综合艾滋病关怀(CCC)服务点接受国家免费抗病毒治疗和关怀服务。

 


(作者: 刘杰,艾滋病工作者;胡元琼:药物可及性中国研究小组法律顾问)

 


 

 

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